注：这篇文章来自肾上线App-肾友圈，作者昵称「卿羡林」。
我今年12岁，治疗肾病已经半年多，因为要专心养病，现在处于休学中。
2019年，我患上了急性胰腺炎和重症心肌炎住进了ICU。2022年1月在消化科复查，发现总蛋白降低到55，消化科大夫就让我挂肾内科，在肾内科查尿常规发现蛋白1＋。
随后住院检查，做了好像是直立性蛋白尿测试吧，结果是阳性。24小时蛋白尿150mg，处于临界值。医生给开了潞党参口服液，吃了不到一个月复查尿蛋白是阴，然后就没再复查，后面一年多自我感觉很好，很健康。2023年12月，当时很冷，我每天晚上还在走6公里，走了三天发现有泡沫尿，检查尿常规发现尿蛋白2＋，于是第二次住院，24小时尿蛋白定量1002mg。出院后吃了一个月激素不管用，又加用福辛普利钠，结果由于药物副作用导致用一个月后心跳逐渐加快，最高到180多，医生检查心脏后诊断重症心肌炎恢复期。2024年3月8日第三次住院，24h尿蛋白定量达到6.2g，血肌酐正常。![]()
住院第二天，情况急转而下，从开始舌头，嘴唇麻木，到后来鼻子，脸，头，直至整个上半身，当时我只是平淡的想，无所谓了，带不带我走也无所谓了，到还不如给我个痛快（当时我还再想休学以后能不能正常去上初中），想叫一声“妈”的力气都没了，默默的看着妈在病床旁趴着哭，她不敢哭出声来，害怕我伤心，其实我知道她是担心我会不会又得住进ICU里抢救。后来病情慢慢好转，我也出院了，生活又恢复了平静，开始每天吃激素、他克莫司。
到了四月份，指标走向好转，24h尿蛋白1083mg，但由于没有转阴还是做了肾穿刺，夜晚我直挺挺的躺在病床上，腰椎的疼痛已经让我麻木，病房的呼噜声，心电监跳动的声音，时针滴滴答答的走动声，让我睡不着觉，最难受的也就是麻木的疼痛，吃了两次止痛药还是不管用，到了第二天五点才可以翻身，心想终于苦尽甘来了。
穿刺结果是微小病变。
![]()
![]()
五月份，医生让我们输单抗，单抗的价格很贵，但是命重要，我当时还在想，要上一个好的初中，所以积极的配合了治疗。
不料输了单抗后情况开始走下坡路，第一次输完原本0.3g定量变成了0.5，慢慢的成了0.7…心里好担心，还有不到三个月就要开学了，我还想去上学的。
6月中旬，第二次单抗，效果见好，6月19日24h尿蛋白定量291mg。
![]()
7月2号复查B淋巴细胞清零。
![]()
在我生病的这几个月里，成长了很多，也经历了很多，终于，我也即将在九月份重新回归校园。 从确诊肾病综合征到现在已经8个月了，从最严重的24小时尿蛋白6克多，到现在的0.2克多，我经历了很多肾病患者都经历过的激素导致的肥胖，药物导致的头发脱落，噩梦，夜尿多，失眠，睡不好觉，一晚醒五六次。每一次可能对于一个正常人来说都足以打倒一个人，可对我们这些肾病患者也已经习以为常，对于这些问题给大家说一下我的解决方法，也希望能帮助到你们。
1. 激素导致的肥胖，对于儿童来讲吧，我这个年纪青春期，本身油脂分泌就多，吃东西吃多了也一样，所以饿了的时候尽量不吃主食，不吃炒菜，吃一些饱腹感强的水果和蔬菜，夏天比如西瓜，哈密瓜，桃子，黄瓜，西红柿等等，冬天就是苹果，火龙果，黄瓜西红柿等等（注意：西瓜和哈密瓜含糖量高每次最多不超过半个西瓜）而且有时候饿了就适当吃一点，因为胃酸分泌过多会导致胃炎。2.噩梦，我是在购物软件上买了红绳，不管是戴着还是压在枕头底下都很好，睡觉身下垫一块红布，辟邪，晚上天黑尽量不出去。3.失眠和晚上醒得多：我妈妈是给我用陈艾泡脚，每天坚持泡，什么时候病情改善，醒的也就少了，就不用总泡脚了，所谓的陈艾是保存3年以上的，现在药店里很多都是一年的艾叶，不是很管用，最好能去中医院看看有没有（注意：女性例假的朋友到例假有点不稳定的时候，量少的时候可以停几天，因为艾叶有温经止血的功效）。4.夜尿多：可以用玉米须煮水试试，可能会管用。情绪不稳定：情绪不稳定的时候就可以画画涂色画，刷刷视频，不要生气或者闹，这样都是费力气的，本来身上没什么力气，都吵闹出去，病情自然而然也就加重了。还有很重要的一点，就是不要吃羊肉和一些发物，千万别吃，会病情反复，绿豆也是，绿豆解药。5.掉头发：掉了的头发会长出来的。心情不好能不能吃糖：不建议，因为肾病患者很容易出现血糖高，血脂高，甘油三酯和胆固醇高尽量不吃鸡蛋黄。6.激素导致的痘痘：不要乱扣，不要没洗手就摸，洗脸用温热水，清洗，不用洗面奶和护肤品，有些可以去皮肤科开夫西地酸乳膏，阿达帕林凝胶，可以减少感染概率，还可以减轻痘痘（只是建议）。7.像我这个年纪的孩子得了病有些还在上学，上学这件事，不仅费体力，也费脑力，很累人，所以我刚发现就休学了。
经历了这么多吧，我不禁想起了毛不易歌里的一句歌词 “潺潺流水终于穿过了群山一座座。”我想借用《人民日报》中的一句话鼓舞所有肾友：人生这条路很长，未来如星辰大海般璀璨，不必踟躇于过去的半亩方塘。那些所谓的遗憾，可能是一种成长，那些曾受过的伤，终会化作照亮前路的光。最后，也很感谢给我治疗的医生，不管是治疗方案和对我的关心，都体现出了负责的态度，能让我在开学的时候和其他小朋友一起上学。
肾上线
我们在座的都是你的叔叔阿姨伯伯辈的人，听完你的讲述，很想对你说：孩子，你真勇敢！如果把这一切经历看作“打怪升级”才能通关的游戏，你的勇气和力量让你这一路披荆斩棘，做得很棒，我们要向你学习。未来一起加油，均衡饮食，劳逸结合，少感染，争取少复发。
前不久我们才认识了经历移植和透析已经22年的叔，今天又让我们见识了勇敢的孩子，你们都太棒了，鼓舞了很多人。如果大家也想与来自五湖四海的肾斗士们交流，欢迎来肾上线↓↓（下载肾上线APP体验更好）
