1993 年,王姬凭借《北京人在纽约》红遍大江南北,事业如日中天。然而,命运却在此时跟她开了一个残酷的玩笑。同年,她的儿子出生后被诊断出患有自闭症、癫痫等多种疾病。这一消息犹如晴天霹雳,瞬间将王姬从事业的巅峰打入了生活的谷底。
01命运巨澜
演绎巅峰期儿子确诊。
《北京人在纽约》的拍摄过程异常艰苦,王姬在孕期仍坚持高强度工作,甚至一度 4 天 4 夜没有睡觉。她的敬业精神成就了这部经典之作,但也为儿子的疾病埋下了隐患。儿子被确诊后,王姬陷入了深深的自责和痛苦之中。她开始反思自己当初的选择,如果当初能够放下工作,安心养胎,儿子是否就不会遭受这样的苦难?
但自责并不能改变现实,王姬不得不面对儿子的病情。为了给儿子治病,她推掉了大量的工作机会,带着儿子四处求医问药。她跑遍了国内外各大医院,花费了巨额的医疗费用,但儿子的病情却始终没有明显好转。
事业的顺遂与生活的磨难形成了强烈的反差,王姬的人生从此发生了巨大的转变。她从一个风光无限的女演员变成了一个为儿子奔波操劳的母亲。然而,她并没有被命运打倒,而是坚强地承担起了作为母亲的责任。她用自己的行动诠释了母爱的伟大,也让人们看到了一个坚强不屈的女性形象。
02艰难困境
被骗光积蓄生活艰难,儿子被赶下飞机
积蓄被骗,生活艰难
王姬本以为积攒的 600 万能够为儿子的未来提供一份保障,然而却被朋友骗得一干二净。这对王姬来说无疑是沉重的打击,生活瞬间陷入了艰难的境地。但作为母亲,她不能倒下,为了儿子的治疗和未来,她不得不咬牙继续工作赚钱。此后,王姬开始大量接戏,高密度高强度的工作让她身心俱疲。她整个人也开始苍老起来,可一想到儿子的未来,她就充满了动力。
儿子被赶下飞机,病情公开
2008 年,王姬的母亲带着自闭症儿子从洛杉矶飞往北京。考虑到儿子的特殊情况,王姬特地给他们买了商务舱的机票。然而,儿子在飞机上拉了一下商务舱的帘子,就引起了乘务人员的警觉。当他们得知蛋子是 “自闭症” 儿童后,以会打扰到其他乘客为由,要求两人降舱,从商务舱挪到经济舱。王姬的母亲勉强同意后,机长又以他们是 “不安全因素” 为由,要求他们下飞机。
当时已接近凌晨,王姬的母亲不知如何是好,只能拨通了王姬的电话。王姬试图和航空公司的人沟通,但都无果。最后,一老一小在洛杉矶的凌晨被赶下了飞机。对于此事,王姬气愤不已,发文怒斥航空公司。航空公司称:“对方的行为导致严重误机,所以不得已驱赶。”
一时间,不明真相的网友对王姬口诛笔伐,认为她想利用自己的明星特权要求 “特事特办。” 但王姬只是一心拼尽全力保护自己孩子的尊严。此事之后,儿子是自闭症人士的事情被公开,王姬也就不再刻意隐瞒,在采访的间隙,也会倾诉养育自闭症儿子的艰辛过程。儿子 5 岁时,还不能连贯地叫 “爸爸”“妈妈”,吃饭穿衣,上厕所这种基本的自理能力更是没有。王姬在节目上说:“我愿意用我的脑子去换我儿子的脑子,只求儿子一生健康、平安。”
03不懈努力:愿为儿子付出一切
不顾一切拼命接戏,
只为筹集高昂的治疗费用
为了给儿子筹集治疗费用,王姬开启了拼命接戏的模式。她几乎不挑角色,无论戏份多少、角色大小,只要有戏可拍,她都毫不犹豫地接下来。一年之中,她至少有一部作品问世,有时甚至同时在多个剧组之间奔波。
高强度的工作让她疲惫不堪,但一想到儿子的治疗需要费用,她便咬牙坚持。她常常在一个剧组刚刚杀青,就马不停蹄地奔赴下一个剧组,连休息的时间都变得极为奢侈。在片场,她认真对待每一个角色,用精湛的演技诠释着不同的人生。尽管工作辛苦,但她从未有过一句怨言,因为她心中只有一个信念,那就是为儿子的未来努力奋斗。
耐心训练儿子,逐步培养他的自理能力
王姬深知儿子的未来需要一定的自理能力,于是她开始手把手地教儿子做饭、上厕所、洗衣服等基本自理常识。这个过程充满了挑战,儿子的理解能力有限,往往一个简单的动作都需要反复教导无数次。
比如教儿子做饭,王姬要从如何拿勺子、如何打开炉灶等最基础的步骤开始教起。儿子经常会忘记步骤,或者不小心弄伤自己,但王姬从未放弃。她耐心地一遍又一遍地重复着,用温柔的话语鼓励着儿子。
上厕所和洗衣服也是如此,王姬不厌其烦地引导儿子,一步一步地让他学会这些基本的生活技能。尽管过程艰难,但她坚信,只要坚持下去,儿子一定能够逐渐掌握这些技能,为他未来的生活打下基础。
成为公益代言人,
让更多人了解自闭症儿童的困境
王姬深知自闭症儿童这个群体需要更多的关注和支持,于是她毅然成为了自闭症儿童关爱行动公益代言人。她利用自己的公众影响力,呼吁更多人关注这个特殊群体,为他们创造更包容的环境。她参加各种公益活动,分享自己与儿子的故事,让更多的人了解自闭症儿童的困境。
她在活动中动情地说道:“每一个自闭症儿童都是来自星星的孩子,他们需要我们的理解和关爱。” 她的呼吁引起了社会的广泛关注,越来越多的人开始关注自闭症儿童,为他们提供帮助和支持。王姬用自己的行动,为自闭症儿童带来了希望和温暖,也让人们看到了母爱的伟大和无私。
04家庭支持
王姬女儿的默默付出与其母亲的悉心帮助。
家庭的艰难时刻,女儿挺身而出
王姬的女儿高丽雯,为了帮助患有自闭症的弟弟,毅然签下了十年收入协议上交工资。这份协议背后,是高丽雯对家庭的责任与担当。她深知弟弟的病情需要大量的资金来治疗和维持生活,而母亲王姬为了这个家已经付出了太多。高丽雯没有丝毫犹豫,她愿意用自己的努力为弟弟创造更好的未来。
高丽雯的演艺之路也并非一帆风顺。作为一个年轻的演员,她面临着激烈的竞争和巨大的压力。然而,她从未抱怨过,始终坚持着自己的信念。她努力提升自己的演技,不断地接戏拍戏,只为了能多赚一些钱,为弟弟的未来提供更多的保障。
在这个过程中,高丽雯也经历了许多困难和挫折。有时候,她会因为工作的压力而感到疲惫不堪;有时候,她会因为外界的质疑而感到困惑和迷茫。但是,每当她想到弟弟的病情和母亲的辛苦,她就会重新振作起来,继续前行。
王姬母亲的无私奉献
王姬的母亲,一位伟大的老人,在五十多岁的时候就漂洋过海到国外帮忙照看自闭症孙子。她的付出同样令人感动。照顾自闭症孩子是一项极其艰巨的任务,需要付出巨大的耐心和精力。王姬的母亲没有退缩,她用自己的爱和关怀,为孙子撑起了一片天空。
老人每天的生活都围绕着孙子转。她要照顾孙子的饮食起居,还要时刻关注他的情绪变化。有时候,孙子会因为病情发作而变得暴躁不安,老人就会耐心地安抚他,直到他平静下来。为了让孙子能够更好地适应生活,老人还会带着他去参加各种康复训练和活动。
王姬的母亲在照顾孙子的过程中,也承受了许多身体和心理上的压力。她的身体逐渐变得虚弱,但她从未想过放弃。她知道,自己是孙子唯一的依靠,只要自己还能坚持,就一定要为孙子创造一个温暖的家。
在这个家庭中,每个人都在为了自闭症孩子而努力着。他们用自己的爱和奉献,为孩子的未来搭建了一座坚实的桥梁。他们的故事,让我们看到了家庭的力量和母爱的伟大。
05未来期望
满载着爱与希望前行
随着社会的发展,人们对自闭症群体的关注度逐渐提高。近年来,中国残联、教育部、民政部、国家卫生健康委、国家医保局、共青团中央、全国妇联七部门联合启动了孤独症儿童关爱促进行动,计划用 5 年左右时间,促进完善孤独症儿童关爱服务工作机制、服务体系,提升孤独症儿童发展全程服务能力水平和保障条件,有效改善孤独症儿童成长、发展环境。
这一行动为像王姬儿子这样的自闭症儿童带来了新的希望。根据行动方案,将实施孤独症儿童康复服务提升行动,完善康复服务网络,加强康复人才培养,规范康复机构管理。例如,推动县级以上人民政府新建或利用已有机构开展公益性孤独症儿童康复服务,有条件的地方采取场地租金减免等措施支持社会力量开办康复机构。
同时,将符合条件的妇幼保健等机构认定为残疾儿童康复救助定点服务机构,实现每个地级市和人口较集中的县均设有为孤独症儿童提供康复服务的机构,方便孩子就近就便接受康复服务。
还将实施孤独症儿童教康融合行动,扩大教育资源,合理布局特殊教育学校,健全教育科学评估认定机制,为孤独症儿童提供更好的教育安置。推动落实将义务教育阶段孤独症学生特殊教育生均公用经费标准提高,对家庭经济困难学生实行高中阶段免费教育,并支持高等院校加强相关专业建设,培养专业人才。
此外,实施孤独症儿童家庭暖心行动,加强医疗保障和康复救助,统筹发挥基本医保、大病保险、医疗救助等制度的综合保障作用,确保符合条件的孤独症儿童 “应救尽救”。加强家庭生活保障,将符合条件的家庭纳入社会救助保障政策范围,为家庭解除后顾之忧。加强家庭支持性服务,组织开展早期干预服务,编写家长知识手册,开展家长康复知识培训,为家庭提供心理疏导等服务,减轻家庭照料负担。
自闭症孩子的康复是一个系统的过程,需要科学、有序地进行。然而,大部分家长在给孩子进行家庭训练时,往往面临诸多挑战。有的家长训练内容太过分散,缺乏针对性;有的则不成体系,难以形成有效的康复路径;还有的家长虽然用心,但训练方法不够专业,难以达到预期效果。正是这些原因,导致很多孩子在这反复摸索的过程中,错失了最佳的康复机会。
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