双胞胎自闭症妈妈:老子摆烂了!

教育   2024-11-19 18:00   北京  




我有两个儿子。


同事在闲聊时,总爱打趣地说:“真的很难想象,你家以后的逢年过节会是一番怎样热闹的景象啊!想象着俩小子将来各自牵着媳妇的手,带着一串串小不点儿,6个、7个、8个、9个孙子孙女围着你,叽叽喳喳,……那场面,光是想想就让人觉得幸福得不得了!”


我连忙摆手制止:“:“打住打住……这样的场景,于我而言,绝无可能!”


且不说当下这些年轻人对婚姻生育是何等地抗拒,步入婚姻的殿堂、生育后代,本就不是他们未来生活的必选项。


更何况,我那俩儿子还属于自闭症谱系这个特殊的群体。


素材来源:5岁双胞胎自闭症妈妈






即便外界如何风起云涌,我亦能泰然处之,随遇而安!


我们家有2个儿子,老大明明、老二亮亮,一对活泼可爱的双胞胎兄弟。他们是上天赐予我们的珍贵礼物,然而,命运却给我们开了一个巨大的玩笑——他们哥俩都是自闭症伴随重度发育迟缓。他们的世界似乎被一层无形的墙隔绝,难以与外界正常交流。生活对他们来说充满了挑战,今年9月份开学,兄弟俩即将升入小学六年级。


随着孩子们逐渐长大,他们将不可避免地面临青春期带来的种种挑战、婚恋关系的探索,以及生育决策等人生重要课题。


同事偶尔会以一种半认真半玩笑的口吻,为我们描绘一幅儿孙绕膝、其乐融融的美好图景,但我深知,这样的愿景,大概率只是空中楼阁,难以实现。


尽管老大现在深受女孩们的喜爱,但我只能默默期盼他能尽情享受青春期那份纯真无邪的快乐。等到大家都长大成人,经历多了,也许你们就会成为那些让女孩们避之唯恐不及的“类型”了。


原因其实显而易见,从婚恋市场的价值评估角度来看,他们自然而然地成为了被边缘化的群体。简直是“不利因素”满满:家境平平,兄弟众多,个人能力又相对薄弱,试问哪家姑娘会甘愿跳入这样的“火坑”呢?


别说他俩,看看现在这社会对婚姻的斤斤计较,即便是身体健康、智力正常的男孩子,在寻找另一半时,若家中兄弟众多,也往往会被挑剔和嫌弃。大家会考量各种因素,担心家庭负担重,未来可能面临的纷争与矛盾。这种现实的考量,让不少年轻人在择偶时都小心翼翼,生怕选错了路。更何况是明明和亮亮呢?他们身为特殊群体,本就面临着社会的诸多误解和偏见。


偶尔回想起我们年轻时的那段时光,那份纯真简直到了近乎懵懂的地步。两个人只要看对了眼,头脑一发热,就跑去领证结婚了,哪里会费那么多心思去研究什么彩礼、嫁妆,还有彼此的家境之类这些复杂的事情呢?


我结婚那会儿,婚房是现成的,不过是旧的,而且房产证上写的是公公婆婆的名字,当时我并没有想过要更改。直到后来孩子需要上学,我才想起来要把房产证的名字给改了。而我身边的一些同事,他们的结婚方式更为简单,纯粹是裸婚,租着房子,领完结婚证后,请朋友们吃顿饭就算是完成了婚礼仪式。


对于当下的年轻人而言,这或许是个难以置信、近乎天方夜谭的故事,但在我们那个年代,这样的情形却是屡见不鲜,极为普遍的。尽管当时条件有限,但大家现在也都凭借着自己的努力,过上了稳定且幸福的生活。


但是现在说起结婚,真的是一件极为复杂的事情。大家都变得越来越现实,不再那么容易被爱情冲昏头脑,陷入恋爱脑的状态。这或许是因为生活的成本在逐年攀升,房价、教育、医疗等各方面的开支都让人倍感压力。因此,人们在婚姻中所要衡量的东西也越来越多,不再仅仅是两个人之间的感情,还包括了经济能力、家庭背景、未来发展潜力等诸多因素。


所以,即便我内心深处对他们成立自己的小家庭抱有深切的期待,他们自身也怀有寻找人生伴侣的渴望,但摆在眼前的客观条件却如同一道难以逾越的鸿沟。在这个充满竞争与挑战的社会里,谁会愿意主动选择他们,从而让自己的生活难上加难,开启人生的Hard模式呢?






自闭症双胞胎家庭

困境中的思考与抉择





再就是经济方面,以前我常常夜不能寐,一直在为他们未来的就业前景以及如何在这个竞争激烈的社会中养活自己而发愁。但就在那天,一个小女孩简单直接的算法意外地解开了我心中的郁结。


这位女孩在一段视频中阐述了自己的观点:如果将7岁至22岁期间,父母每年原本用于支付约3万元补习班的费用节省下来,并做出合理规划,比如用其中的1万元来缴纳养老保险,而剩余的2万元则进行定期存款,那么就可以确保自己在22岁至50岁期间安心扮演全职女儿的角色,无需为学业或工作烦恼。而到了50岁以后,便可以开始领取养老金,过上每月仅需一千多元便能舒适生活的日子,简而言之,就是无需上学,也不必工作,就能悠然自得地活到老!



在那一刻,我顿时豁然开朗。对呀!对呀!我为啥要让自己如此焦虑不安、忧心忡忡呢?只要我尚在人世,尚有能力,供养这两个兄弟,确保他们衣食无忧、健康成长,肯定是毫无问题的。等他们年满18岁,便可以为他们缴纳最高额度的社保,为他们未来的养老生活早早地做好规划与准备。而凭借我们目前的收入,支撑这笔费用也完全不在话下,绰绰有余。


我们只要保持健康,多活几年,最好能活到他们退休的那一天。如此一来,即便他们这一辈子不工作,也可以安然度过,这真的没问题啊!!


而且,这已经是最悲观的假设算法了。就目前来看,他们俩的能力水平其实足以胜任一些简单的工作。这样一来,他们在找工作的过程中所面临的压力也就不会那么大了。我们不要求什么高薪厚职,只要找些他们能够胜任的,比如一些基础性的岗位,能赚两千就赚两千,能赚三千就赚三千。如果他们的收入不足以完全覆盖日常开销,我们作为家人,日常再贴补一些,这样一来,他们的基本生活肯定是没问题的!


当然,这份轻松自在的前提是,他们选择不结婚且不生育子女,仅负责维持他们两个人的生活开销。以我们夫妻当前的收入水平与能力而言,这样的生活是完全足够的。然而,一旦涉及到结婚生子,现有的生活状态恐怕就难以维持了。



毕竟,过来人都知道,单身的日子里,月薪3000元便能过上相对舒适的生活(当然,前提是别租房增加额外负担,也别背负贷款压力)。但是一旦有了孩子,生活的开销便如同开了闸的洪水,即便是月薪达到了10000元,也常常让人心中惴惴不安,总觉得自己随时可能会陷入经济困境,担心孩子未来的教育、医疗等种种开销。



这年头,结婚生子的成本可真不是一般的高。结婚时,不仅要考虑买房买车的巨大开销,还有彩礼、装修、三金、酒席等一系列繁琐且昂贵的费用。而且生娃之后,更是开销不断,奶粉、尿布、学区房、补课班等,每一项都是不小的支出。真可谓是一步踏入终身误,从此钱财成了过眼云烟啊!


所以,从现实的经济压力和生活成本考虑,他俩未来若想要过得轻松自在、无忧无虑,保持单身状态或许是一个最为明智和理智的选择。






船到桥头自然直,

只要心中有光,脚下就有路





不谈恋爱不结婚当然可以是个人的选择,可是面对生理和情感上的需求又该如何应对呢?


在和爱人深入探讨这个问题的时候,他微微皱眉,语气中带着几分无奈地说:“这玩意咱们说的可不算啊,孩子们有自己的想法和规划。那要是到了适婚的岁数,他们就想结婚,就想生孩子,到时候咱们还能硬拦着不成?”


我叹了口气,承认需求确实存在,但首要的问题是客观条件未必允许。毕竟,要想结婚,总得有另一个人愿意与你共同步入婚姻的殿堂。如果没有人愿意,那么你单方面的渴望也只是徒劳无功,空想一场罢了!



再说了,现代社会能够刺激大脑分泌多巴胺、带来快乐与满足感的事情实在太多了。是游戏不好玩,让人沉浸其中的虚拟世界不够精彩,还是电视剧电影不好看,无法让人沉浸于跌宕起伏的剧情中?为了那一时的情感冲动,非得给自己套上一个“婚姻”的枷锁,束缚住自己的自由与选择,究竟值不值得呢?


现在那么多年轻人选择不婚不育,难道真的是因为他们内心没有这样的需求吗?不,是因为在现代社会,这份需求的可替代性变得太强了。相较于婚姻与生育,年轻人更容易从游戏、追剧等活动中获得快乐和满足感,而这些活动的成本和可能产生的副作用又相对较低。所以权衡利弊之后,年轻人对于婚姻和生育的需求很容易被抑制了呀!



现在科技发展的步伐是越来越迅猛,令人目不暇接。机器人的种类也越来越多,功能愈发强大,它们不仅能在工业生产中大显身手,还逐渐渗透到人们日常生活的方方面面。在这个数字化时代,与你隔着屏幕谈情说爱的对象,已难以分辨是真人还是高度智能的AI。而且,实体机器人也已经在探索“伴侣服务”这一全新领域,通过不断的技术迭代与升级,未来或许真的能在情感陪伴、生活照料等多个方面,全方位满足人们的各种需求。


我家还有一个在外人眼中或许不怎么起眼,但对我而言却满是幸福的特质,那就是他们彼此间拥有亲兄弟的情谊,尤其是明亮这对双胞胎兄弟。从他们出生的那一刻起,命运就注定了他们不会孤单,因为在这个世界上,他们拥有了一个与自己血脉相连、形影不离的伙伴。在成长的道路上,无论是欢笑还是泪水,他们都几乎从不曾分开,共同经历了无数个日日夜夜,这份深厚的手足之情成为了他们人生中最宝贵的财富。


所以,情感需求方面的问题,似乎并不构成太大的困扰。






不操心不烦恼,

开开心心活到老




不知道其他家长对于孩子的未来有怎样的想法,但在与身边那些年龄相仿、经历相似的同事们讨论起这个问题时,大家都表现出了一种颇为佛系的态度。我们普遍觉得,在这个时代,结婚生子所需要承担的经济压力与责任压力实在是太大了。社会本身的竞争日益激烈,人与人之间的攀比之风又盛行,这代孩子,其实比我们那个时候要辛苦许多,他们面临着更多的挑战与不易。


以前,我们80后总爱吐槽自己的不易,但仔细回想,起码在我们上学的时候,还没有如今这样疯狂的补习班文化。我们毕业之际,大学生想要找一份工作,相较于现在,还是相对轻松的。诚然,我们也面临着房贷、车贷以及中年失业的危机,但相比现在这一茬的孩子,我们似乎还是多享受了那么几年无忧无虑、相对幸福的时光。那些日子,虽然也有烦恼,但总体上,压力没有那么大,节奏也没有那么快。


所以对于自己的孩子,我真心不希望他们过得太累,只愿他们能拥有轻松快乐的人生。如果他们想要结婚成家,我们会竭尽全力去托举,能帮一点是一点,无论是经济上的支持还是精神上的鼓励,都会毫不吝啬地给予。但如果孩子并不向往婚姻,只想独自生活,享受个人的快乐与自由,我们也会全力支持,毕竟,幸福的标准并不唯一,自己过得开心满足,便是最好的生活状态。


我们是真的没有什么血脉延续、家族继承的传统想法,对于我们而言,能够过好自己这一辈子,不留遗憾,就已经算是成功了。


普通孩子尚且需要一步步踏实前行,何况我们这些有特殊需求的“星娃”,对他们而言,一天能过好一天的日子就已经很不错了。家长们能尽力为孩子未来的道路铺设一些基石,就已经是难能可贵的了。又何必去妄想开启地狱副本般的人生呢?


坑人又坑己的事儿啊,咱们还是能避免就尽量避免吧!毕竟,生活已经够艰难了,咱们就乐乐呵呵地过好自己的小日子吧。管他外界环境是如何的风云变幻,是气候异常导致的极端天气,还是核废水排放引发的环保危机,亦或是世界各地战火纷飞、大瘟疫肆虐,这些咱们都管不了那么多。天塌了还有个高的顶着。想想都觉得挺轻松的,这样的生活其实也挺好!不如顺其自然~不操心不烦恼,开开心心活到老!









对于许多自闭症孩子及其家庭而言,自闭症不仅仅是一种简单的精神疾病标签,它往往意味着长期的挑战与陪伴,可能会贯穿孩子的一生。


大量的科学研究数据与临床实践表明,尽管自闭症的治疗之路充满艰辛,但仍有大约9%的自闭症孩子能够凭借坚强的意志、家庭的支持以及专业的治疗,回归正常的社会生活。


有将近80%~90%的自闭症孩子在接受科学、系统的干预治疗后,症状能够得到显著的改善。这些孩子可能在社交能力、语言能力、行为控制等方面展现出令人惊喜的进步。而促成这一积极结果的关键要素之一,便是早发现、早诊断和早干预。


之所以强调“三早”原则,是因为在孩子大脑发育尚未完全成熟的阶段,其大脑的可塑性相对较强。这意味着,通过及时的干预和治疗,我们有可能更有效地引导孩子的大脑发育,帮助他们逐步克服自闭症带来的种种困难。因此,对于自闭症孩子的家庭而言,及时寻求专业帮助,把握治疗的黄金时期,无疑是为孩子铺设一条通往更好未来的重要途径。





家长给孩子进行家庭康复训练,无疑为孩子提供了一个便捷且灵活的康复环境。然而,在实施这一过程中,大部分家长往往会面临诸多挑战。他们在给孩子做家庭训练时,要么训练内容太过分散,缺乏针对性;要么训练计划不成体系,难以保证持续性和系统性;要么训练方法不够专业,难以达到预期效果。这些问题不仅影响了家庭康复训练的质量,还可能导致孩子在反复尝试与失败中错失最佳的康复机会。因此,如何科学合理地制定家庭康复训练计划,确保训练的针对性和专业性,成为了家长们亟待解决的问题。


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