低功能自闭症少年获全国冠军!13年带娃家庭干预全过程曝光——

教育   2024-08-22 17:50   北京  



很少会有人将“低功能型自闭症”和“全国比赛冠军”这两个词语联系在一起,然而,在嘉兴13岁男孩匡匡身上,这组看似矛盾的形容词,却代表着一个从底谷不断攀爬、一路“打怪升级”的逆袭人生......


妈妈许军梅与儿子匡匡


“这份坚持,是以年为单位计算的”


在2022年全国残疾人跳绳线上挑战赛中,匡匡以高于第二名2倍多的得分,获得男子智力组个人花样跳绳金牌。



对自小就患有低功能自闭症的匡匡来说,他可能不明白这块奖牌的意义,但是对于妈妈许军梅说,这是匡匡接触社会、融入社会的“一大步”。也只有许军梅自己才知道,为了这“一大步”,她坚持了13年!


在匡匡仅1岁多时,就被诊断为“自闭症谱系障碍倾向”并且伴随智力障碍和多动,在医院做韦氏智力测试时,只得到40多分(普通人的基准线为70分)。


年幼时的匡匡很爱笑


“康复机构费用昂贵,我想学着自己当匡匡的‘特教老师’。”许军梅学着在自己家里布置教室,准备教具,试着为匡匡制定教学计划。在匡匡的房间里,她摆满了雪花拼图、识字卡、图画册还有其他各式各样儿童用具。


等匡匡晚上睡着了,她就研究网上各种关于父母教育自闭症孩子的分享心得、做小贴士,结合匡匡的情况调整他的康复训练计划,俨然成了小半个专家


许军梅正在教匡匡发音口型


在许军梅家的墙壁上,贴满了匡匡的训练计划,从最初的大小便这些生活自理到现在的上学、买菜、打字,“最多的时候,我们的训练项目有30多项,因为最简单的一个动作对他来说都是一项不小的挑战。”


匡匡的训练计划


自闭症的孩子是不是只能待在家里?普通家庭有了一个低功能的自闭症孩子该怎么教?许军梅不知道最佳答案是什么,但是在她的反复语言、认知和行为训练下,匡匡进步得很明显。“匡匡只有我,只有我能给他创造明天。”


4岁,开口说话;6岁,穿衣叠被;8岁,洗衣买菜;10岁,学会了做菜、开始独立睡觉;12岁,独立坐公交车去上学……许军梅和匡匡的这份训练,是以年为单位计算的,日日坚持。


“如果我放弃了,匡匡还有未来吗”


在康复训练里,还有很多跳绳、踢毽子、打乒乓、玩滑轮等固定的运动项目。“匡匡好动,而且有睡眠障碍,我就想着白天运动多了,晚上就会好睡一点。”本着这样的初衷,许军梅坚持陪着儿子尝试各种各样的运动。


但很多运动,对于瘦小的许军梅来说,也是第一次。“我先自己从网上去学习,看详细分解动作,然后再一步步手把手地教给匡匡。”许军梅又买来了乒乓球桌,放在家里的客厅,给匡匡当陪练,带他到残联羽毛球馆打羽毛球……


匡匡还喜欢独轮车和轮滑,一个人可以玩几个小时。“陪他练独轮车的时候身体最累,我要时刻扶着他,10分钟后,腰就直不起来了。”但许军梅没有放弃,也不敢放弃,“如果我放弃了,匡匡还有未来吗?”


匡匡正在骑独轮车


每天完成了什么运动项目、练了多少时间、取得了什么小进步,许军梅都一一记录下来。两个月后,许军梅放手了,但是匡匡骑着独轮车稳稳地向前行了。


更让许军梅惊喜的是,匡匡展露出了相当不一般的运动能力。乒乓球双手正反面颠球、花样跳绳动作,都是许军梅自己都完不成的。“未来,说不定哪一项运动就能成为他的‘主业’,如果真是那样的话,匡匡也不会是社会的累赘,而是个对社会有用的人。”


“那天早晨,他给我煮了一碗面条”


“早,小子已经把早饭做好了,开吃!”在许军梅的朋友圈里,有一段匡匡做早饭的小视频,视频里的匡匡翻炒、出锅、洗涮,格外熟练。


匡匡学会煮饭做菜,这是许军梅莫大的骄傲。因为匡匡对声音十分敏感,油烟机和炒菜的“滋滋滋”声音,让他恐惧得连厨房都不愿进。


“我知道他喜欢玩水,就尝试先让他学习帮忙洗菜,慢慢适应厨房的环境,在一点点靠近灶台,在他害怕时,陪着他抓着他的手教他炒菜。”现在的匡匡已经爱上做饭,每天的饭都是他来完成,许军梅也几乎撤销了辅助。


但许军梅还记得第一次尝到匡匡做的饭菜的心情。那是匡匡10岁的时候,一天早晨,熟睡中的许军梅被匡匡轻轻地拍醒,她起来一看,桌子上摆着一碗热腾腾的面条,而厨房里的锅子也已经刷得干干净净。


那一碗面条,许军梅吃得几度哽咽。“最起码,今后假如我不在了,他也能照顾自己,不会饿着自己。”


“学会放手、学会‘狠心’”


而对于匡匡如何融入社会,许军梅也有自己的理念——直接以生活为学习课堂,让他在真实的社交场景中演练。


每天早晨上学前,匡匡都会将自己的被子叠放整齐


“我认为自闭症孩子也一定要走出家门,起码他要学会花钱,学会买菜吧。”生活中的任何事,许军梅都会带上儿子一起完成,“例如去超市,如果单独去做,我潜意识里就会觉得匡匡没有机会体验了,他就少了一次学习机会。”


人流量很大的超市,是匡匡的一个“大挑战”。一开始,许军梅先带着他去熟悉流程、尝试辨认商品;后来就跟在他身后,撤到收银台等他买东西;最后就干脆让他独立前往超市,自行购物。


“这听上去好像很简单,但让匡匡配合太难。”许军梅说,自闭症孩子普遍缺乏规则意识,讨厌等待,排队结账这件事就学了快两年,他要么会直接跑到最前面旁若无人地插队,要么就会扔下商品跑没影了。而许军梅只能拉着他,重复和他灌输社会规则。


许军梅把这段过程形容为不断试错的过程,“我不能陪他一辈子,所以哪怕不放心,但我也逼着自己要学会放手、学会‘狠心’。”和邻居打招呼、去菜场认识菜名、过马路看红绿灯走斑马线……


从一开始带着孩子反复的演练到偷偷跟在儿子身后出门,到现在可以完全放手让他自己出门,许军梅为匡匡架起了一座融入社会的桥梁。


匡匡的起居事项和生活都比较固定


从语言,到认知,到行为,到生活自理,最后获得冠军,许军梅也许从一开始并没有想到孩子能有怎样的未来,只是一门心思不离不弃地,有条不紊地,给孩子一个项目一个项目,每天坚持训练着......


然而就是这样积累跬步,才把一个重度自闭症、智力只有40多分的孩子塑造成一个可以自食其力的少年,这样一个看似不可能完成的任务,却实实在在发生了......


也许你的孩子比匡匡程度好太多,也许你的家庭条件也比许军梅好很多,连这样一种境况下都能逆转自闭症孩子的命运,我想你更加可以!


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杜佳楣讲孤独症
杜佳楣,孤独症(自闭症)康复专家,独创MUST孤独症综合疗法,倡导以动机为核心,以理解力和技能为基础,累计帮助8000+孩子康复训练。本账号提供杜佳楣老师1V1咨询、直播课、公益活动等。
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