月捐人故事 | 石与匠

在研究生暑期的末尾，我决定报名参加我刚刚恢复月捐的公益组织大爱清尘的乡村调研活动。我申请了广东或者广西的调研，希望能去一个离家近或者感兴趣的省份。

“诗音，你方便把调研地点换到福建泉州吗？”在成行前4天，纯霞突然问我。纯霞是这次泉州调研的对接人，也是平时和月捐人交流最多的微信账号小青橙的管理者。福建？我不想去，甚至有些恼火。因为，为什么要从我所在的不发达的华中，跑到发达的沿海去做乡村调研呢？

虽然没有这样的心理准备，但转念一想，差异才能带来惊喜，也只有惊喜才无法预料。在纯霞的再三邀请下，8月12日晚上7点，我坐上了前往泉州的飞机。

晚上10点，我在泉州军民两用的机场见到了纯霞还有飞机晚点的朱珠，朱珠是大爱清尘研究院的伙伴，巧的是，她刚在湖南完成其他项目赶来。我们三人挤上了出租车，辗转前往我们这次最终的目的地——位于泉州市北面的惠安县。

惠安县的石头墓碑、神佛雕塑出口到日本、南韩、北韩、马来西亚等南亚国家以及全国各地。人民大会堂的巨型石柱也出自惠安。该地自古有石匠传统。改开后，市场的发展和风炮、石磨机等石材开采和加工工具的应用，使得石雕工艺过程中的粉尘量大大增加。曾经的石匠们转变成了第一代农民工，不少人因此患上尘肺病，整个村成片患上尘肺病的现象屡见不鲜。

惠安县城路旁的石像

稍晚，我们终于在惠安的酒店里和另外两位伙伴碰了头，完成了小队的集合，他们分别是大爱清尘综合部门的帅龙和晓羿。后来的一次闲聊中知道，大爱清尘的传统是，不论处于什么岗位的伙伴，都需要下乡一线探访。据帅龙说，创始人王克勤老师希望大家都可以知道平时在为了谁工作，每一份工作都意味着什么。

在泉州和惠安我体验了很多第一次。这里的美食让我感到新鲜，到达惠安的头个早晨，我第一次品尝了面线糊，这种粘稠、半透明的细粉条糊温暖了我初来乍到寒冷的胃。

我还第一次知道，湖南的地标建筑——橘子洲头的毛泽东像就是出自惠安石匠之手，我想，我们正是这样联系起来的。

雕艺博物馆里的石雕工具

我发现，本地伙伴原来在大爱清尘的工作开展中如此重要。惠东公益是一个本地的公益机构，是大爱清尘在惠安县的合作伙伴。惠东公益提供了做问卷访谈时，闽南方言和普通话之间的翻译；前往调研地的交通工具；还有在当地入户时，提前联络村干部带路。这对于入户能否在顺利开展有着重要的作用，因为在村里，没有村干部的介绍，病友可能在听项目介绍时都少几分钟耐心。甚至能直接进入卫生院和县医院做问卷这件事，都得益于惠东在当地和卫健委的积极联络沟通。大爱清尘平时不在的时候，惠东公益则负责收集当地尘肺病友的资料信息，交给大爱清尘审核是否符合被救助条件。这是一项相当繁重的任务，大爱清尘与全国各地的一线机构合作，一起寻访散落在中国乡村里广大的尘肺病患者。

当然，这种合作间也存在张力，比如，有些患者想要换肺，惠东想要有钱来帮助他们换肺，而大爱清尘医疗专家委员会评估肺移植目前无法作为尘肺病的常规治疗手段，尤其需要考虑肺源及尘肺农民家庭经济因素，因此基金会也未设置相关的救助项目。还比如，惠东作为本土机构认为入户或者给患者做问卷占用了他们的时间，不能两手空空地去，而至少要带一些可见的“礼品”，因此独立寻找捐赠方，而大爱清尘的助困项目资金有限，发放标准也应优先家庭困难的患者，而非普适性发放。而此次行程的访问对象是尘肺患者，未必都是家庭困难，更多的是希望通过调研来推动尘肺农民医疗、生活保障政策的落地，因此项目开展预算中，没有“礼物”支出的预算项。

然而我们调查的将近100位患者里，大多家庭确实困难，家里没有欠款的，只有零星几个。朱大哥是我调查的第三位患者，当我问他需不需要申请帮助时，他一直强调，以前家里还不错，自己开过一个小厂，手底下有好几号人。但他是我调查的患者里欠款最多的，有20多万。我继续问他：“如果出现一种新的疗法，能够让你的病完全痊愈，再也不会感到咳嗽、胸闷等等，你最多愿意花多少钱？”他却几乎又是回答的数额最小的。他先是疑惑的看向我，接着说出1万，我再往下问，他就不情愿地摇摇头了。

朱大哥的眼神率真又坚毅。我看着他的脸时，他的眼睛一会儿直直地看着我，一会儿又望向地面若有所思地展开回忆，回忆他身体还好，日子还风光的时候。当他径直走向回忆里的世界时，我盯着他，好像也一起进入了他的大脑。和前两位患者比起来，我第一次认识了一个人，明白了他的勤奋、他的自尊、他的困境、他的矛盾、纠葛和复杂。朱大哥的故事使我沉思。

访谈朱大哥

伟林一家则让我感到温暖和愉快。伟林今年38岁，带着10岁的儿子俊达和老母亲，组成了现在的家。伟林的精神状态却是很好的，或许是因为此刻在自己家而不在医院，又或许是因为家人在身边，以至于我刚见到他时不相信他已是尘肺三期。伟林的脸上总挂着朴实的笑容，儿子俊达则不一样了，他和所有10岁的孩子一样“不客气”（这让我感到欣慰），见到陌生的我们，他躲在门后不肯靠近，终于一起坐下时也不掩饰他的不情不愿。但一说到最爱的象棋，俊达就变了一个人，滔滔不绝，身体上满是活力。朱珠自称会一点，于是和俊达做起对手来。只见俊达敏捷而熟练地挪动棋子，到朱珠了，朱珠眯起眼，仔细分析着战场上的局势，似乎深藏不露。谁知十分钟过去，“朱帅”才颤颤巍巍地迈出第一步棋。俊达见状，无奈地用手捂住脸，直摇头。我打趣道：“这大概是俊达下过的‘最难’的棋局！”俊达好像捕捉到什么有趣的东西，竖起耳朵，接着又笑又怨大声重复了一遍：“这真是我下过的“最难”的一场棋！”所有人都被逗得哈哈大笑。

后来知道，俊达高超的棋艺是父亲伟林传授的。而父亲伟林虽然说希望孩子花更多时间学习，但在俊达下棋的时候，还是从一旁殷切的观望着。这盘棋局，是否也是一种生命力的延续呢？从伟林家出来，我对朱珠说，我月捐一年的1200元钱，恰好能够支持俊达一年的助学金。

与俊达的“博弈”

大多数病友的情况让我感到悲伤。调研第二天，我不太敢走近那张病床——那张病床上，躺着一副干枯的身体，肉从骨头上，颜色从皮肤上统统消失。一方面，我害怕露出悲伤的神情，让患者和家属感到压力；另一方面，我感到愧疚，但还是坐了下来开始问问题。大哥的妻子代为回答，这在尘肺病人中很常见，因为许多病友已经没力气说话。

大哥高中毕业，是本次调研里学历最高的患者，也是唯一一位上过高中的。接下来的问答里，妻子答得磕磕绊绊，小学没毕业的她和其他同样小学学历的患者比起来，理解和表达起来似乎更加吃力。虽然惠东公益的伙伴已经在竭力翻译，语言不通也仍给交流制造了障碍。我为此苦恼，然而当我问道：“您对未来是否感到充满希望？”时，一个微弱但却沉稳、清晰的声音忽然占据了我的耳朵：“我唯一的希望，就是希望国家以后，再也不要让人去从事这种打石头的工作了！”这具干枯的身体里，住着一个充满活力的灵魂，也是唯一一位把个人生命置于更宏大框架中的患者。

躺在病床上的患者

在惠安的最后一站，我们来到了卢大哥的家里。这个父子都患上尘肺的家庭正处于最困难的时刻。儿子卢杰此刻正因为尘肺躺在ICU里，家里只剩下卢大哥孤伶伶一个人。拥挤房间的角落，两台制氧机就那么静静地立在那里，卢大哥正在使用其中一台。

卢大哥家中

从后来赶来的侄子们口中得知，卢大哥还有三个兄弟，全都因为尘肺病相继过世，卢大哥不需要再买新的制氧机，因为死去的兄弟们留下的制氧机，还能够接着用，连续的死亡让这个家的制氧机变得宽裕。而那些曾经和父辈走上相同道路的石匠的孩子们，如今也爆发了和父辈相同的尘肺病。石匠的家族史和石雕的生命纠缠在一起，成为了他们的血泪史。

卢大哥侄子的朋友圈

最后一天，我们来到了泉州市的鸟岸书店做调研的结果分享。朱珠分享了关于泉州、石雕、90后、尘肺赔偿等很多方面，我也作为月捐人上台做了一个简短发言。

诗音以月捐人身份作分享

一位朋友在分享开始前，从公众与捐赠者的角度，问了纯霞很多关于公益机构的公信力的问题。我想我现在能给出一个回答。或许首先不用想象它是一个机构，而是去认识其中的人。

在这次行程中，刚开始我总觉得纯霞作为行程制定者，安排有些“混乱”。但后来我发现，大爱清尘一直以来去做的寻救尘肺农民，“寻”的过程比想象要复杂的多，“混乱”是真实的常态。恰恰是她身上的这种灵活性，恰恰是这种混乱，让救助的对象更真实，也让我们的旅途、让这个机构充满活力。分享结束后这位朋友也成为了大爱清尘的月捐伙伴，或许他的疑虑已被打消。

现场认真记笔记的伙伴在活动结束后加入月捐计划

入户时碰到了一户人家，我们刚进门，就被正在做计件缝纫的儿媳妇骂着赶出了门，我想大爱清尘的伙伴一定还面临很多这样的情绪劳动。入户很难做，他们也相当辛苦。

分享当天有许多听众伙伴表达了对结构问题的困惑。10-20年房地产的蓬勃发展，导致建筑工人结构性地得了尘肺病。而我作为这个国家的一员，也正享受着他们带来的地产经济的时代红利。对这一群体的关注，是我最初加入大爱清尘月捐的理由。在全球化链条下，我想，我出国旅游、留学时使用的外汇里面，是不是也都有这些石匠们的面孔呢？

我还记得，当时一位听众伙伴问到了大爱清尘做调研意义，除回答常规的“用于政策倡导”外，朱珠的另一句话让我印象深刻，她说：“我们希望通过我们的公益项目实验，告诉大家这个模式是可行的。”

惠安调研小队合影

还有太多击中心灵的瞬间无法在一篇文章里写尽。这五日白昼，睁着眼睛的时候，几乎每时每刻都穿梭于闻所未闻的故事之间。文不达意，进入那些当下和情景，比什么都有用。

同时重要的是，我们能不能让我们的话掷地有声？做调研、做调研后的分享会、用调研的数据做政策倡导的意义就在于此。着眼于解决一个“人”的问题是最重要的，但是如果不做正确的归因，问题和声音才会被真的掩埋、淹没和粉饰，才会被忽略、被轻蔑最后被复制。

一位受访者在今年收到了大爱清尘捐赠的制氧机

8月19日行程结束后，我回到家中，翻看起备忘录，一段在访谈卢大哥和他的侄子们的访谈笔记再次让我内心涌动。呼吸的阴影在这个家庭之上盘旋，他们不得不在家庭之中分配有限的医疗资源。抛开尘肺病人的身份，他是家庭中的一个普通父亲，为了孩子不断压缩自己的生存空间......在一个大家族的谈话中谦逊、忍让，他会不会忍让到直到他自己也不知道自己究竟有没有在忍让？

其实，我已疲于说煽情的话，说了又能怎样？需要看到相同点才能被调动起来的公众，本来就没有理解他们所处于的特殊的结构。无论我再怎么想要看到他身上“普通”的那一面，再怎么想要理解他，此时此刻，他都陷于一个农民工尘肺病人才会面对的结构性困难之中。