来自陕西省镇安县米粮镇界河村的沈唐艮今年54岁,这已经是他加入大爱清尘的第八个年头。曾被医院“宣判”最多再活1年的他,如今已经与尘肺病对抗了近20年。“只要你有颗积极乐观的心,生活就不会一直让你绝望下去。”心态,是沈大哥面对疾病总结出来的最大法宝。
1989年,沈大哥去到河南金矿当钻工。由于缺乏防护意识,工方也没有提供相应的防护措施,长期高浓度的粉尘环境使沈大哥患上了尘肺病。2005年一次感冒后,沈大哥去到三门峡的黄河医院检查身体。医生告诉他可能是尘肺病,并且看肺部拍片结果的话,最多只剩下八个月到一年的时间。而就在前一年,沈大哥的堂弟也因尘肺病去世。
面对突如其来的噩耗,沈大哥感到难以置信,随之而来的就是恐惧:“当时吓得我,哎呀...怎么会变成这个样子了?要是知道这样,就不应该生这个小的孩子...”。因为尘肺,沈大哥的生活和家庭的未来似乎都变得模糊不清。
沈大哥的自拍照
沈大哥焦灼地辗转三门峡六家医院,给出的结果都大同小异。于是,拿药后,他回到老家休息了四个月。看着家中八岁幼女和一岁多的儿子,沈大哥努力开导自己:“女儿、儿子还这么小,我要是倒下了他们母子该怎么办?纵使尘肺病让我痛不欲生,但我依然想要活下去,甚至想要活到60岁以后。还要把子女抚养成人,尽一个做父亲的责任。”
沈大哥想起自己在三门峡打工时,经常在下班后去看山上四位患有肺结核的老人打牌。老人们打牌有一个很有意思的规矩:打输了的人要让赢家在脸上和鼻子上贴纸条。每当有一个人脸上被贴了条,大家就一起哈哈大笑,把休养和吃药通通丢在脑后。欢乐的日子就这样过了两年,两年后,老人们再回去检查,发现病居然已经好了。
于是沈大哥心想,也许心态也是治疗疾病的良药。“我现在不考虑这是个病。我能动能吃能喝,除了干不了体力活,我就是个正常人。我也不常吃药,只有在发作难受时才吃点,”他笑道,“心态是每一个人的精神支柱,无论是对于我们这些身强体壮的普通人,还是那些身患重病的患者,良好的心态总是能够给我们带来无法估量的正面效果。尤其是对于身患尘肺病的患者,一个乐观的心态对于自己病情的治疗和康复更是有着无可替代的作用。”
在家休养了一段时间后,沈大哥觉得自己身体没啥大碍,又去三门峡、河北的矿山上断断续续做了六年工。最后身体实在扛不住了,才完全离开矿山。镇安县尘肺患者比较多,沈大哥听说县里有好多的尘肺病人去(商洛市疾病预防控制中心)做了检查。2014年,他也去做了检查,诊断结果出来是尘肺三期。
沈大哥骑着摩托在运送物资的路上
当时,沈大哥面临着极大的困境。两个孩子上学,大女儿上高中一年就要一两万元的学费,儿子上初中学费一年也得两千多元。平时还有沈大哥的医药费支出及五万元医药费的贷款。父亲70多岁体弱多病,仅靠妻子在家种地和打零工来补贴家用。也就在这时,沈大哥与大爱清尘的缘分开始了。沈大哥看到大爱清尘拉了一车米和油,为当地的尘肺兄弟们发送物资,“感觉又看到了希望,又有人伸手帮助我们”。后来,沈大哥成功申请了大爱清尘的助学项目,鼓励孩子要好好上学。陆陆续续,也有几波大学生前来探访沈大哥,带着制氧机和其他的物资。
转变出现在2016年。在大爱清尘二次回访时,沈大哥觉得自己对当地患者的分布和情况更加了解,于是主动提出给大家带路。自此之后,每当志愿者探访的时候都会和沈大哥联系,“哪里有尘肺患者、严重的、贫困的、情况紧急的...我就带他们去”,沈大哥说。就这样,从不会使用微信到熟练通过微信提交患者申请资料,从认识附近的人到当地的几百位患者,沈大哥成为了大爱清尘的优秀志愿者,开始了尘肺农民兄弟的寻救之路。
探访合照(左一为沈大哥)
沈大哥回忆了很多探访时印象深刻的经历,大多是关于患者。“很多患者都是头天去,明天人就不在了。”他回忆起一位患者躺在家里的床上,虚弱到无法进食难以呼吸。患者的妻子将皱巴巴的几百块钱塞到沈大哥手中,不断说着感谢的话。“我怎么拿的下去?我说钱要留着给他看病,给孩子上学。如果钱就这样花出去了,那么希望在哪里”,沈大哥用直白的方式拒绝。尽管加快了申请材料的审批,可还是没来得及,这位患者于探访后的第二天去世。沈大哥的眼眶变得湿润,好像是在对自己说,“没想到会这么快”。
经历过这些生死之后,沈唐艮并没有意志消沉,反而更加坚定了其帮助尘肺兄弟们的决心。所以现在的想法很简单,就和我们大爱清尘的口号一样:“能帮一点是一点,只要能帮到我就很快乐。”
在探访的过程中,沈大哥发现,现在很多的患者心理状态都不是很好,往往会出现焦虑、烦躁的情况。这也主要源于自己因为生病,不能给家里生活减轻负担,反而让妻子和孩子们劳心劳力。沈大哥总结出一套劝说的经验来。“往往这些得了尘肺病的人,他们心里最放不下的、最焦虑的就是自己的家庭。焦虑的心态会导致身体变差,有的人是病急乱投医,大把大把吃药,身体会更受不了。”
他说到这里,又和我们分享了这些年探访下来的心得,“我遇到过很多这样的患者,他们家里上有老下有小,偏偏自己还得了尘肺,妻子白天都得出去打工赚钱,就留尘肺患者自己在家。我曾经探访过一个家庭,那个患者就躺在一个昏暗的小房子里,白天也得打开等才有些许光亮,你说,在这样的环境下住着,人能好吗?”
心病还需心药医,沈大哥的劝说就往往从家庭入手。“一定不要自暴自弃,久坐对尘肺病人身体是不好的。你走了,你的孩子和妻子怎么办?他们要怎么生活呢?不要陷在焦虑的情绪里,要多走出去看看,看看外面的世界和其他人的喜怒哀乐,就会对自己的生活也有面对的信心。”
沈大哥与患者合照
“走到外面的世界看看”,沈大哥也的确是这么做的。整整八年时间,沈大哥跑废了一辆摩托车,把界河村周边的片区都探访过了。对于那些较为偏远的村庄,他现在能做的,就是在不影响自己身体健康的前提下,尽可能地去多探访一些,去帮助更多的人。“我的儿子现在也在读大学了,他有空的时候,我也会带他一起去做志愿者,无论是成长还是生活这是一件非常有意义的事情。”沈大哥自豪地说。
沈大哥和他的新摩托车
十多年来,沈大哥一直坚信心态好、生活习惯好,身体就会好。曾经也有患者问沈大哥,保养得这么好是吃了什么药。沈大哥回答:“我平常不吃药,我就吃一天三顿饭,每天都要吃肉。”曾经有位患者朋友向他介绍一位老中医,说老中医开药开得好,就是去一次要两三千块钱。他笑着打趣道:“一次两三千块钱,不如买只羊回来吃。要是一千就买头猪,要是五六千就买头牛呗。开药只能吃半个月,买一头猪两个月都吃不完。你把生活质量过好了,心态调节好了,身体照样也能好。我始终相信人的身体是吃药管三分,心情管七分。”他说现在有志愿者团队的帮扶,治疗的技术修养的条件都很好,孩子们上学的问题也可以通过助学计划解决,那能把自己的心态调整好,就是帮大忙了。
截至 2024年6月11日 ,大爱清尘已累计为18867人次尘肺农民提供了医疗救助;为9576人次尘肺农民患者提供制氧机;在14 个尘肺农民聚集乡镇、村建设康复中心站点。我们也期待有更多爱心伙伴加入我们,一起支持更多的尘肺农民家庭实现稳定发展,帮助他们实现自己的人生价值。
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采编丨王译梓 花花 申钰棋(志愿者)
编辑丨刘晓
排版丨丽萱
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