位于美国东部阿巴拉契亚高地的阿巴拉契亚煤田是世界产量最大的煤田，横跨了宾夕法尼亚、肯塔基、俄亥俄等九个州，其中的西弗吉尼亚州（ West Virginia）就坐落在这个山脉的核心区域。西弗吉尼亚州盛产煤矿，采矿历史悠久，曾发生过多起工会运动事件，直接推动了美国相关法律和制度的出台，是美国煤矿史的重要地点。
阿巴拉契亚煤田及分布（图片来源于网络）
西弗吉尼亚州的首府Charleston，无论是从矿产资源还是城市形态都像极了我的家乡山西省阳泉市。Charleston并不是一个很大的城市，一条安静的河流穿过了城市的中心，水系的发达也让煤炭的运输有了更便捷的方式。联排的运输煤炭的船只，每天都准时的出发，悄然地从上游开过城区又悄然地走远，当地人已经习以为常了。而这样的景象背后又有多少矿工日以继夜的工作，又有多少矿工不幸罹患尘肺病.....
Kanawha河上运输煤炭的船只
Dr. Robert Cohen和Dr. Leonard Go
Robert和Leonard医生是Black Lung Center of Excellence（BLCOE）机构的主要负责人，也是此次美国见学之旅主要的接待人。Black Lung在美国特指的就是煤工尘肺，而BLCOE机构核心的功能是向Black Lung从业者、诊所、倡导组织和政府部门提供医疗监测、筛查、诊断、治疗和医疗法律服务方面的最高水平的医学专业知识和学术论文。
位于伊利诺伊州立大学芝加哥分校的BLCOE
在这个机构里，解答了我众多的疑问，也让我不断梳理和总结出职业病防治工作中，中美之间共通的挑战以及值得我们学习借鉴的制度。
在详细叙述Robert、Leonard以及在美国见到的其他人物故事之前，还是有必要对美国职业安全与健康管理体系进行一个大概的梳理。
美国职业安全与健康管理体系梳理
很多国家的职业安全与健康法律法规是综合制定的，美国亦是如此。在美国的职业安全与健康链条中，比较重要的几个部门分别是NIOSH（美国国家职业安全卫生研究所，National Institute for Occupational Safety and Health），MSHA（美国矿山安全与健康管理局，Mine Safety and Health Administration），以及OWCP（工人补偿计划办公室，Office of Workers' Compensation Programs）。
美国职业安全与健康管理体系中的部门
1970年《职业安全与健康法》(Occupational Safety and Health Act of 1970)成立了NIOSH，作为一个研究机构，NIOSH专注于工人安全和健康的研究，赋能雇主和工人创建安全和健康的工作场所，并就预防工伤和疾病提出建议、预警，它是美国卫生与公众服务部(DHHS)疾病控制与预防中心(CDC)的一部分。
NIOSH制定的肺功能测试的指导
1977年的《联邦矿山安全与健康法》，通常称为《矿山法》(Mine Act)，是目前管理MSHA活动的立法。《矿山法》将执法责任从内政部转移至劳工部，并将新机构命名为矿山安全与健康管理局（MSHA）。根据《矿山法》的要求，MSHA全国1000多位检查员（Inspectors）负责对所有地下矿井每年进行四次检查，对所有露天矿井每年进行两次检查，这些检查旨在确保矿山符合联邦安全和健康标准。
MSHA还将各个矿山的数据做了信息和数据公开，任何人都可以查看并导出矿山的地址、运营者、设立时间、粉尘检测结果等数据，BLCOE这样的机构便可利用这些数据做交叉分析和研究。
MSHA的矿山数据检索系统
OWCP，是美国劳工部下属的负责管理联邦政府的各类工伤补偿计划的机构，Federal Black Lung Program是根据1972年的《黑肺福利法》（Black Lung Benefits Act, BLBA）正式设立的，该法案向因在煤矿工作患尘肺病而完全致残的煤矿工人和因尘肺病死亡的煤矿工人的遗属提供赔偿。该法案还为符合条件的矿工提供医疗保险，治疗与尘肺病有关的肺部疾病。
Black Lung Program详细的规定了受益对象的标准、企业赔偿的情形、联邦政府支付赔偿的情形等；计划也考虑到了煤矿经营者没有支付能力、或是已经不存在的矿工赔偿，以及患者最后一次煤矿工作在1790年1月1日之前的情形等等。
另外，Black Lung Program中对于尘肺病的定义也有所谓的医学尘肺和法定尘肺之分，不同的是法定尘肺覆盖的范围更加宽泛。通过这样的定义，劳工部建立了“不仅煤工尘肺患者可以获得福利，而且患有因煤矿工作而引起的其他呼吸系统疾病(如慢性阻塞性肺病)的矿工也可以获得福利”的制度。
Black Lung Program对于尘肺病的定义
而在这个体系的联邦政府机构之外，还有众多的民间机构、门诊、Black Lung 律师、咨询师等相关从业者在为他们的矿工争取权益的道路上，聚合在一起，战斗在一起......
Robert医生（左二）和他的门诊团队
Robert曾在十年前到访过中国，参观开滦煤矿和北戴河疗养院
美国尘肺患者的诊断起始于遍布在全国各地（包括综合医院和地方社区卫生中心）的Black Lung Clinics。劳工部收到矿工的申请后，便会安排他们到就近的门诊进行各项检查。
Linda（图片中的右一）是Robert团队中的临床护士，拿到一个患者的检查请求时，她们的工作就已经开始了。Linda在患者来院就诊之前首先进行的是详细的电话问询，包括记录患者的职业史、目前的症状、合并症/并发症、用药记录、吸烟的历史、家族病史、家里是否有宠物等等，形成一个至少有3页纸的记录，职业史的问询细致到每一份有粉尘暴露的工作，分别的年限，是否有重体力的劳动，地下矿井还是露天煤矿，如果地下矿井是Longwall（长壁采矿法）还是Room and Pillar（房柱采矿法），工种分别是什么......
根据护士的记录，Robert或是Leonard医生会在患者就诊的前两个星期与患者通话，对记录进行核实和确认（所有的材料都将递交给劳工部，并将作为法律依据），告知患者将要在医院做什么样的检查以及检查前的注意事项。观摩过Leonard给两个患者电话问询后，我套用国内的诊断流程，问Leonard是否需要煤矿企业提供相关的资料，Leonard说“我们不会问询煤矿经营者有关患者的情况，我们更愿意相信患者自己的陈述，以及他的测试结果告诉我们的真相”。
肺功能测试（左上）及心肺运动测试（右下）
是否存在（1）尘肺的证据（evidence of black lung） （2）总肺失能（完全肺功能丧失）（total lung disability）是患者前来就诊检查所要得出的结论。基于此，美国对于尘肺病患者并没有进行国际上通用的期别分类，而主要是看肺功能的丧失程度/肺残疾程度。因此患者需要进行一系列的检查，例如胸片、肺功能测试、运动测试、血气分析等，基本上与国内是一样的，而这些检查在美国的费用高达1万美金，全部由劳工部来承担。有涉尘史的矿工如果在这次检查中没有查出尘肺的证据，每2-3年还可以进行一次检查。
图中的患者Mr.Binkley在伊利诺伊州的煤矿上工作了25年，今年已经74岁了。他的三项检查从9点开始一直持续到下午两点，光是肺功能测试大概就花费了一个小时。美国看病人数少的一个好处就是，医生、护士可以花更多的时间与患者交流，解答他们的疑问，而这其实也就是健康教育、疾病知识普及的过程。
检查结果的出具通常需要几个星期，Robert和Leonard会将自己看过患者的详细检查结果和报告提交给美国劳工部，由劳工部来判断该矿工是否符合Black Lung Program的赔偿条件，以及确定赔偿的主体。
当这名患者的申请得到了劳工部的确定回复时，“很不幸”，他的诉讼之路有可能即将开始......
Debbie Wills和Chris Hamby
Debbie Wills是一位年近70的美国女性，已经为当地的矿工患者们奋斗了35年。她在Valley Health Upper Kanawha社区卫生服务中心的Black Lung Clinic负责福利咨询与推广（Benefit Counseling and Outreach)，帮助患者申请黑肺病福利、向患者解释权益和福利、协助准备申请材料、解决争议和申诉帮助、提供健康和福利教育等等。
在西弗吉尼亚州接待我的Debbie Wills
在美国这样的诊所遍布14个州，它们都致力于治疗煤矿工人及其他患有黑肺病（煤工尘肺）和其他职业性呼吸道疾病的患者。这些诊所与患者站在一起，为成千上万的患者提供诊断、治疗、教育和福利咨询全链路的服务。
在美国Black Lung的诊断不算复杂，但是到获得赔偿仍然是一条漫长的道路。因为当他们的申请在劳工部通过，并且负责赔偿的主体是煤矿经营者时，“这些煤矿经营者100%会提起上诉”Cabin Creek的黑肺福利计划咨询负责人Susie告诉我。“他们宁愿花费高额的律师费用来进行上诉，也不愿意对矿工进行赔偿”，Robert说。而这条诉讼之路，很有可能长达几年甚至到10年。
在诉讼的阶段过程中，患者一方会有诊断医生和Black Lung Lawyer的支持，而煤矿经营者一方是商业律师、或是保险公司的律师，以及企业医生给出的检查记录。然而，Black Lung Lawyer作为律师在这样的诉讼中能够得到的收入也非常微薄，Debbie说全美总计的Black Lung Lawyer已经只剩大概30位了。
Robert作为诊断医生给出证词
Anything But Black Lung（ABBL）是患者一方的服务提供者形容煤矿经营者方诉讼时的“策略”，煤矿经营者方的律师会找尽一切证据、研究报告/数据和患者的疾病史来“狡辩”，这个患者“是什么病都行，就是不能是黑肺病”，例如在一次线上开庭中，对方律师说患者肺部的阴影是因为在十几年前他的一次车祸中肋骨断裂造成的，患者的肺损伤是长期抽烟造成的，患者长期在地表工作患黑肺病的可能性不大等等...... 有的企业律师能够找到一些权威数据、患者病史或是职业史中的薄弱环节，但是只要Robert认定这个患者是黑肺病，他总是能帮助患者赢得这场诉讼。然而“并不是每个黑肺病患者都能得到Robert医生的证词，有时候地方门诊的医生作证，也很难招架住企业律师”，Debbie说她总是催促Robert要为更多的患者出庭作证。
患者在福利申请过程中，可能会被企业或是政府要求进行额外的医疗评估，做出评估的医生可能来自企业、或是权威高校、医疗机构的医生。这些医生有时会被煤矿经营者收买，从而给出不实的结论 。
Chris Hamby （右）
Chris Hamby就是揭露这些黑暗行为的一名《纽约时报》的调查记者，他也因此获得了普利策奖。Hamby在西佛吉尼亚州经过Debbie的牵线和患者线索提供，进行了长期的调查采访，发表了一系列的报导揭露了美国约翰·霍普金斯大学医学研究所和杰克森·凯利律师事务所等机构在煤矿产业巨头抛出的利益驱动下，帮助当地的煤矿经营者从医学和法律层面否认矿工黑肺病的事实，使矿工无法获得保障和赔偿。Hamby搜集了大量的证据，并把采访过的煤矿工人的胸片拿给美国其他权威的B-reader进行重新诊断，证明所有的矿工确有Black Lung的证据。报道刊出后，西弗吉尼亚州有三名律师遭到政府公开调查，约翰·霍普金斯大学医学研究所也暂停了黑肺病X射线检测。美国国会有官员开始着手立法改革，呼吁展开调查。
然而最初立法的推动、赔偿的呼吁、福利计划的出台却要追溯到1969年，同样是西弗吉尼亚的矿工们，开启了为自己权益的奋斗之路。
Charles E.Brooks和Jerry Coleman
Charles E. Brooks这个名字在他出生和长大的西弗吉尼亚州锡达格罗夫(Cedar Grove)周边地区，甚至在西弗吉尼亚州黑肺协会(West Virginia Black Lung Association)的许多成员中，可能都不为人所知，但全国各地的矿工都欠他一份感激之情。
Brooks在1941年开始了他的采矿生涯，当时所有矿工一样，在狭窄的地下煤矿工作，没有任何要求提供足够通风或限制他们暴露于煤矿粉尘的规定。情况非常危险，矿工们因浓厚的煤尘漂浮在矿井空气中，甚至看不到几英尺远。粉尘爆炸导致了数千名矿工的死亡，而成千上万的矿工因患上黑肺病窒息而死。
1968年，Brooks抵押了自己的房子来筹集资金，并聘请了前州参议员保罗·考夫曼，游说西弗吉尼亚州立法机构通过有关黑肺病的立法。同年晚些时候，西弗吉尼亚州黑肺协会成立，在白人居多的西弗吉尼亚州，黑皮肤的非裔矿工Brooks当选为第一任会长。
Charles E. Brooks
1969年，西弗吉尼亚州黑肺协会向西弗吉尼亚州立法机构提交了一项法案，将煤矿工人的黑肺病列为可赔偿疾病。该法案遭到了由煤炭经营者主导的立法机构的反对，促使西弗吉尼亚州4万名矿工中的大多数人在Charlston的州议会大厦游行，要求通过该法案。罢工持续了三个星期，1969年3月11日，西弗吉尼亚州州长签署了美国历史上第一个黑肺法案。同年，尼克松总统签署了《1969年煤矿健康与安全法》(《矿山法》)。由于Brooks和矿工同伴们的努力，《矿山法》建立了地下矿井的煤尘标准，并将黑肺病视为一种可补偿的职业病。
55年后，走过州议会大厦，在Charleston的最后一天，我有幸参加了卡纳瓦县黑肺协会（Kanawha County Black Lung Association）的Black Lung Meeting。Black Lung Association从Brooks时代发展至今，已经在肯塔基州、西弗吉尼亚和弗吉尼亚州建立了11个分会。Jerry Coleman是一位黑肺病患者和曾经的分会会长。
Jerry Coleman（左三白色卫衣）
在一个简陋的乡村教堂里，Jerry、协会的其他成员还有他们的妻子，以及Debbie，Susie这样的门诊咨询专家，围坐在一起，召开每月一次的Black Lung Meeting。Black Lung Association虽然是黑肺病矿工自发形成的组织，但也一直有医疗和法律专业人士的支持和参与，共同组成一支“六边形”的队伍，倡导政策、推动Black Lung Program和黑肺残疾信托基金的运作和改进。
4月4日的这天下午，大家继续探讨着跟联邦政府的邮件游说、商量着怎么利用当地广播扩大影响力募得捐赠、忧愁着协会仅剩的资金已经不够去华盛顿DC参会发表的费用......
美国南部地区的口音实在是让我费解，于是我只问出了我最关心的问题，“现在的政策最不满意在哪里，大家推动的方向是什么”。图片中左一的大哥回复道“你看，一个患者一个月的补偿金额才700多美金，是远远不够生活的，我们需要更多的补偿和支持”。Jerry在旁边默默的点头，他的病情在这些成员中是最严重的，一直戴着吸氧管，说话声音也不大，但至今我都还记得，他坐在靠墙的那排桌子前，平静且坚定地说了一句"We have to fight for our young miners"结束了当天的会议，8月24日他离开了人间。He is a fighter for all miners.
Robert, Leonard，Debbie和他们的伙伴带我见证了这个制度体系中的点点滴滴，然而每个社会议题下都没有完美无缺的制度，只有不断优化和精进的过程，这过程当中涌现出来的一批“勇士”，他们对于公平、正义、人权的推动在历史上留下了深深的足迹。
致谢
再回到芝加哥，登上了这个城市引以为豪的摩天大楼，俯瞰人类创造的这个社会，密歇根优美的湖畔大道，但眼里仿似看到的是天空之下城市之中，繁华的灯光里满是劳动者们的付出和他们背后的故事。再仰头一望，想到的是，处在不同国度的同一个群体、却面临着同样的困境，但当你知道和真实的接触过跟你一样的一群人、这些医生护士、这些患者、这些奔波的律师，全世界为尘肺病患者和他们的家庭而奋斗的使命，在此刻共融。
芝加哥夜景
最后要说明的是，美中关系国家委员会全程支持了我此次前往美国交流学习的费用，Professional Fellows Program也还在每年持续招募中。
同期的伙伴分别与不同议题的NGO进行了交流互访
感谢PFP项目组的Margot, Jace, Jody和Erica对我们全程的支持和照顾，谢谢同期来自蒙古、大陆及香港和台湾地区的伙伴们，是一群致力于解决社会问题和促进社会发展的志同道合的伙伴们，谢谢Roy陪伴我一路的奇遇记。感谢Robert, Leonard, Debbie还有BLCOE中的其他伙伴Iris, Yuan, Delores的接待和分享。
最后的最后，我在Charlston把Chris Hamby写的那本Soul Full of Coal Dust买了回来，送给了王克勤老师以表致敬！
推动政策 推动改变｜Promote Policies, Drive Change
