在进入公益行业之前,肖莉从事了11年的煤炭贸易工作。2012年,肖莉回到自己的家乡江西萍乡,将生活的重心转移到自己的家庭。正值萍乡市参与“创建文明城市”评选之际,受到彼时城市浓厚公益氛围的鼓舞,同时怀着给自己孩子树立起一个榜样形象的心愿,肖莉开启了自己志愿者的生涯。以高考爱心送考为起点,肖莉不断拓宽志愿服务的领域——探望老人,救助孤儿等等。
转变发生在2016年。作为五个孩子的爱心妈妈,肖莉在孩子们被迫暴露在公众面前时,切身地感受到孩子心理承受能力的极限。做公益本是件好事,但更要讲究方法,如何尊重受助者作为人的尊严,如何洞察和解决切实的需求,都需要志愿者进行科学深度地探索。自此,肖莉决心成立一家“非自嗨式”的,“有专业方法”的公益组织,能在事实层面上改善他人的生活,对其人生道路起到真切的作用,萍乡市行健公益志愿者协会顺应而生。
2017年,肖莉和行健公益已经与萍乡市教育系统建立了稳定的联系,肖莉和团队志愿者每年都定期到学校开展包括“开学第一课”在内的活动,获得当地精神文明办部门领导的好评。7月7日,肖莉收到文明办电话希望她协助一个关爱尘肺病的基金会对当地患者展开救助,而这正是肖莉与大爱清尘故事展开的起点。
然而肖莉在一开始面对尘肺病救助问题时,充满了质疑和不解。肖莉身边的同学长辈、邻居中也有患上尘肺病的人,但是作为工伤职工,他们可以提早退休,得到补助赔偿和高于同级别工人的工资,免除住院医疗费之外家属还可以得到一笔照料费。相比父母三班倒的辛苦工资,这些经济方面的优待让小时候的肖莉非常羡慕。有工伤待遇的保障,救援行动完全是多此一举。但碍于朋友请求,肖莉抱着只是帮个小忙的心态去做了一次走访。
肖莉日常入户探访尘肺家庭
肖莉一行人到达目的地时,一位尘肺病农民正站在房子前迎接,从家走到路边不到20米的路程,就已经喘不过气了。进入家中,肖莉被眼前的糟糕情景所震撼——五十岁的妻子仍在外辛苦地打工,养育三个孩子的经济压力沉甸甸地压在这个家庭的担子上。这与肖莉印象中的尘肺病患者家庭太不相符了,她连忙问“为什么不去医院”,对面回答“付不起”,肖莉非常疑惑“得这个职业病还需要付医药费吗”。通过这次走访,肖莉意识到很多患有尘肺病的人并不在工伤保障的体系中,根本得不到相应救助,自己此前的想法过于简单。返程路上,肖莉就打电话给协会理事,第二天签订了与大爱清尘的合作。
在与大爱清尘的合作中,肖莉和她的团队帮助发现和探访当地的尘肺农民家庭,对符合救助条件的尘肺患者实施救助。目前,行健公益在萍乡已经探访救助了3000多名尘肺患者,求助患者信息主要来自街道志愿者,定点合作医院推荐和大爱清尘的全国救助平台。
肖莉在医院探访患者
在诸多救助案例中,患者沈大哥让肖莉印象非常深刻。沈大哥下煤矿时只有13岁,发现自己得尘肺病时是49岁。他所工作的厂矿会组织体检,但是他和工友们并不被告知体检的结果。沈大哥只有一米五的个子,身穿非常破烂的衣裳,做体检时即使被工友开玩笑或者被插队也毫不在意,看着非常老实。给他做DR检测的女医生在询问沈大哥家庭状况后,劝他不要继续在煤矿工作,沈大哥非常不解,不断追问下被告知得了“不能从事煤矿工作”的病。后来村里干部出资让沈大哥做了检查,确诊为尘肺病。
沈大哥在煤矿工作快四十年,却没有任何证据能够证明自己的劳动关系,下矿前煤矿给他发工作服矿灯,在上来洗完澡之后都要全部归还,他从工头这领取自己工资,与厂矿之间却没有任何工作记录。肖莉的朋友提出要找几个记者暗访,然后找到证据做工伤鉴定,让老板赔偿沈大哥。但沈大哥思考了很久,想起13岁父亲去世,家里还有两个弟弟两个妹妹要养活的时候只有这个老板收留他,让他有钱赚,说“算了吧,做人要感恩”。
大爱清尘给沈大哥送去了制氧机,并提供医疗救助;行健公益全力支持沈大哥的养鱼养猪创业,不仅提供工具和基础技术,还在猪圈面临将被拆掉的窘境时,保住了他的猪圈。沈大哥跟他妻子俩人把周边别人不想种的田全部承包下来,自己种粮食。打田打着打着喘不过气的时候,沈大哥就靠在田梗上休息,实在撑不住就跑回家去吸一下氧再打田。这一切都是为了维持家庭生计,送孩子去上学。
肖莉再去探望他的时候,他说:“我很羡慕你们可以去帮助别人,我也想帮助别人。但是我知道一滴露水只能滋润一棵小草,我现在的能力有限,我会继续努力照顾好家人,等我有能力的时候,等孩子读完书,我也希望尽到一点点小力去帮助别人。”
经济困境只是尘肺农民面临的诸多难题中的一个,肖莉一路上见到了太多希望点燃又熄灭的眼神。她开始思考,当无法提供物质上的帮助或患者不需要物质上的帮助时,作为志愿者,又能给患者带来什么?肖莉整合了萍乡市很多呼吸科医疗专家,成立了一个尘肺病专家指导小组,在面向一线志愿者作科普教育的同时探索尘肺病的康复路径,编写康复手册并免费发放;考虑到患者家庭女性面临的经济和精神的双重压力,肖莉成立尘肺妈妈心理支持小组去协助她们度过难关。
“益呼百行”活动合照(左一为肖莉)
七年来,肖莉已经记不清自己到底走访过多少户尘肺家庭了,丰厚的实践经历也让肖莉对尘肺病公益项目有了独到且深刻的认知——项目不能只局限于获得救助筹款,如何让更多社会大众关注尘肺病这一社会问题更为重要。无论是尘肺病农民群体,还是社会中任何一个困境群体,他们所面临的问题都是社会问题,与同为社会公民的我们息息相关。
作为全社会的议题,如果政府、企业、和社会力量能携手应对,“天下无尘”的美好愿景才有希望。对于尘肺病患者和家庭,保持积极乐观的心态非常重要,认真学习科学的康养和生活管理方法,正确地看待病情,才能够走出疾病带来的心理困境。
肖莉希望社会爱心人士在关注尘肺农民群体和捐献善款的基础上,积极参与推动解决社会问题的深度思考和实践中去。同时,受助者及其家庭在品格和精神上的闪光之处也能给予他们面对生活难题的源源动力。
志愿者走访尘肺家庭合照(二排右一为肖莉)
截至 2024年7月31日 ,大爱清尘已累计为20080人次尘肺农民提供了医疗救助;为他们送去了9948台爱心制氧机;在全国14个尘肺农民集中的乡镇建设康复中心。我们也期待有更多的清尘同行者加入大爱清尘,持续关注尘肺病农民群体,一起帮助他们“自由呼吸”。
【久久公益节】点击下方小程序,和大爱清尘一起寻救尘肺农民家庭,守护生命尊严。
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