罗伯特是乌干达的一名医学生，他的母亲玛格丽特在2022年诊断出胰腺癌。起初，她经历了胃痛、进行性体重减轻和腰痛。但因为她一直有胃溃疡，她把胃痛归咎于此，而背痛则归咎于过度的家务劳动。于是她去了附近的一家药店，买了非处方药来缓解疼痛。
这是包括乌干达在内的许多非洲国家常见的疾病治疗方法，如果有人感到自己身体不适，往往会先选择忍耐。如果疾病进展了，他们会自己买药。如果吃药也没用，那么他们就会去求助传统治疗师、牧师或祈祷营。等到他们最后选择去往医院时，往往为时已晚。
玛格丽特的疼痛一开始可以通过服药缓解，但等药效过去后，疼痛就会加倍而来。于是她去了当地的一家医院，在那里她被诊断出患有盆腔炎，并开始了为期14天的治疗方案。但治疗1天后，她的疼痛加重了，并且她的妹妹告诉她，她的眼白已经开始变黄。于是，她去了一家传教士医院，那里可以提供比地区医院更多的医疗服务，得到更好的护理。
在传教士医院，因为淋巴结肿大，医生为玛格丽特进行了活检，1个月后出结果。她出院后服用了几种药物，但一回到家，病情就恶化了。她的疼痛开始加剧，无法入睡。只能又回到医院，在医嘱下使用了吗啡。1周后，她逐渐变得虚弱。尽管她的疼痛得到了控制，但她已经吃不下东西。
村里的许多人都试图说服玛格丽特，他们推荐了许多草药，她尝试了一些，但没有任何帮助。她的身体继续虚弱，食欲不振。也有人建议她去找传统治疗师寻求帮助，或者去附近的教堂住，因为他们认为这比去医院奔波更有帮助。玛格丽特也想过要尝试这些方法。但在罗伯特和家人的劝说下，最终说服了她，前往首都坎帕拉的一家大型公立医院治疗。
在乌干达，癌症这类疾病的医疗保健服务仍然只在首都这样的大城市提供。有些人可能住在离城市1000英里远的地方，他们很难及时到达医院并遵循正规治疗方案，因为他们必须长途跋涉。
到达坎帕拉的医院后，玛格丽特接受了CT扫描，结果显示她的胰腺头部有一个肿块，肿瘤标志物水平很高。医疗团队来到她的床边，包括胃肠病学家和肿瘤学家，他们在讨论如何帮助她。姑息治疗团队也在那里提供帮助并与病人交流。
玛格丽特希望能接受治疗，但不幸的是，外科肿瘤学家告诉她，她不能接受手术，因为癌症已经转移到身体的其他部位，而且她非常虚弱，在手术中幸存下来的机会很低。她也无法接受放射治疗或化疗，因为她的癌症生长迅速，对放射治疗没有反应。他们还认为，这些治疗的强度会比癌症本身更快地杀死她。
在那段时间里，罗伯特在他母亲入住的同一个病房里做内科临床轮换。这是他一生中迄今为止最艰难的一段经历。但是，他感谢他的老师们在那里尽其所能地帮助他的母亲。
母亲确诊癌症后，对罗伯特和家人来说是一个非常困难的时期。但他们都相信医生团队。罗伯特心里明白，他的担忧无法改变任何事情。作为医学专业的癌症患者家属，他在照顾母亲时，整理出了自己的经验，希望可以帮助他人：
1.始终向专业人员寻求信息。
作为癌症看护者，可能会有人（包括朋友和亲戚）就如何治疗您的亲人发表意见。例如，在乌干达，我目睹了一些患者离开肿瘤病房去找传统治疗师。在像坎帕拉这样的大城市，我还看到人们兜售草药，他们到处宣传，并解释他们的药物如何治疗不同的疾病。在网上也可以看到很多类似信息。一些患者可能会相信这些说法，因为与传统的癌症治疗相比，它们更便宜、更容易获得。因此，注意从哪里获得有关疾病治疗和进展的信息非常重要。
2.陪伴。
尽管很难，但要努力坚强，在您亲人的治疗期间时常安慰他们。向他们保证你会和他们在一起，这样他们就不会感到孤单无助。您还可以鼓励他们加入癌症支持小组，以激励他们并增强信心。
3.积极的对话。
尽量不要总是和亲人谈论癌症的严重程度。相反，和他们谈论开心的话题。您也可以邀请心理咨询师或医生与他们交流，因为他们接受过专业的培训。
4.鼓励。
癌症治疗可能需要花费很长时间和金钱，因此一些患者可能需要很大的动力来坚持治疗。如果您的亲人有宗教信仰，您可以鼓励他们与精神领袖（如牧师）进行对话，以带来希望。
5.利用财务资源。
癌症可能是一种昂贵的疾病。向医疗保健团队咨询可用的财务资源，因为总会有意想不到的费用出现。
该如何做好癌症患者家属这个角色？除了罗伯特所列举的这些经验外，我们还会遇到各种各样的问题。比如：
我该怎么和医生、护士交流？
有哪些治疗方案可以选择？
参加临床试验靠谱吗？
我要怎么缓解亲人的痛苦？
我要怎么照顾好自己？
……
下面这本晚期癌症患者家属指南的目的就是帮助您和像您这样处在生命关键时期的人。
在本手册中，您可以找到如何帮他/她面对癌症、如何与医疗团队协作、如何获得支持，以及生活规划和心理支持等信息。
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责编：Laito
图源：摄图网
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