上海
然然爸爸分享道：“康复科、营养科、心内科和神经内科的专家们，给孩子看得很仔细，也给了很多专业意见。在这里感受到了浓浓的爱意，也感受到了很多善意，让我们更有力量，继续前行。”
大
爱
暖
冰
深秋时节，细雨绵绵，一年一度的“DMD大爱暖冰”义诊活动如约而至，来自上海、江苏、浙江、陕西等地的21户DMD家庭温馨相聚。
新老朋友相会
为了让新加入的家庭更好地参与义诊活动，司仪李运花做足了功课，向来宾仔细介绍“DMD大爱暖冰”活动的背景及上海集爱肌病关爱中心、复旦大学附属儿科医院DMD多学科团队、慈济基金会三方合作义诊的意义。
摄影者：明晓
上海集爱肌病关爱中心的钟文副理事长上台致欢迎辞，他表示，成立于2012年的集爱与慈济的合作从2018年就开始了。“大爱暖冰”项目始于2021年，每月一次活动，每年一次大型义诊。
希望本次李西华医师团队的多学科义诊，能够给大家带来DMD方面的知识普及和生活上的指导。他也非常感谢慈济能够为DMD小朋友和家长带来这次美好的体验。
摄影者：明晓
今年每月一期的活动设计主题都不一样，旨在透过引导孩子玩耍的过程将生活教育、品格教育、生命教育、环保教育落到实处，也邀约医师团队为家长开设“父母讲堂”，普及DMD方面相关的医疗知识及生活的指导。
这期活动依循去年的模式，分两组两个区域同时进行，包含集中义诊区、康复科的复检义诊及辅具的使用指导，就诊家庭听号码就诊，有礼有序。
此外，还特别为小朋友设立了游戏“投掷小勇士”，准备了手工DIY画脸谱和写祝福卡片的活动。
摄影者：明晓
最受小朋友们喜爱的游戏“投掷小勇士”，灵感来自于DMD家庭的老朋友然然，他平时喜欢在家和爸爸妈妈用回收的瓶子、篮球做游戏，所以也想推荐给其他小伙伴们。
经过志工的巧思，投掷的对象改为由回收的矿泉水瓶和剪碎的废弃塑料制作而成，玩法和打保龄球相似，既环保又好玩，小朋友们拿出浑身解数，一遍又一遍地挑战，乐在其中。
摄影者：明晓
许妈妈也是大爱暖冰活动的老朋友，上周刚带孩子去医院检查过身体，这次活动恰巧赶上义诊，连连夸赞：“医师给的意见很专业，看到小朋友的问题，会及时指出纠正。今天发现孩子的肋骨有些凸出，当场就指导该如何进行干预。这种一对一针的指导，真的很好。”
许妈妈感恩义诊场所，志工安排有序、医师尽心专业，在义诊医师的指导下又有新的收获，回家要关注孩子体态，不能让孩子太累，还要特别注意现阶段孩子肋骨外翻的问题。
摄影者：许瑾华
6岁的小泽（右）来自江苏南京，跟着妈妈和奶奶第一次参加义诊活动，因为年龄在病情上升期，奶奶平时对于小泽的康复训练和饮食控制非常重视，用药方面也很规范，这次义诊也得到了医师的肯定。
摄影者：明晓
小泽妈妈自从孩子病情确诊后，精神一直很紧绷，她说：“来到这边，觉得比较放松。对于DMD家庭而言，除了要对孩子的病情进行积极的治疗外，看护者的心理健康同样需要得到关怀。”
小泽妈妈分享：“李惠医生指导得很细致，她指出我们平时做的康复动作强度是够的，但速度偏快了一些。康复每天要付出大量时间，多亏了医生的专业纠正，我们每天才能按正确的方式坚持下去。”
我们胜似一家人
来自西安的木木妈妈跟志工分享：“坐了十几个小时的火车，提前好几天就过来了，孩子刚到上海没多久就感冒，本来打算挂复旦儿科李医生周一的号，结果没号了，就准备先回去，恰巧看到群里病友分享，就过来参加这个活动，见到了李医生。”
摄影者：明晓
志工为她感到欣慰的同时也叮嘱她，把想问的问题和检查单子都提前准备好，让沟通更有效率，让这次到访能够收获满满。一旁的木木虽然有点认生，不太敢说话，但他用行动表达他的爱，给跟他打招呼的志工送上了他最爱的饼干。
来自苏州的宸宸小朋友（右二），跟着爷爷（右一）和爸爸（左二）第一次参加大爱暖冰义诊活动。
摄影者：明晓
宸宸爸爸觉得这样的义诊活动非常好，他激动地说：“这个公益活动，特别有人情味，特别温暖。不管国家、政府还是个人组织，对于特殊人群的关爱会越来越多。”
宸宸爸爸开心地分享：“上一次挂张主任的号正好他不在，这次免费就能请他看诊。因为赶时间，上次未能就诊的康复科，这次也全面地都看了一遍。李惠医师很温暖，指导得很全面，需要脱鞋捏脚这样的检查，她也丝毫不介意。”
然然爸爸分享道：“今天看到有好多从外地过来的病友家庭。DMD是罕见病，相对的专业医师也较少，所以能够组织这次活动真是非常不容易。康复科、营养科、心内科和神经内科的专家们，给孩子看得很仔细，也给了很多专业意见。在这里感受到了浓浓的爱意，也感受到了很多善意，让我们更有力量，继续前行。”
在场的人们都被他的真诚所感动，然然爸爸说，曾经的自己不愿意抛头露面，但经过这一年，很多的心结都被打开了，认识了很多病友和家长，大家互帮互助，虽说不是一家人，但是我们胜似一家人。
摄影者：明晓
陪在一旁的然然妈妈也分享，“我老公自从参加慈济这个活动后，比以前更能理解和支持家人了。所以每次都是带着欢喜来，带着满满的爱回去，这里的确是给了我们很多的力量，真的很感谢。”
阳光温暖你我
韩嘉骏（右一）是复旦儿科疾病组一名实习医师，跟着李惠医师在康复科第一次参加义诊活动，发现康复义诊的小朋友很多都是老面孔。实习的四个多月时间，嘉骏主要接触DMD孩子，深感对于这些孩子而言，家长的支持与照顾最为核心。
摄影者：许瑾华
她说：“在临床工作中，常常会用三个圈来形象地描述孩子康复的生态系统。第一个最核心的圈就是小朋友，第二个圈紧紧包着小朋友的是家人，再外面才是社会的帮助和医生。所以家人的支持不止是按摩，更是心理上的帮助。”嘉骏鼓励家长们不要放弃，坚持治疗复健肯定会有希望。
医师们一直忙着帮家长们看片子、解答疑问，事先规划的短暂休息时间完全被抛诸脑后，只为确保在场的每位家长都能安心询问完所有问题，仔细看完所有片子。
心内科张立凤医师每年都会参加义诊，她分享，“因为心脏也是肌肉，也是决定我们DMD孩子的生存质量最重要因素之一，和肺功能同样重要，如果心脏管理得好，生存更好，但有些家长刚开始可能不会太关注，也可能出了问题都不知道，所以普及这方面的知识太重要了。”
对于罕见病的知识普及和重视对DMD孩子的病程发展也至关重要，张医师说，“家庭对孩子管理的好坏以及重视的程度是有很大影响的，临床上也看到了很多家长的坚持和不放弃，与医院各方面的康复治疗可以明显地延缓疾病的进展。”
摄影者：明晓
来自复旦儿科医院的焦宇医师，跟着康复诊区的李惠主任一起为孩子悉心检查身体，指导家长日常复建的注意事项。他觉得，义诊活动可以免去患者家庭到医院挂号难的问题，有点类似复旦儿科医院多学科门诊，把所有科室集中在一起看一个病人，这样很好。
对于DMD家庭，焦宇医师（左一）分享：“把这么多DMD的患者，还有患者家属集中在一起，一对一给他们讲解。这样对我们、对小朋友家长也是一个机会。”他鼓励家长不能灰心，要相信医学，相信医生，相信医院，每天坚持治疗训练，DMD小朋友还是有很大希望，能像正常人一样去生活去上学的。
摄影者：许瑾华
义诊快要结束，神经内科的李西华医师还在看诊，营养科医师周怡瑶代表医生团队送上祝福，“看到家长为了孩子的病，不管在饮食管理、疾病诊疗阶段都挺不容易的，希望我们团队能够携手各位家长，以及集爱、慈济，一起更加顺利地前行，能够解决大家的困惑，让孩子更好地成长。”
摄影者：明晓
随着音乐声《让爱传出去》，孩子们手捧着花束和手写的感恩卡片走上台，为医师们奉上最真挚的祝福和深深的感恩，正如歌词所唱：“虽然爱是看不见的语言，爱是摸不到的感觉，但是它像阳光温暖了我和你。”
摄影者：明晓
最后，主持人请出幕后默默奉献的志工，大家互道感恩与祝福，“感谢你，给了我温暖的拥抱，让我渡过生命低潮......”活动在《人间有爱》地歌声中圆满结束，期待下一次相聚。
摄影者：明晓
（文:陈知湘 李慧荣 图：许瑾华 明晓 2024年11月上海报道）
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