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01
和耐药斗争的治疗过程
我妈妈是2017年7月查出来的肺腺癌。由于胸腔镜手术时发现胸膜转移，故医生没有继续手术。
那一天我哭了一晚上，接下来陪夜也控制不住自己的眼泪，后来想想难过也不是办法，还不如多花些心思在如何治疗上。
也许是老天爷听到了我的祈求，那个时候妈妈正好碰到了一位好医生，这位医生说我妈妈这个情况可以试试靶向药，让我们先去做个基因检测，后面检测结果显示我妈妈是EGFR L861Q罕见突变。
1.EGFR L861Q罕见突变最好的药是阿法替尼，那会国内还没上市这款药，就先试了试一代靶向药易瑞沙（吉非替尼）。易瑞沙的副作用一般是皮疹，用了8个月后耐药。
2.耐药以后改为培美曲塞+易瑞沙联合治疗了10个月。
3.再次耐药后，血液检测还是有EGFR L861Q突变，那会正好阿法替尼上市了，就立马换了阿法替尼。阿法替尼的副作用是甲沟炎、溃疡、腹泻，出现这些副作用后对症下药就行。
阿法替尼对EGFR L861Q效果是真的挺好的，2019年10月份，吃阿法替尼期间虽然有着副作用 ，但妈妈觉得身体很轻松，没有癌痛之类的肿瘤副作用，于是我带妈妈去国外玩了大半个月，由于我们是自由行的，累了就可以立马休息的那种，所以一点也不累。
4.后来肿瘤变大了，就阿法替尼+安维汀联合用药，又控制了几个月。但是这个药物的治疗引起了血栓，导致我妈气急、吞咽困难，后面就一直在家吃靶向药+抗凝药。
5.2021年4月查出来有T790M突变，Met扩增，就开始吃奥希替尼。但是吃奥希替尼副作用真的很大，肝肾功能异常、心率异常、呕吐、腹泻，再加上病情进展，入院观察后妈妈的D2（d-二聚体，d2聚体定量检测水平明显增高，说明有肺栓塞的问题，通常是用来提示血栓栓塞性疾病的一个临床检测指标）指标40多，把我吓坏了。
用了很多办法后，肝肾功能，呕吐，腹泻，D2指标这些都慢慢在我和医生商量的方案下治疗后，慢慢恢复正常了，可是心率问题一直解决不了，每天吃降心率的药还是改善不了。
6.2021年7月底，选择了副作用小一些的全自费的伏美替尼，想着能改善她的体感也是好的。赛沃替尼+伏美替尼两个药联合治疗，几天后心率正常很多，就是有点皮疹，医院开了开思亭，吃了后也缓解了。大概到了第10天，我妈明显有力气了，到了第20天左右能自己每天站起来走走了，第30天的时候我又安排了个CT和脑扫，果然胸部和脑部的肿瘤都缩小了很多。
7.2021年11月，指标都正常、稳定。
8.2022年6月，赛沃替尼+伏美替尼已经联合用药10个月了。
赛沃替尼的一些副作用：刚开始用的时候有点体虚，忽冷忽热老是出虚汗，后来用花旗参等食材调理了下，就好了很多。伏美替尼的一些副作用：我妈除了皮疹，还有些气喘，其他的副作用倒是没什么。皮疹的话 用药就可以，气喘可能因为血栓，我们一般在家给她用低分子肝素。
要是碰到副作用，对症下药即可。靶向药的副作用比化疗是小很多，但是也要注意营养。疫情期间我们一直在家自己给她注射低分子肝素、胸腺五肽，虽然疫情，每天高蛋白质、维C一些滋补品，这些营养都跟得上。
赛沃替尼费用：我们吃了10个月，自费吃了15万多吧，现在已经参加赠药项目了。伏美替尼费用：去年我们买的那会是1.6万元一盒，买2盒送一年，按每天2粒最小的计量。今年已经进医保了，算下来1000元不到一盒了，我妈一般是每天吃3-4粒，根据身体情况调整。
9.2022年7月，尝试着给我妈安排鞘注，鞘注在很多医院都是非常规操作，所以有些医院都不做这个治疗。我最后找的是觅健老大（我给她起的绰号😂）Lily给我介绍的，找了肿瘤医院闵行分院呼吸内科的李主任，李主任态度很好，因为我们住院时间比较久，而且给我们安排到了特需病房，环境比普通病房要好很多，我带了个养生壶陪护的，天天给我妈弄下午茶，养生茶补营养。
我妈因为体重比较轻，李主任评估完不敢给我妈用很大的计量，我们第一次打了15mg，过了一周又打了20mg。鞘注的过程就是腰穿这边取脑脊液检验是不是脑膜转移，然后再打入培美曲塞。
第一次因为就打了15mg，可以说一点点反应都没有，隔了一周后打了20mg，后面难受了整整两周，乏力的都没力气走路，说话也轻，还呕吐头晕的，那会我担心她那样的体质 射波刀都不给做，还好到了第三周人慢慢恢复正常了。可以正常的走路，洗澡，甚至自己做饭了。因为也刚做好射波刀的，我打算再帮她好好调理一段时间隔得时间久点再带她去鞘注，目前还是双靶向药为主。
10.2022年8月，因为我妈妈脑膜转移，脑转有个小的肿瘤。本来以为脑膜转移就不能做射波刀了，因为之前已经被医生拒绝了，抱着试试的心态又去找了下医生商量能不能做射波刀。
这次找的华山医院的主任医生潘力、王鑫。片子看下来医生们都说可以试试，就做了射波刀的治疗。华山的射波刀东院和西院都可以做，我们是在华山西院看的（华山西院靠近虹桥，外地的可以去那边），流程就是先挂号、预约定位、CT，然后等教授做计划，等待入院。
华山的医生们都特别好，加了微信后都及时通知，而且有问必答，我联系的是王鑫主任，很认真仔细专业，很耐心的回答了我的问题，而且把射波刀的利弊都跟我说清楚了，说任何治疗都是建立在患者耐受的基础上才能进行。
射波刀入院后我妈是做三次，住三天院，每天做一次。整个过程是平躺着的，头不能动，做的当天会输液甘露醇（预防脑水肿），所以每次做完没什么不舒服的感觉。病房里其他做完的患者也说没什么不舒服，很安全的一种放疗方案。费用：目前射波刀已进入医保，所以价格还算挺便宜的。
妈妈晚期第五年的特别生日
11.2022年10月，复查了肺部CT报告显示略缩小。目前的用药方案：赛沃替尼+伏美替尼双靶向药联药（目前已服用一年多）。平时的一些西药的用药：我们每周打2～3针胸腺五肽或者日达仙。因为两个靶向药联药，副毒也有的，需要时刻提高免疫力。
12.2023年3月，妈妈感染了新冠，高烧了2天，咳嗽了2周。新冠期间靶向药用药调整：第一周停药一周，第二周是减量。新冠期间身体很虚弱，后来就慢慢恢复了，体感明显越来越好了～第三周是恢复到正常的计量，再去复查，肺部的肿瘤已略有缩小。不知道是新冠的原因，高烧的原因，还是因为药物调整的关系，有一个大的肿瘤的确是在缩小…
提醒：在治疗的过程中不管是靶向药还是化疗或者是别的肿瘤抑制剂，一定要留意血常规的肝肾功能、凝血指标，一旦有异常，一定要及时就诊，早发现早治疗。
02
好的心态也是“抗癌良药”
很多人会觉得癌症晚期7年很不容易，我们很幸运，但幸运也离不开信心和努力。
我妈妈虽然是患者，但她的心态比我好多了，而我作为家属，能做的其实更多的是多寻求一些权威专家，或者学习肺癌知识的平台。下面是我总结的一些经验供大家参考。
1.调整心态，拒绝“负能量传染”
如果自己患癌症或者自己家人患病，首先心态一定要好，多想些开心的事情，想想自己重要的人。现在医学很发达，每天都在进步，只要活着就有希望！几年前都没有那么多药，而且就算有，也不一定是一般家庭能负担得起的。现在很多药都可以进医保，国内也陆续上市了很多药。
所以大家一定要有信心，不能自暴自弃。即使可能不会痊愈，但是延长生存期是有希望的，我们健康的人身上也有癌细胞，癌细胞本身就是我们人体的细胞的一种，所以一定要多给自己心里暗示：“一定要会好起来的！”
负能量是会传染的，尽量不要把负能量带给患者。比如身边有人跟我说什么类似“得了这个病，人财两空”这种话，我是听也不要听的，我觉得钱是赚不完的，母亲只有一个，凡事都要努力尽力不留遗憾。作为患者家属，你也可以在其他时间，比如回家或在夜深人静时去哭泣或焦虑，或者去找心理医生，但千万别在患者面前表现出难过的情绪。我妈刚查出病情的时候，我就一直鼓励她，给她信心。她也不想我难过，也一直鼓励我。
2.学习肺癌知识，别做癌症“小白”
理性去看待事情，与其沉浸在悲痛中，还不如多去查查资料，跟其他患者沟通交流病情，研究后期怎么治疗比较好。我妈妈每次耐药，我都是做好攻略，把哪些药可以用，哪些药副作用大的记下来，挂专家号的时候就会去提问。主任医生虽然专业水平很高，很多博士生导师，论文研究手术的专家，但是一天要看那么多病人，有的时候是真的忙不过来，也不会解释很多。这个时候我们患者家属提前做好攻略是非常重要的。比如第一次我们选靶向药的时候，医生就会问一代靶向药要易瑞沙还是特罗凯，诸如此类的情况医生经常会给出选择题。
前期我也是很多都不懂，现在每次看门诊，我都提前做好笔记，拿支笔记录下来。以前对我有点不耐烦的医生，现在看到我那么认真，每次看门诊都挑重点问，现在他也会很认真的客客气气回答我问的各种问题。各种论坛上的帖子和社群交流的可以参考，也都是患者和患者家属的一些经验，但必须要有自己的判断，每个人的病情都是不一样的，自己要学会做自己的“主治”医生或者是患者家人的“主治”医生。
3.营养补充是关键，中药滋补品为辅
这几年我给我妈每天吃3克左右的那曲冬虫夏草，一天一根辽参或者关东参，还有调节肠胃的益生菌，孢子粉，缓解用药过程中的一些副作用；还会吃一些桑黄，黄菇羊肚菌之类的菌菇等，平时营养方面少盐少糖，多吃抗肿瘤和富含维生素C的果蔬，高蛋白的食物，不吃辛辣，饮食以清淡为主的。
强调：滋补品和中药一样都是锦上添花的作用。经济还可以的家庭在确保品质没有问题的情况下，可以考虑适当吃些好点的滋补品，吃了就要坚持吃，如果不能坚持吃的话，也别浪费这个钱了，不坚持吃的话也没用的。看病都要花很多钱，再加上靠谱的滋补品也没有很便宜的，宁愿不吃也不要去买不靠谱的，毕竟抗癌是个长期的过程，大家理性消费，谁的钱都不是大风刮来的。
提醒：中药的效果因人而异的，有人如果吃了后体感好的话，那就继续吃。如果吃了中药胃胀不舒服，一闻到中药味就想吐，食欲更差，吃了几个月还是没改善，那建议还是停一停。我妈是喝了2个月没啥改善，而且胃胀不舒服就立马停了。有些中药都是用硫磺熏过的，吃多了肝功能也会有负担，是药都有三分毒，一定要在正规中医专家指导下使用中药调理。
建议：大家重心应该从每日三餐上的饮食习惯先健康起来，具体怎么搭配营养你们可以咨询营养师或者医生，因为每个人的体质都是不一样的，缺的营养也是各不相同的。
以上就是我妈妈7年来的抗癌经验，就像我说的，妈妈的心态其实比我这个做家属的更好，在陪伴妈妈抗癌的过程中，我也一直在思考，如何提升晚期肺癌患者的生命质量？
所以在治疗过程中，我也曾在妈妈身体条件允许下，多带她出去旅游，如果有觅友对如何让心态变好+肿瘤患者外出旅游+脑膜转移治疗有兴趣的话，下一期我再和大家具体分享下。
最后想告诉大家：病痛的价值，启发我们应该活在当下，把握现在，把想要做的事情赶快做好，把未完的心愿赶快完成。一日患癌，终身抗癌，我们要做到在思想上藐视它，行动上重视它，合理的饮食，适量的运动，我们一定能够战胜它的！
声明：文章来源觅友经验，觅健经授权发布。文中内容仅为觅友个人观点，不同患者选择的治疗方式不同，治疗经历仅作学习交流。下载觅健还可以和觅友“Kathleen26”交流，看更多抗癌经验。
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肺癌
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