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01
15年前我45岁,确诊了肺癌
2008年12月,我开始没缘由地剧烈咳嗽,有时候痰里带着血丝,因为是冬天,天气比较干燥,所以并没有在意,也没有处理。直到2009年4月份,症状仍是没有改善,严重时还出现吐血的情况。我开始意识到情况可能不妙,就去医院做了检查,当医生说这是肺癌的那一刻,我脑子一片空白,无法思考。
我慌了神,一时不知道该怎么办好,这个消息对我来说太突然了,从来都没想过,咳嗽竟会和癌症扯上关系。当时萦绕在我脑子里的只有两个问题:为什么是我得了这个病?能治嘛,我还能活多久?
医生告诉我,检查结果出来分期是T2N0M0,是早期(IB期),做完手术就好了。这句话,就像一颗定心丸,瞬间把惊慌失措的我稳定住了,我的心里有底了。周五看的门诊,隔周四就安排了手术。
“做完手术就好了”,我始终没有忘记这句话,也是奔着这句话,一步一步地治疗,一步一步地走到现在。
只是当时没有想到,手术后还会复发......
02
查出复发,我的天塌下来了
2009年做完手术后,在医生的建议下,我又做了4个疗程化疗来巩固治疗,之后按时复查,情况一直都很好。
直到2016年6月份复查,那是我永生难忘的一天。
那一天,我跟往常一样,来到医院挂号复查,却被查出来有大量的胸腔积液,被诊断为复发转移,T0N3M1,肺癌晚期(IV期)。
在此之前,除了感觉身体没劲,人发懒,有点上不来气之外,我并没有感到其他不适,当医生通知我说查出复发的时候,我难以置信,有一种天塌下来了的感觉。
那一瞬间,犹如阳光明媚的天空突然划出了数十道雷电!怎么会复发了呢?我一直都是按照医生的治疗方法来的,该做的复查一次都没有少。
可以说,在得知复发后的那几天是我整个抗癌过程中最焦虑、最沮丧的时候,经常会说一些绝望的话,“得了这个病,花钱遭罪,人财两空”,在我这个年纪,患癌已经不是一个人的事情,“我要是死了,我的孩子可怎么办?我的家人怎么办?”
我的脑子里只有一个念头,我得活下去,我得治下去!
在医生的建议下,我做了基础版的基因检测,结果显示“未检测到突变”。
作为医学小白,那个时候我们并不懂,没有突变意味着什么,就按医生说的做常规化疗。在我的印象中,接下来的5年里,是不间断的持续化疗,一种药没有作用了,就换下一种药继续治疗,不断换药,不断化疗。
不间断的持续化疗带给我的是肉体和精神的双重折磨,化疗的副作用让我脱发、恶心、呕吐、贫血......而反复地出院入院,让我的精神几近崩溃!
但我心里清楚,有药可以换,其实是一件好事。
肿瘤的治疗过程中出现耐药是不可避免的,我最大的希望就是能换上一个疗效时间长一点的好药。
化疗的疗效和副作用是绑在一块儿的,而不化疗的话,就会有生命危险,我想活着,就得治,就这样,我咬牙坚持,希望奇迹能发生……
可我没有想到的是,有一天,连化疗都不管用了。
03
山穷水尽,
第二次基因检测为我找到了一条新出路
2020年底,我又出现了胸腔积液,整个人一下子消瘦了很多,吃不进去饭,胳膊肿了,血项也不合格,因为常年打化疗,血管条件差,护士有时候要打6针才能打得进去。
我的主诊医生很用心地为我找各种治疗方法,常用化疗药里面找不到更合适的了,她建议我再尝试做一下基因检测,看看有没有靶向药可以用,“虽然第一次检测你没有突变,可有的患者在用过一段时间化疗后,过了几年,再次检测可能存在突变。”
抗癌这么多年,家里的积蓄被我花得差不多了,再自费做基因检测,对我和我的家庭来说,是一个巨大的经济负担。
我的心情很复杂,做基因检测,如果还是没有突变,这一万多就打水漂了,孩子还没有成家,不想让他承担这么重的经济负担;不做基因检测,现在没有合适的化疗药可以用了,就意味着要放弃治疗,我感觉自己仿佛走进了一个死胡同,周围一片黑暗,没有出路。
“我想活下去”,在和家人商量后,我们抱着搏一搏的心态,决定做基因检测,幸运的是,我被查出了ALK融合突变。
图1:基因检测报告
考虑到经济因素,我们首先选择了一代ALK靶向药做治疗,用上一个月后,纵膈淋巴结明显缩小了。
图2:服用一代ALK靶向药后,纵膈淋巴瘤缩小(左1治疗前CT vs 右1治疗后CT)
2021年10月,由于出现了脑转移,在医生的建议下,更换二代ALK靶向药治疗一个多月,脑部的散在小病灶变浅了。二代靶向药一直用到今年3月份,考虑出现耐药,更换了三代靶向药,目前药效良好,情况稳定。
图3:服用二代ALK靶向药后,脑转移瘤减小(左1治疗前MR vs 右1治疗后MR)
我常常会回想抗癌这一路上的经历,如果没有通过基因检测查出突变,我的身体可能早就垮掉了……现在精神状态和身体状态都很好,虽然过程很波折,我很庆幸当时我们没有放弃希望。
“好好吃饭,好好休息。”
这是几年前我在电视上听到一位肿瘤患者说的两句话,一直铭记至今,让我很受益。
得了癌症是不幸的,但幸运的是,我有爱我的家人给我精神的鼓励,做我物质上的支柱。虽然抗癌的过程很艰辛,但幸运的是,通过基因检测,我找到了合适的药。
现在我就希望自己身体好了以后,能跟正常人一样,去做一些自己喜欢的事。
在家里,我养了几盆绿植,我喜欢绿色,尤其是到春天,绿植发了新芽,远远看过去,满眼的绿色,就像是充满希望的未来,社会在不断进步,科技在不断发展,我相信总有那么一天,科学家们能够研究出来战胜癌症的药物。
专家简介
李婷 医生
辽宁省肿瘤医院肿瘤内科
肿瘤内科主治医师
辽宁省细胞生物学会胸部肿瘤专委会委员
辽宁省抗癌协会淋巴瘤专业委员会青委会委员
肺癌的诊疗与共识演讲比赛获北部赛区亚军
凯瑞精英赛获最具人气奖
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肺癌
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