本文不构成任何医疗建议，只提供观点。关于作者：理学博士，曾在双鸭山大学教书；爱好阅读和写作，日常遛猫；有避坑指南一本#《第三方视角：自闭症之生物疗法》，也提供基因检测报告解释服务。
有家长要椰菜君聊聊退行性自闭症，正好这几天有一篇大唐新做的一项退行性自闭症研究论文发表，题目是《退行性自闭症谱系障碍儿童表型特征及康复效果：一项前瞻性队列研究》，所以借花献佛，站着说话不腰疼，假充内行来扯一扯。
“前瞻性队列研究”的意思呢，就是确定好目标、方法，招一批患者进来，持续观察一段时间，收集数据，得出结论；与之对应的是“回顾性队列研究”，相当于事后诸葛亮，靠患者、照看者等的历史纪录、回忆来收集数据，得出结论。两者各有优劣，视情况而定。
具体到这项研究，是2019年9月至2023年10月期间，从重庆医科大学附属儿童医院门诊及合作特殊教育机构招募一岁半至七岁的自闭症儿童，共招募了398名，最终有370名参加研究，平均年龄 3 ± 1岁。这些儿童经确诊并区分出退化性患者后，均接受基于应用行为分析（ABA）的高强度、个性化综合干预，有176名儿童在干预后再次接受了评估，以检验干预的效果。
从这370位患儿中，根据家长填写的调查表，共鉴定出 105 位退化性患者，占总数的28%，退化主要表现在应名（81%）、对视（80%）以及社交和语言技能的退化。
作为对比，同一作者在2022年发表的另一项研究中，调查了大唐多地的一千多位患儿，平均年龄三岁半，得出的退化性患者占比是 13%，低了一半。。。
原因何在呢？
椰菜君对比了一下筛查条件，分别是这样的：
2024年论文：
自闭症诊断：由经验丰富的发育行为儿科医生根据《DSM》第五版 、使用ADOS和CARS量表。排除 1）患有其他发育障碍或神经或精神疾病、包括脑瘫或慢性癫痫的；2）严重视力或听力损失或其他感官障碍的；3）有严重身体疾病、严重头部创伤或其他影响整体生长发育的疾病史的；4）未能完成退化问卷或获得父母知情同意的患者。
退化标准：1）在相应年龄至少达到并维持3个月的社交、运动和其他技能等发展里程碑，随后一种或多种技能显著或完全丧失，且持续3个月以上；2）语言退化定义为在掌握至少5个单词并使用至少3个月后，部分或全部语言技能丧失，且持续3个月以上；3）退化首次出现于3岁之前。退化排除标准为：（1）丧失尚未完全掌握的技能；（2）技能丧失持续时间少于3个月。
2022年论文：
自闭症诊断：由经验丰富的精神科医生、心理学家或发育行为儿科医生使用《DSM》第五版。排除 1）脑损伤；2）严重肢体及感官障碍；3）独立的神经发育障碍及神经系统疾病；4）其他急慢性疾病。
退化标准：（1）家长对儿童退化行为有详细描述；(2) “退化”是指社交、语言、运动等能力出现并持续 3 个月以上才丧失；3) 语言退化是指一岁半以上儿童丧失 5 个以上用于交流的口语词汇；4）有明显迹象表明社交兴趣或运动技能丧失。
看起来，无论是自闭症诊断还是退化标准，好像2024年论文都更细化、更具化、更严格，所以椰菜君没有想明白为什么退行性患者的比例会暴增了一倍。不过呢，在既往研究中，退行性患者的比例从10%到80%都有。。。
不过让我们不纠结于具体数字，而是看看大家最关心的干预吧！
由于某些原因，虽然所有370位参试患儿都加入完成了一年强化行为干预，但只有120名非退化、56名退化患者完成了干预后评估，前后那么一对比。。。
嗯~ o(*￣▽￣*)o。。。
虽然CARS和SRS量表有所进步，但从自闭症金标准ADOS量表总分看，两组患儿都没啥变化；此外格赛尔发育量表的结果显示，非退化患儿没变化，退化患儿好像没止住滑。。。
其它评估，还有各量表的细分得分，有兴趣的读者可以自行去看免费的原文。
这样的结果当然不大好看了。。。
解决办法，还是最好使的事后分析，就是把参试对象细分一下，好的、不好的分开，看看有没有什么亮点——试卷发回来了，做对的题目当然是我英姿勃发天纵之才，做错的题目那都是无心之失。。。
这里是把患儿分成 4 岁以上和以下，具体数据不列在这里了，总之和之前的论文一样，立竿见影，马上就发现这干预啊，对 4 岁以下的患儿群体是显效滴~~~对 4 岁以上患儿群体是不彰滴~~~
那么该论文结论，当然就是“应考虑对患有自闭症的儿童进行早期干预，尤其是患有退行性自闭症的儿童”了。
不过椰菜君就很想知道，另外那 194 位患儿也参加了这 1 年的高强度行为干预 ，也参加了干预前评估，那他们干预后的评估是没做呢还是遗失了呢还是怎么了呢？
参照目前临床试验普遍接受的经验法则：若参试人员损失小于5% ，对结果有效性不会产生显著影响，若参试人员损失超过 20%，对结果的有效性可造成严重威胁；在实际操作中，参试人员损失超过10%就会大大影响人们对结果有效性的信心。
现在这情况，相当于参试人员损失超过 50%。。。
你做个试验，做完了发现遗失了半数以上的样品，看老板怎么削你。。。
参考文献：
Hu C, Yang T, Chen J, Dai Y, Wei H, Wu Q, Chen H, Long D, Feng Y, Wei Q, Zhang Q, Chen L, Li T. Phenotypic characteristics and rehabilitation effect of children with regressive autism spectrum disorder: a prospective cohort study. BMC Psychiatry. 2024 Jul 19;24(1):514.
