本文不构成任何医疗建议，只提供观点。关于作者：理学博士，曾在双鸭山大学教书；爱好阅读和写作，日常遛猫；有避坑指南一本#《第三方视角：自闭症之生物疗法》，也提供基因检测报告解释服务。
本文内容铭感，务请完全不带任何感情阅读
有家长留言说，“不用过度焦虑，孤独症平均寿命就四十多岁，家长稍微长寿一些就能养到老，主要是留钱和养生两个角度，男女家长多联谊多聊天多见面多那个啥，保持微笑。”
平均寿命。。。
假设这个说法成立，那一半多的家长在年老的时候——假如20岁生孩子，此时也60多岁，正忙着办理退休手续——可以缓一口气，不再操心蛙子，过上自己的人生，剩下的另一半家长，还得继续煎熬几年。。。
但假如实际情况并非如此，那就得早做打算。。。
椰菜君曾经聊过一项自闭症患者寿命研究，是2016年发表在《英国精神病学杂志》上的《自闭症谱系患者的早逝》一文，研究者调查了1987 ~ 2009年间在瑞典确诊的两万七千位自闭症患者，按性别、年龄、居住地相称原则匹配了十倍的普通人，所发现的平均寿命是这样的：
高功能（智力无损）患者的平均寿命是58岁，低功能（智力受损）患者则只有40岁，合并起来，谱系患者的平均寿命是54岁，远远低于普通人群的70岁。
但今年年初发表的一项英国研究，在搜集了1989 年 ~ 2019 年间的两万位自闭症患者，以及按10倍匹配的普通人数据后，估计出他们18 岁时的预期寿命是这样的：
嗯。。。确实比普通人少了几年，但谱系患者的预期寿命也在七十岁以上啊。。。
这是怎么回事呐？？？
原因很简单啊。。。
第一项研究的是“平均寿命”，其实是调查期间过世患者的平均寿命。。。那些调查期间还在世的患者，都不在统计之列。。。
所以这个“平均寿命”并不是所有参试谱系患者的“平均寿命”，因为大多数人其实还在世呐。。。甚至这个“平均寿命”都不能用来估计参试谱系患者的预期寿命。。。
平均寿命和预期寿命是什么关系呢？
真正的预期寿命，是同一时期出生的某人群全部死亡后，所计算出来的平均寿命。
这项研究的参试者既不是同一时期出生，又没有全部死亡，事实上研究期间只有 2.6%的人死亡，因此这个“平均寿命”和真实预期寿命的差距，是可想而知的。
第二项研究得出的结果，才是谱系患者的“预期寿命”。当然，由于理论上的预期寿命实际上没法操作，这个，还有现在所有的预期寿命研究，都是通过大样本统计学方法估计出来的，并且和预估死亡率密切相关。
请注意，这里是“18岁时的预期寿命”。。。
我们知道，古人的（平均）预期寿命很短，30岁左右，但这不代表古人身体很差，真实原因是古人的医疗技术很低，许多人夭折了，把他们计算进去当然就严重拉低了所有人的（平均）预期寿命。假如只统计30岁以上古人的（平均）预期寿命，就会发现其实可不低呢。。。
同样，上面这个“18岁时的预期寿命”的研究，参与者都是18岁以上，显然没有包括不幸夭折的谱系患者的数据。而我们知道，许多这样的患者都有各种并发病症，例如癫痫就是第一位杀手。
换个方式理解这项研究，就是若谱系患者已经年满18岁，已经躲过了各种灾灾害害，那么在英国现有社会保障环境下，无论有没有智力障碍（低、高功能），他们的平均寿命将在70岁以上。
父母若还健在，都90岁往上数了。。。
所以呢。。。
所以并不是要诅咒孩子，但家长未雨绸缪总是没有错的，在家带也好，送托养也好，走中间道路也好，人生是漫长的，不要有侥幸心态。。。
参考文献：
Premature mortality in autism spectrum disorder. Br J Psychiatry. 2016 Mar;208(3):232-8.
Estimating life expectancy and years of life lost for autistic people in the UK: a matched cohort study. Lancet Reg Health Eur. 2023 Nov 23;36:100776.
