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朋友们，你们是否知道，有一种名为皮肌炎的疾病，它悄然侵袭着患者的日常生活，却往往被忽视。今天，就让我们一同走进皮肌炎患者的世界，揭秘他们的日常自我管理秘籍，守护好自己与家人的健康。
1、认识皮肌炎
皮肌炎，这一看似陌生的名字，实则是一种主要累及横纹肌，以淋巴细胞浸润为主的非化脓性炎症性疾病。它不仅表现为肌肉无力，还伴随着特定的皮肤损害，如眼睑紫红色斑等，这并非简单的“肌肤之疾”，而是需要长期管理和关爱的慢性疾病。
2、皮肤护理
皮肤是人体的第一道防线，对于皮肌炎患者而言，更是需要倍加呵护。保持皮肤清洁干燥，对于皮肤完整且没有皮疹的患者，可以选择温和的洁面乳或洁面皂；有皮疹伴瘙痒时，避免搔抓和摩擦，防止皮肤破损和感染；选择柔软、干净的衣物，避免粗糙的衣物擦伤皮肤；外出时注意防晒，避免阳光直射，遮阳伞、防晒衣和墨镜都是不错的选择。
3、休息与活动
在病情活动期，皮肌炎患者应充分休息，每天睡眠时间必须保证充足，尽量避免长时间熬夜，避免过度劳累，给身体一个恢复的机会。然而，长期卧床不动也非明智之举。随着病情好转，可以在康复医师指导下，进行适度活动或功能锻炼，如练习梳头以及下蹲运动，用手握健身球等，可以改善肌肉力量，预防肌肉萎缩。
4、饮食调整
饮食对于皮肌炎患者来说，是一味不可或缺的“良药”。保证营养均衡，多吃富含蛋白质、维生素和矿物质的食物，如瘦肉、鱼类、蛋类、新鲜蔬菜和水果等。避免食用辛辣、油腻、刺激性食物，需要戒烟、戒酒，避免吸二手烟。
5、生育管理
皮肌炎患者如果有生育需求，在妊娠前需由风湿免疫科医生对病情进行评估，并对药物种类和药量进行调整，以避免对胎儿造成影响。
6、心理调节
皮肌炎是一种慢性疾病，治疗过程可能较长，患者容易出现焦虑、抑郁等情绪。要保持乐观的心态，积极面对疾病，可通过咨询专科医生、与家人朋友交流或参加心理辅导等方式缓解心理压力，让心灵得到慰藉。
7、定期复查
遵医嘱复查。按照医生的要求定期复查，包括血液学检查、胸部高分辨CT、肺功能等，以便及时了解病情变化，调整治疗方案。
注意药物副作用：长期使用药物可能会出现一些副作用，如血细胞减少、肝肾功能损害、骨质疏松等。要密切观察身体变化，如有异常及时告知医生。
让我们行动起来，共同关注皮肌炎患者，了解他们的需求，给予他们支持和帮助，守护健康从细节做起！
稿件来源：风湿免疫科七病区 黄芸芸
稿件审核：风湿免疫科七病区 徐鹏刚
编辑：宣传科 姜麟一
审核：宣传科 孙磊
（文中部分图片源自网络，如有侵权请联系删除）
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