非虚构小辑｜苏莉：穿过命运的迷雾

特邀栏目主持：安    宁

苏 莉：达斡尔族，现居通辽。毕业于南京大学中文系作家班，文学一级创作，中国作家协会会员，内蒙古作家协会副主席。著有散文集《旧屋》《天使降临的夏天》《万物的样子》、小说集《仲夏夜之温凉时分》。曾获全国少数民族文学创作骏马奖，内蒙古自治区索龙嘎文学奖等奖项。

因肾衰导致的呼吸困难和心衰，让我爱人不得不接受透析治疗。本来还想再去大城市大医院里做最后一搏，但是随时都有可能要命的肺部积液、心包积液以及指标高起的肌酐数值，让我们没有选择的余地了，直接打了120住进我们当地医院。

后来，跟病友交流的时候得知，大概每个透析人都经历了这个心理过程；从逃避到抗拒，直到生命垂危只好无奈地接受，再到后来成为生活里无法摆脱的日常。

无论我爱人还是我，对这样的改变最初并没有充分的心理准备，我爱人刚透析的时候非常虚弱，我用轮椅推他进透析室甚至还有种悲壮的情绪。

一切治疗程序——量体重、测血压、颈部下管——对我们来说都是陌生和令人不安的，身体里的血液从颈部的留置管里引流出来，流进病床旁的机器里，在老式录音机磁带式的管子里盘旋一番再流回体内，周而复始直到四个小时结束，血液里的什么东西被带走了，大概那些东西让我爱人无法呼吸。

据说如果长期做血透还要在胳膊血管里下“瘘”，什么是“瘘”我们一无所知。护士长给我们一个沈阳医生的名片，说他做“瘘”技术高超，什么样的血管情况都能搞定。我也约医院里会做“瘘”的医生看了爱人血管的情况，毕竟在我们当地做，省得舟车劳顿，这对虚弱的病人来说，也是一个很大的考验。但是医生检查了我爱人的血管，说硬化得厉害，他做不了。可不做“瘘”的话，时间长了插在脖子里的管子伤口容易感染，而且洗脸洗澡都会受到限制。这个“瘘”是必须要做的，它是连接血管的一个微小的U形器材，透析血液回流必须要有这个装置才可以实现。

还有一种腹透，据说在家里自己就能做，对轻症以及身体状况还可以的人适用，但是存在透析脱毒不彻底的问题。还记得在北京我爱人肾病住院的时候，见过这样因腹透感染而住院的病人，卫生间里经常看到一大袋子透析用过的液体。那时候觉得透析的人非常神秘，总想在他们平静的脸上看到些许绝望或是忧戚什么的，仿佛他们是活在另一个世界里的人。而我爱人在肾病综合征里挣扎了三年之后也不得已进入了这个空间，像被吸入一个黑洞，即将终身以此为伴。

经过一段时间透析治疗，他身体里多余的水分基本排除干净，觉得舒服多了，也能脱离轮椅，可以躺下睡觉了。看他身体状况好转，坐车时间长点也没有问题，我就联系了沈阳的医生，在朋友的帮助下驱车前往沈阳做“瘘”。原来给外地人做这个小手术是这个医生赚外快的方式，做一个两千块钱。但是他对我爱人说的一句话，倒让我们对透析这件事情有了较为明晰的认知，他说不用把透析看得那么苦大仇深的，透析无非就是上个高价厕所，因为你的身体无法排除那些废料，机器帮助你排除而已。听了医生的话我们忽然松了一口气，那种仿佛被苦难压制的感觉一下子减轻了许多。医生嘱咐我们要小心保护这个“瘘”，不能提重物，要经常检查它是否在血管里强劲地搏动，没动静说明堵住了，是无法透析的，需要另换地方重新安置。

我们仿佛取到了保命的护身符，千恩万谢、小心翼翼地护着胳膊回来了。做完也并不意味着可以立刻投入使用，需要养一个月。我爱人带着脖子里的插管又坚持了一个月，看着有点诡异，平时我给他围一块丝巾遮挡一下。苏珊·桑塔格在《疾病的隐喻》中谈到疾病羞耻，我爱人似乎当时也陷入这样的状态，接受透析本就不情愿，脖子上插着管子也让他觉得自己异于正常人，除了去医院，原来爱社交爱热闹的他不再出门，不爱说话了。

我爱人开始透析的时候我是全程陪护的，那种焦虑和紧张压在心里，让我无法去做其他事情。而且目睹过一个老年患者在透析室内、在我们的眼皮底下猝然离世，也让我对生命的无常感到恐惧。我想我留在他身边哪怕只在家属待诊室里待着，和他一起面对这种未知也许会好些，最起码发生什么事我能够第一时间冲到他身边，让他不至于陷入孤单无助。那是发生在二〇一五年春末夏初的事情，由此我得以接触到做透析的病人这个特殊群体，仿佛揭开了一层神秘的面纱，进入一个我们原来完全陌生的领域。

记得最初有个男孩跟我爱人一个班透析，陪护他的母亲看样子和我年纪差不多。那个孩子之前还能安静地透完全程四个小时，后来忽然在透析半程的时候开始哀号，大声哭泣，说难受，受不了，要下机。在安静的透析室内，他的哭闹特别令人心惊胆战，也有点瘆人。医生护士总是过来对他各种安抚，调整各种参数，他的母亲也尽全力满足他的各种要求。当这一切努力都对他无效的时候只好让他提前下机。透析不彻底对病人来说是致命的，因为血液里的毒素和水分无法脱尽会积攒在身体里反噬自己。我见到过那男孩中途下机后在他母亲的搀扶下颤巍巍地走出透析室的样子，脸色灰暗看起来就像一个垂暮的老年人，几乎支撑不住自己衰败的身体，如果没有人辅助立刻就会瘫倒下来。但是他嘴角却挂着胜利者的微笑。很奇怪这男孩为什么会这样，问了其他家属得知，这孩子八岁就得了糖尿病，从不节制饮食，导致后来肾衰竭到需要透析的程度，小小年纪已经透析好几年了，透析期间还是想干吗就干吗，不让做就闹。在他去世之前我至少见过他几次哭闹，痛不欲生，据说为了减轻他的痛感也给他用过吗啡，不知道是不是成瘾反应。这个任性的孩子和他不断妥协的母亲让我印象极为深刻，想必从小就是这么任性下来，不堪其扰的母亲就一直迁就着他，于是不久之后，那孩子不再来了，他放纵的生命停止在了二十一岁。

到了二〇一五年夏天，我爱人逐渐适应了规律透析，当然因为对透析的禁忌了解不多，我们也犯过险些致命的错误，比如以为透析后就可以随便喝水，结果超出限制又发生了心衰，又是打了120去医院加透了一次才得以缓解。原来透析的人需要过一种饮食极为节制的生活，尤其是水或含水的任何食物都会算在摄入的重量里，在下一次透析的时候减掉。如果上机前透析规定的水分超标了，过了身体缺水的那个值，人也会立刻发生低血压低血糖甚至马上就要昏厥。还有一次透析回来，他过早揭开针口上的创可贴，伤口还没有完全愈合，血以极快的速度流了出来，因为透析的针很粗，创面也比普通的针口大很多，眼看鲜血顺着胳膊哗哗流到了地上，我爱人惊恐地叫我，我迅速跑过去紧紧按住，处置慢一些后果不堪设想。在触碰了这一系列的危险之后，总算有了些许经验，爱人的病情逐渐稳定。从开始需要用轮椅推他去透析，到扶他步行前往，到可以自己坐医院接送病人的专车前往，到后来打车自己前往，其他病人的家属赞叹我们恢复得真快！

三个月后，我只在他透析半程时去医院，帮他加个餐，拿个水之类，然后接他一起回家。来早了等着无聊，会和病友家属们交流经验，有时也去附近超市里转转，把生活所需一并买了。自从他病倒，我的生活基本就是围着他的需求打转，如履薄冰，不敢生病，累并焦虑着。他从满身浮肿到体重降至五十公斤，他自嘲说自己现在身轻如燕了。一个大男人排除了多余的水分只剩五十公斤，基本就是个会说话的骨架子，其实还是很吓人的。但是不管怎样，他还活着！我们的家庭还在，我十二岁的女儿还有父亲，老天对我们还是很眷顾。

我在往来医院的时候得知，有很多附近旗县村镇的病友来透析，家属更需要完全陪护，有的需要凌晨四点就起床做准备，做饭吃饭，打点行装。夏天还好，四点天已经亮了，冬天的时候乌漆麻黑，在寒风中瑟瑟发抖地等路边最早的班车，连病人带家属一起往市里医院赶。家境好的自己有车，但是也要一位家属陪送，即便病人会开车，透析完的身体异常疲软，容易出事。还有不信任旗县医院透析效果，坚持来市医院透析的，每次一个多小时的车程，基本上陪着来透析的家属这半天是什么都干不成了。

透析室早班通常七点半之前就上机了，否则无法给下午班赶出时间，中午机器还需要清洁维护，下午一点半左右，下午班的基本都上机了。偶尔有病情加重的需要加透，就属于急诊，那就不分时间了。有的自杀喝药的也需要透析脱毒，这也让我很讶异，透析原来并不只是给尿毒症病人服务的。

每次透析都是四个小时，一周三次，加上来回路上的时间，那种疲惫和无奈，无以言表。把病人送进透析室，村镇患者的家属们无处可去，有的躺在待诊室里的金属长椅上睡觉，看着都觉得冷。有的在待诊室绣十字绣、钩毛线打发时间，偶尔闲聊几句，交换各自的生病故事。

后来我爱人病情加重的时候我也躺在待诊室的长椅上睡过觉，那时候我们已经转到市医院做透析了。市医院的待诊室比较大，大概有三四个需要全程陪护的重症病友的家属，我们几个各自排好了位置，那个陪脑出血儿子的老母亲躺在最里面的长椅上，陪老伴的大姐是第二个，陪老妻的蒙古族老哥是第三个，我是第四个，正对着电梯门。常来常往也有了经验，120车拉我们过来的时候我会多带一个毛织物，把给我爱人垫的枕头也用上。在透析开始的时候，我们几个“老弱病残”的家属会迅速眯一会儿，因为到了上班时间，医生们开始接待患者，那些新近得病的人会陆续来看病，决定要不要透析，做不做“瘘”，一般陪同患者来好几个家属，待诊室里经常人满为患。

我们家在市里的，都安排在下午班，因为附近村镇的病友晚上回家太晚就没有班车了。老刘的老伴那天说，唉！看到周一到了想死的心都有……多年后，我爱人经历了骨折和新冠后遗症，生活无法自理，我也体会到了当初老刘爱人的心情，尤其在极端天气里，怎么去透析都是让人无比头大的事情。对行动不便的病友来说，每次出行都是一次巨大的考验，家里需要配备一个健壮的人全程陪护，的确非常煎熬。而且这不是一次两次就可以解决的困难，每周三次，周而复始，就像希腊神话里的西绪福斯推石头上山，无休无止。

透析并发症之一是脑出血，我的确看到好几个偏瘫的患者，走路一瘸一拐的，手臂勾着，有的坐着轮椅。我在待诊室听一个看起来六十岁左右的农村大姐说起她老伴脑出血后无法站立，她帮他做康复的情景：她从后面抱着无法站立的老伴，支撑着他保持站立的姿态，然后她从后面踢出腿，逼他迈出自己的腿，一步一步地练习走路……患者的病痛固然痛苦，家属们的身心创伤、体能付出也是同样巨大的。病人行动不便，一切困难交给家属去解决，怎样和医护沟通，怎么下决定，是否能张罗到足够的医疗费，是否能把行动不便的病人安全地送过来，饮食上是否安排妥帖，卫生是否保持干净，是否给失能的病人做了正确的康复……一切道德上的、体力上的、精神上的、经济上的压力都得家属去扛。曾经有一位病友，得到老伴无微不至的照顾，老伴却因为身心俱疲先他而去，后来这位病友也没有支撑太久。有些患者的命是家人给的，把家人拖垮之后，他们也就无可依傍地迅速走向衰亡。

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