本文转载自公众号“北贝BOOK”
2013年，知乎有一个吸引近三千人来回答的问题：你觉得自己牛在哪儿？为什么会这样觉得？热度最高的回答来自一个新疆石河子的少年——程浩，他娓娓道来自己活过的20年：
“以上的回答都弱爆了，我自 1993 年出生后便没有下地走过路，医生曾断定我活不过五岁。然而就在几分钟前，我还在用淘宝给自己挑选二十岁的生日礼物。......二十年间，我母亲不知道收到过多少张医生下给我的病危通知单......命运嘛，休伦公道......真正牛的，不是那些可以随口拿来夸耀的事迹，而是那些在困境中依然保持微笑的凡人......”
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两千余字的回答，在往后的十年里，余波未消。超过16万人赞同了答主，一万多人在评论区陆陆续续留下自己的足迹，他们说“感谢你曾经来到过这个世界，并影响着这么多处境艰难的人”。
许多人，因为程浩的回答，重新审视生活。
儿时的程浩尚能坐起。左：程浩，右：程浩与妹妹
李哲不甘心，带着程浩几乎跑遍了所有的大医院，病因却一直成谜。家人甚至带程浩去石家庄找气功大师扎针，“孩子受罪，从头到脚没有一个地方不扎”。生程浩的时候，李哲才20岁，有人劝过她放弃程浩再要一个，李哲不肯：“不管孩子怎样，既然我把他生下来，我就要把他养大。老天夺走他多少，我就用爱来弥补他多少。”求医的那些年里，有医生断言程浩活不过五岁。然而程浩与妈妈一起，把这个数字延长了四倍。有一次，李哲喝了点酒，说她最大的愿望就是让当年那个说程浩只能活五岁的医生再见见他。年纪尚小时，程浩还可以坐着，李哲出门上班前，就在程浩周围堆一圈被子，支撑他坐起来，等他累了就给李哲发短信，李哲就赶回家帮程浩换一个舒服的姿势。
随着年龄的增长，程浩的身体状况愈来愈差，肌肉逐渐萎缩，皮肤太薄了，包裹着心脏，从外面能看到心脏跳动的凸起。程浩的左肺没有发育，只要一个小感冒，就会让他呼吸困难，李哲得时常备着氧气瓶。晚上睡觉李哲也不敢松懈，每隔40分钟要给他翻一次身，怕程浩感冒，李哲还特地准备了三床被子，随时准备替换。
14岁时，程浩已经成为多思的少年，身体状况也愈来愈差，只能依靠枕头的支撑坐起来。这之后，程浩也不再愿意拍照。
程浩把自己的日常生活总结成16个字：读书、码字、鼠绘、发呆、看电影、听音乐、吃药。
在同龄人还在幼儿园的时候，我已经去过北京、天津、上海等大城市的医院。在同龄人还在玩跷跷板、跳皮筋的时候，我正在体验着价值百万的医疗仪器在我身上四处游走。我吃过猪都不吃的药，扎过带电流的针，练过神乎其神的气功，甚至还住过全是弃儿的孤儿院......最寂寞的时候，我只能在楼道里一个人唱歌……陌生与茫然、痛苦与隐忍、希望与失望的治疗过程，如同一支支画笔，描绘了我幼年时期的全部时光。
——程浩《站在两个世界的边缘》（纪念版）
李哲收到第一张病危通知单时，程浩十一岁，上面写的是心衰。往后每年，程浩都要在医院“住”一段日子，程浩说“准时得就像一只迁徙的候鸟”。心脏衰竭、肾结石、肾积水、胆囊炎、肺炎、支气管炎、肺部感染......这些病症对母子俩来说，已经是家常便饭。病危通知单也是李哲特别的藏品，她用一根十厘米长的钉子把这些年收到的一沓病危通知单钉在墙上，好似与死神叫板。
渐渐地，母子俩能用死亡的话题互开玩笑了。程浩说他头痛，李哲就说：“你是不是长脑瘤了啊你，你这样你再长脑瘤就完蛋了你，一天都多活不了撒。”每次抢救后，李哲会逗儿子：“你看，老天爷都不收你，又把你送回来了，你就好好活着。”
从小到大，我最讨厌别人给我贴“身残志坚”“自强不息”这样的标签。看似是表扬，实则是歧视。活着，是每个人的希望；活得好，是每个人的欲望。这是每个活着的人（无论健康与否）都应该做到的。这样应当应分的事情，是不值得拿来夸奖的。难道因为疾病，每个人就要活得垂头丧气、萎靡不振吗？
——程浩《站在两个世界的边缘》（纪念版）
这篇未完成的小说，程浩选了一张颇有意味的配图——一只黄色的小鸟被禁锢在铁笼中，下一张，铁笼如渔网散落在地，鸟儿飞向了遥远的蓝色天空。程浩把这种希望寄托在阅读和写作中。六七岁时，同龄人去上学，李哲请了家庭教师，一点一点教小程浩学拼音，那时候他还能坐，能用手翻书，李哲做饭，他就安安静静地看书或者画画。九岁时，家人送他的电脑，成了他生命中最重要的朋友。程浩用电脑“学过英语，写过代码，建过网站，做过动画，炒过股票，当过游戏代练”，最终还是选择了读书，“其实我知道，自己不是一个爱读书的人，只是缺少一个不读的理由。”
他并非生来就是精神上的强者，看到同龄人去上学，也会抑制不住失落，十几岁时，他也曾抱怨这个世界加诸在自己身上的种种不公，他一度放弃阅读，放弃交谈，每天沉浸在网络游戏的世界之中，用尚能自控的双手完成一次次血腥的“杀戮”，试图麻痹自己。
我那时以为，人生就像一杯水，疾病就像一滴墨，它让我的水浑浊暗淡，让我的人生失去光明。许多年以后我才明白，人生可以是一杯水，也可以是一片海，关键是看一个人的内心。心是大海，便能包容缺憾，同化污秽，永远保持自身的通透明净。命运如此，休论公道。不幸与幸运一样，都需要有人承担。可惜人生需要经历，需要沉淀，一个十几岁的孩子是不能明白这个道理的......虽然我不知道自己将会在何时死去，但至少不是现在。在死之前，我还有很长一段路要走。
——程浩《站在两个世界的边缘》（纪念版）
程浩的鼠绘作品，它们无一不明亮温暖。一幅画往往会耗费程浩许多天的精力。
就这样，程浩“点”出了44万字，其中有读书笔记、未完成的小说、诗歌、日记，还包括在知乎上的回答——这是互联网之于程浩的意义，他认识了许多朋友，也鼓舞着那些处在逆境中人们。2013年8月，程浩去世的消息，抵达到很多知乎网友那里，许多人给李哲打去电话，一个男孩告诉她是程浩的回答把他从病魔那里拉了回来，让他觉得生活仍有意义。
数十万网友自发哀悼，包括东东枪、于莺、章治和、李开复、蒋方舟等。金山网络CEO傅盛说 :“看了这些文字，才理解生命的厚度各有不同。程浩的生命只有二十年，但对生命的理解，完胜我已有的三十五年。”
“父母有没有谈过你的将来？你对未来有什么设想和憧憬？”在这个问题下，程浩的回答是：“我们共同的设想就是过好每一天，想做什么就去做，不要寄希望于未来。”努力活好每一个今天，对程浩来说，几乎花光了所有力气。闯过鬼门关时，他会说“阎王嫌我太善良，上帝嫌我太混账，他们都不肯收留我，没办法我只能回到人间”。每一年过生日，程浩都会在脑海里发挥想象，命运如可怖的恶魔，咬着后槽牙，发出嘶哑的声音：“小子，你又长了一岁……“在程浩的文字里，我们总能看到一个男孩计谋得逞后得意洋洋的样子。可顽强如程浩，也总会感概，自己最恐惧的是“害怕上帝丢给我太多理想，却忘了给我完成理想的时间”。他想去北京电影学院听一堂导演课，想当一个作家，想和许多人交朋友，想让生活熙熙攘攘起来，想和一个女孩过平常人口中柴米油盐的生活......
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为你们开拓另一个人间。
以前我想，如果有一天我拥有了正常人所拥有的一切，包括健康，可能我就不会像今天这般对生活如此认真。生命之残酷，在于其短暂；生命之可贵，亦在于其短暂。假如有一天，我成为不死不灭的存在，那一刻，我猜自己也会陷入空虚与散漫的旋涡之中，虽生犹死。
——程浩《站在两个世界的边缘》（纪念版）
十年来，无数人被程浩“拉了一把”。
今年7月，程浩去世十周年前夕，李哲在电话里告诉我们，一个网友将从南方远赴新疆，想去看看未曾谋面的老朋友程浩。20岁时，程浩问过十年后的自己一个问题——你还活着吗？十年之后，我们重新将程浩的文字梳理，让那个戛然而止的生命以另一种方式延续，“活着，是每个人的希望；活得好，是每个人的欲望。”
《站在两个世界的边缘》（纪念版）重新整理收录了程浩生前撰写的专栏文字、知乎问答、书信和短小说、诗歌创作，也收录了记录生命最后四年光影的日记。
这个来自遥远边疆的少年，努力地用文字构建出属于自己的世界，他阅读、思考，留下印记，证明自己曾经来过。
站在两个世界的边缘
（纪念版）👉
程浩 伯爵在城堡 著
“难道因为死亡是人生的终点，我们就要放弃生命的过程吗？”
十年前，刚步入二十岁的程浩，离开了我们。
程浩自称是“职业病人”，出生后便没下地走过路，医生曾断言他活不过五岁。收到过的病危通知单厚厚一沓，被妈妈用十厘米长的钉子钉在墙上。他坦然、阳光地面对命运的不公。他在知乎对“你觉得自己牛在哪儿”的回答，曾直抵无数网友的内心——“真正牛的，不是那些可以随口拿来夸耀的事迹，而是那些在困境中依然保持微笑的凡人。”这条回答的赞同数，至今在知乎仍无人超越。
程浩热爱阅读和写作。他无法去上学，妈妈便教他读书认字。读书十年，他建立起了强大的精神世界。对于写作，他曾说：“我们每一个人都不能改变自己生命的长度，但我们写下的这些文字，则是时间的凝固，是生命的延续，也是我们的精神唯一的永存方式。”
十年后，我们将程浩这位把活着当作一种事业的“生命歌者”短暂且璀璨的一生，集中呈现出来，有专栏文字，有知乎问答，有书信和短小说、诗歌创作，也有记录生命最后四年光影的日记，让曾经知道他的人，再次回忆他；让不曾知道他的人，有机会了解他。
欢迎你走进程浩的世界。
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