5年前一个很普通的工作日，妻子和我吃完早饭分别出门上班，妻子简单说了句：“头疼老是不好，我换班后去做个检查。”
她是医院检验科的护士，做检查顺路方便，而我在鞍钢厂上班，不在一个地儿就没陪她。但我没想到这简单的一句话像蝴蝶的翅膀，仅半天后就卷动家里之后长达5年的抗癌风暴。
01
“致命”的头疼
2019年2月，妻子因着凉引发持续头痛，我们都以为是感冒，不曾想这竟是噩梦的开端。一个多月后，头痛加剧，为了“对症治疗”，妻子说去找脑科的医生开个脑部检查，看看到底是什么毛病在脑子里“作怪”。
医生不仅开了颅脑CT，还建议做胸部CT。直至今日我都无法想象妻子当时一个人面对检查结果时得有多惊慌：肺部右下叶肿物、脑部异常影像。
她当日打电话告诉我：“得住院做活检，看看是不是癌。”当做是家常电话接起来的我，仿佛耳边炸开一个惊雷。但我不能乱：结婚相伴数十载，我知道，那一刻妻子比任何时候都需要我的支持。
在医院，看着妻子从一名检验科工作者变成“被送检的患者”，我心里无比痛苦。术后病理显示：低分化腺癌，伴有纵膈淋巴结和颅内转移。面对复杂的病情和高昂的治疗费用，妻子提出了放弃。
我理解她的绝望：家中积蓄不多，女儿刚毕业，治疗前景未卜。尽管理解，但我不可能支持妻子“放弃”，人家说少来夫妻老来伴，我从未想过会有在自然老去前失去妻子的一天。
我跟妻子说：“我们去北京治。”
02
靶点突变转机，然而5年耐药5次
到北京后等待基因检测结果的期间，怕妻子颅内的“定时炸弹”发作，我们和当时大多数肺癌家庭一样，选择了先行治疗预防病情进展。
2019年4月11日，我永远也不会忘记这个日子：妻子在北京大学肿瘤医院做的基因检测结果出来了，ALK基因重排。尽管报告里明确写着相关参考药物，但妻子说，这瓶药这么贵，吃完再说。
图片来源：王阿姨授权
由于经济问题，我们没在北京多待，揣着靶向药和基因检测报告就回了鞍山。不曾想的是，半个月后，妻子出现了呼吸困难、无法平躺的问题，在鞍山医院肿瘤科住院检查：颅内病灶进展。由主任当机立断依据我们的基因报告结果建议换药克唑替尼。
这是第一次换治疗药物，却不是最后一次换治疗药物……
• 2019年：埃克替尼、克唑替尼
• 2020年：参加了临床试验
• 2022年：免疫治疗
• 2023年：恩沙替尼
从2019年到2023年，妻子几乎每年都要经历颅内进展、耐药、换药，每当她说头痛或出现走路时走不稳、不自觉走歪了的现象时，我都会万分紧张，害怕又是脑子里的肿瘤有变化。但这些焦虑和烦恼我都压在心里，尽量不体现在妻子面前。
2024年的4月在我心里是一个关键节点：妻子确诊肺腺癌ALK突变的5年。在这漫长而又短暂的时光里，我们共同经历了无数个挑战，见证了彼此最脆弱的一面，也见证了一家人团结一心的力量。正是在这个过程中，我对生命有了更深的理解，对家庭的意义有了更深刻的体会。
正当我们为跨越5年而感到欣喜的时候，妻子的脑部病灶突然又开始恶化，一夜之间进展到头部剧痛、无法行走，整个人状态极差。
03
再次换药，我们选择了“重点攻克”
5年来，妻子住院35次，第36次是我推着轮椅送她进去的。癌细胞侵蚀着她的身体，多次用药和换药的副作用导致妻子双腿浮肿、满身遍布斑驳的皮疹，而这次凶险的颅脑病灶进展让她躺在床上行动困难。
这一次耐药，对我们来说是巨大的挑战。
妻子的几次病情进展都与原发病灶没太大关系，5年来肺部肿瘤都维持0.6cm，最难处理的是颅脑转移病灶。从确诊那日起，妻子的颅脑病灶呈现多且弥漫的状况，次次耐药都会出现颅脑病灶增多、增大，这一次也不例外。第6次用药，我们的想法是“重点攻克、把颅脑阵地‘打’回来！”
由主任给到我们几个针对ALK靶点、入脑效果好的药物资料，妻子和我在病房中梳理清楚本次治疗需求后，从中一眼挑出今年上市的新药：伊鲁阿克。
做换药决策的时候正逢2024 CSCO新指南发布，从妻子确诊肺癌后，我们密切关注各个指南更新情况。依据指南中的提醒，我们查阅到伊鲁阿克在今年列入ALK突变的一线、二线及后线治疗中的一级推荐，更重要的是，这个药物通过结构优化，有效提高了对血脑屏障的穿透能力，在脑转移瘤方面疗效突出，这些描述更坚定了我们的选择。
通过权威、疗效、价格等多因素对比后，我回复由主任：“第6次用药，我们想选伊鲁阿克。”
04
创造入脑奇迹，愿奇迹延续
我还记得妻子第一次服用伊鲁阿克的时间，是2024年5月23日。在用药前一天，我看着病床上因头痛困扰、眉头紧皱入睡的妻子，内心非常焦虑，害怕治疗效果不如预期。
没想到的是伊鲁阿克给了我们一个大惊喜。妻子的状态肉眼可见的越来越好。原本因为颅脑肿瘤压迫导致的头痛、全身无力、虚弱、半瘫、无法站立行走等现象，在用药3天后体力逐渐恢复、慢慢恢复，紧锁的眉头终于舒展开。
再继续用药数日，我能更明显地感受到妻子的生命力正在回到体内，她久违地能将我带来的饭菜全部吃完——这是从2019年开始服用靶向药后罕见的事情，妻子的靶向药副作用基本集中在皮疹反应和食欲不振，在2019年年末甚至因为靶向副作用、出现了长达29天无法进食、最后120急诊抢救的生命危机。
我们在用伊鲁阿克前也做好了应对过去的这些显著副作用，没想到直到现在都没有发生。
最让妻子惊喜的是，换药后一周，她的身体就符合出院指标。妻子不爱住院，我心里明白一是因为住院开销，二是住院时她总觉得用患者的身份回到熟悉的工作环境，有些不太适应。
过往种种不再重提，从6月初出院至今，妻子和半个月前躺在病床上奄奄一息的样子判若两人，如今妻子每日正常生活作息，三餐中跟我说话逗乐，力所能及的家务活总抢着和我干。看着她的状态，我偷偷感慨：像一个普通人一样活着，5年了，终于做到了。
此时此刻，我的心里只有一个愿望：希望伊鲁阿克能够长久发挥它的神奇效果，让妻子像个普通人一样活下去。
图片来源：王阿姨授权
结语
5年来，我们从未放弃过希望，每一步都坚定地向前迈进。面对病魔，我们选择了勇敢地战斗，每一次治疗的尝试都像是在黑暗中寻找光明的灯塔。妻子的坚强与乐观，女儿和医生的支持与鼓励，好药、适合的药的出现，让我相信，没有什么是不可能克服的。
现在，当我们站在这个时间节点上回首过去，心中充满了感激。感激医学的进步给了我们更多的选择，更感激妻子的坚韧让我们看到了生活的美好。我希望通过我们的故事，能够给还在与疾病斗争的家庭带来一丝勇气和希望。我们或许不被命运眷顾，但仍可以继续努力生活！
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专家点评
由国平 主任
中国医科大学附属一院鞍山医院血液肿瘤科主任
鞍山市医学会肿瘤专业 委员会副主委
鞍山市医学会血液专业委员会副主委
中国抗癌协会肿瘤标志专业委员会会员
中国抗癌协会肿瘤临床化疗专业委员会会员
中国抗癌协会抗癌药物专业委员会会员
鞍山市血友病治疗中心主任
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肺癌
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