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“刚开始只是以为脸上长了奇怪的斑，但拿到报告单后，我站在医院走廊里大哭……”
“确诊后最先想到的是，我每年体检都没问题，为什么突然会得这种病？我该怎么办？”
“患红斑狼疮14年了，一直遵医嘱服药，病情控制得不错，3年前，我幸运地当上了妈妈。”
“如今医疗技术越来越发达，我相信终有一天，会攻克这个医学难题。”
提起系统性红斑狼疮，
很多人感到恐惧，
将其视为“不治之症”。
系统性红斑狼疮（SLE，以下简称红斑狼疮）是一种自身免疫性疾病。
不仅表现为皮肤红斑，还可累及全身多个组织器官和系统，包括肾脏、心脏、肺脏、胃肠道、血液、神经系统等。
该病好发于15～45岁的育龄女性，女性发病率比男性高出10倍。
我国临床诊断该病，
普遍将11条标准作为诊断依据：
目前尚无法治愈，
但可以通过
生活方式的改善和药物
来缓解症状。
包括避免紫外线照射、适当增加体育锻炼、均衡饮食、戒烟。
包括糖皮质激素、抗疟药物、经典免疫抑制剂、生物制剂等多种药物，医生会根据患者的个体差异制定个性化用药方案。
当前，还有多种针对新靶点的创新药物处于研发阶段，为红斑狼疮的治疗开辟了新的途径。
长期使用激素确实可能引发一些副作用，如向心性肥胖、满月脸等，部分患者因无法接受而自行停药，这种做法极易导致疾病复发。
每一次复发都会加重器官损害，反而可能需要增加激素的使用剂量。
通常，医生会选择能控制住疾病所需要的最低剂量，待病情得到控制后可遵医嘱逐渐减量激素，满月脸等也可逐渐消退。
切忌自行停药。
之所以女性容易得这种疾病，就因为该病与女性的雌孕激素失衡有关系。
女性怀孕后，体内雌孕激素水平会发生变化，很可能会使患者的病情加重。
有一部分患者就是在分娩以后，才发现自己患有红斑狼疮的。
建议病情缓解一年（至少半年以上），再考虑怀孕生子，并且一定要在风湿免疫科和产科医生的指导下进行。
唐燕
