喵医生和柳叶刀的故事：独上高楼秋意凉，花明柳暗心仍暖

一别三秋有余，还真有满肚子的家常里短。这是一段被幸福撞了一下腰，由此孕育新生的故事。衣带渐宽终不悔，为伊消得人憔悴。

故事得从2019年说起，那年柳叶刀发起了首届“威克利-伍连德”奖（The Wakley-Wu Lien The Prize）的活动，鼓励中国医生分享从医相关经历的故事。既然你有酒，我自然有故事。于是，一位儿科医生尘封20多年不为人知的故事就这样分享给柳叶刀。我的故事叫做《垂髻之年光头娃，而今盘发从医家》，文中分享了一位被童年患病的经历滋养着长大的女孩最终成为儿科医生的故事。

当时我正上班，突然接到一通电话，通知我去北京领奖。我下意识的以为是诈骗电话正打算掐断，因为我正在忙着写文章。这年头，还通知去北京领奖，哪有那么好的事儿。正当我想挂断电话的时候，那头的老师说是我的投稿得奖了。

天呢！得奖了？THE LANCET，不是真的吧！顿时心跳速度70迈，我掐了掐大腿，哎呦，疼！

居然真的获奖了，这可真是一个让人不敢相信的事情，幸福居然敲门敲得这么突然。是真爱，没错了！火速向院领导请好了假，我如约奔赴北京，领回了足以让我自豪并改变命运的一页奖状。

猝不及防地被幸福撞到了，而我也从此踏上了一条不撞南墙不回头的路。他日若撞南墙也无妨，因为试错是成功的必经之路。而正是因为这次获奖，给了我力量。

中国缺儿科医生，但更缺发育行为儿科医生。我想，也许这就是命运的暗示吧，我接受！因为柳叶刀曾经给我点了赞。

受到鼓励的我决定正式转型成为一位发育行为儿科医生，致力于关注发育行为挑战尤其是孤独谱系障碍（Autism spectrum disorder, ASD，简称“谱系”）给儿童和家庭带来的挑战和困扰。

接下来的故事就是疫情来了…… LANCET、JAMA等对于疫情期间“儿童发育行为”的关注引领了一个时代的到来——属于“发育行为儿科学Developmental Behavioral Pediatrics，DBP”的时代将因为疫情的助推受到更多关注和重视。

而特殊时代对儿童心理的健康以及大脑发育是否受疫情影响以及到底影响持续多深远这个疑问将被更多的呈现在全球科学家面前。

作为中国的发育行为儿科医生的一员，我们一定要做点什么。

CDC的一份新报告显示，在美国，每36名儿童中就有一名被确定ASD, 比2018年的每44名儿童中就有一名ASD大大增加。

除了1/36的孤独谱系障碍ASD，孩子们还面临1/20的注意缺陷多动障碍ADHD、1/10的学习困难LD的困扰，其他还包括各种发育迟缓（例如：语言迟缓、大动作迟缓等等），并且这些发育行为挑战很多是多重合并，也就是一个孩子同时存在多重挑战，并不是单纯ASD，还同时合并ADHD和LD等。

并且在对许多孩子进行长期发育随访管理的过程中，我们留意到部分在主流学校的学生是双重资优特殊孩子 (Children with twice-exceptional, 2e孩子)。这些天赋和挑战并存的孩子非常需要帮助，家庭及学校更需要用新的视角理解及支持特需孩子的成长需要，帮助他/她们找到自己的长板，发挥优势，提升学习动机，获得成功感, 未来成为各行各业需要的人才。

而更让大家触目惊心的数据是有24.6%的青少年面临心理问题，7.4%重度抑郁，极端行为的新闻也让我们深感惋惜和无力。而情绪心理挑战的冰山一角之下正是复杂的发育行为挑战。

这不得不让我们开始大声呼吁——儿童的早期发育行为综合管理已经迫在眉睫，救救我们的孩子！

一边是居高不下的比例，一边LANCET也发表了首个在英国研究孤独谱系障碍诊断不足相关的研究——《英国的孤独谱系障碍:基于初级保健数据的前瞻性人群队列研究中诊断不足的评估》。

相信未来数据也许还会不断更新，但相比较数据，我们更需要做的是一起讨论“如何做”。谱系孩子的挑战会因为能力的不同而呈现很大的差异，他们需要的支持也不同。

儿童的发展和行为首先发生在家庭背景下，需要全面了解家庭对儿童行为问题的看法以及儿童行为问题对家庭的影响。并且需要通过与幼儿园、学校、或其他相关教育的机构密切合作，为存在发育和行为挑战的孩子家庭提供解释、宣教和支持。

因此，迫切需要系统掌握了发育行为儿科学知识的发育行为教练（Developmental Behavioral Coach, DBC）与父母、家庭和学校、以及发育行为儿科医生密切合作，从而在早识别早管理早干预中起到积极作用，并且可以成为转介发育行为儿科医生的桥梁。

时代就这样给我们出了难题，同样给我们指引了解题方向。于是，我带领团队创办了“喵喵儿保、靛蓝之家、悦亲庭学堂”三个公众号，开始致力于为中国培养更多DBC发育行为教练，并帮助家庭进行发育行为挑战的早期识别早期管理，以及以“家庭为中心，父母为主导”的适合中国的“家庭内生干预模式”的探索。

同时我们开始和香港教育大学特殊需要与融合教育研究所、香港自闭症联盟一起联合培养并认证家校支持顾问（Home-School Support Consultants，HSSC）的专业角色，这样才能覆盖从出生0-3岁，到3-6岁的幼儿期以及7-12的学龄期包括12岁以后的中学期等这样长达数十年的发育行为管理支持，可以更专业地协助孩子们更好的入读主流学校, 并且推动家庭执行正向教养。

（每一抹蓝色都不同，每一个谱系孩子也不同）

生儿容易养儿难！一尺三寸婴，十又八载功，一入发育深似海。在发育行为挑战如此高发的时代，我们到底应该怎么做呢？时间不语，在这几年的探索中，我们有了答案。

昨夜西风凋碧树

独上高楼眺远处

众里寻他千百度

蓦然回首

答案在此处

……

在孤独谱系障碍1/36的时代

我们寻觅了很久的

三把钥匙

原来在这里

最好的康复即——教育

最好的机构在——家庭

最好的专家是——父母

如何陪伴家庭共创一个属于谱系孩子包括其他发育行为挑战的孩子一个身心健康成长的未来，并从“优势视角出发”培养未来各行各业所需的人才，是这个时代交给我们所有人的考卷。而这次，故事的一开始我们就找到了标准答案——从家出发，融入学校，走向社会！

橘逾淮北而为枳

此地气然也

橘与枳

叶徒相似

其味不同

殊不知

枳可除寒热结

止痴益气轻身

为入药良方

谱系儿童的培养

也一样

固本培元

从家出发

成果亦成药

参考文献：

1. Autism in England: assessing underdiagnosis in a population-based cohort study of prospectively collected primary care data

https://www.thelancet.com/journals/lanepe/article/PIIS2666-7762(23)00045-5/fulltext

2. L.-Z. K , J.-B. L , S.-H. H .China initiates depression screening in children and adolescents[J].The lancet. Psychiatry.  2022(2):9.DOI:10.1016/S2215-0366(21)00479-X.

3. Lord, Catherine, Elsabbagh, et al. Autism spectrum disorder[J]. Lancet, 2018.

4. Lord C , Charman T , Havdahl A ,et al. The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism[J].The Lancet, 2022(10321):399.