我,两个孩子的父亲,孤独

科技   社会   2024-04-04 11:16   北京  

中年得子后,奇怪的事就发生了。

他们不曾见过大海,于是喜欢蹲在马桶边缘,听我起身之后,伴着湍急水流呼啸而来的声音。

买了一个印有卡哇伊图案的杯子,寄希望于他们爱上喝水这件事。可独独我那总是忘记倒掉的洗脚盆,成了他们甘之如饴的圣泉。

我拧开矿泉水的盖子,一撒手,他们便会拨弄到地上,玩个半天,视旁边昂贵称手的毛绒玩具于无物。

他们不会表达饥饿,情感走不通,于是我尝试物理与机械的动作,买来一个按钮,录好「吃饭」的语音,手把手教——你看,按一下,爸爸就知道你要吃饭了。

他们学不会,亦不感兴趣,倒是对开卧室的门,无师自通,且乐此不疲。

我逐渐意识到,他们注定将拥有不同的世界。

我时常在想:他们会找到爱吗?或者是陪伴吗?

相处日深,我正在了解到,那些给过我幸福的东西却未必会给他们同样的幸福。

我查询到他们的寿命只有9-15年,这里涵盖了运气、基因与意外。

一旦知道定数如此,孤独感就随之袭来。可耻的是,意识到他们只是两只猫时,我又觉得庆幸了。

不知这种莫名其妙的代入感,是不是促使我对繁衍后代这件事望而却步的原因。

如果两个相爱的人婚检、基因,甚至性格适配,都万无一失,依然会出现一种结果——拥有一个在学术上被定义为「以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征」的孩子。

他们被称为「孤独症」,更广为人知的名字是——「自闭症」。

我最早知道这个概念,是源于编剧蔡春猪。

2011年,蔡春猪的儿子蔡喜禾被诊断为「高功能低智能自闭症」。那夜凌晨2点,农历新年刚过,蔡春猪和妻子在北大六院挂号排队,医生给出的病因是「未知」,医治「无方」。

我至今仍然记得蔡春猪在拿到这个结果时写下的文字:「开车在四环路上,视线一片模糊。当医生说出自闭症三个字,我知道我胡作非为的日子过去了。回家路上,四环滚滚车流掩不住我的哭声。郭敬明说对了,我的悲伤逆流成河!」

「爸爸爱喜禾」这个微博ID,老网民应该都知道,上述文字就是开篇。

彼时,蔡春猪的心愿是用微博记录伴随「孤独症」儿子的日常。

「记录」是一个文字工作者对抗一比吊草的生活最有力的武器了。

将ID从「中戏女生有毒」改为「爸爸爱喜禾」,「胡作非为的日子过去了」,要持续面对的是孩子两岁还不会叫爸妈,一个笔筒玩半天的日子。

我追看他的微博,直到他将文字集结成书,没记错的话,上了当年的畅销榜。

有人非议他拿有病碍的儿子开玩笑,譬如——「一个普通的两岁孩子可能什么都认识,但我可以夸口,只要我儿子能接触到的他都尝过。包括汽车轮胎,包括树干,包括小狗的毛。」

他的回答是——「我经常拿儿子开玩笑是有目的的——希望他有一天会知道生气,拿着菜刀找我算账。」

一个情绪充沛且合乎逻辑的孩子哪怕是失控的,也是他心心念念求之不得的「正常」。

有人说他拿孩子的病情写书求名求利。

他的回答是——「我确实想借儿子出名,因为他下半辈子可能不能自己赚钱,我出名出点书赚点钱,让他下半辈子过好点。」

「孤独症」孩子的家庭最大的担忧永远不是现在,而是无所依托的未来。

算一算,今年蔡喜禾已经是15岁了,我再去翻看「爸爸爱喜禾」的微博,内容已半年不可见,大概停止记录许久了吧。我能查到的蔡春猪最近一次面对公众发声是2019年接受「澎湃新闻」的采访。

谈到蔡喜禾的近况时,他说:「他还是不会主动叫爸爸,就没主动叫过爸爸,也不指望了。最大的变化就是身高吧,别的都差不多,看不出来退步,也看不到更大进步」

「没有变化」从文学角度来讲意味着创作无以为继,从生活角度来讲意味接受现实,归于平淡。

当一位「孤独症孩子」的父亲不再将生活袒露给世人,另一位父亲却选择向外界吐露自己有一个「孤独症孩子」。

他是我非常喜爱的一个学者,来自复旦大学中文系的严锋教授,风度翩翩,学识渊博,涉猎庞杂。

2022年的「世界孤独症日」(4月2日),他在微博坦白自己有一个五岁确诊,目前十九岁的「孤独症孩子」。

在此之前,无论是从社交媒体上的呈现,还是他高徒馒头大师的提及,亦或是有幸共赴一场饭局,我都无法从严老师豁达开朗、待人可亲的印象中找到一丝他和「孤独症」的联系。

严老师参加过两次高考,都获得了状元,自然是绝顶聪明,也有理由骄傲的人。他说本来不想在微博上公开讲孩子的事,不想博取同情,不想被视为弱者。

直到彼时的上海因众所周知的情况蔓延到小区,严老师想到自己的「孤独症孩子」有被拉到特定地方独自待着的可能,他选择在社交媒体向公众让渡自己的「家庭隐私」。

「孤独症孩子」不会自主吃饭,需要反复提示,他们对睡眠环境要求苛刻,对声音、光鲜敏感,刷牙洗脸亦要辅助……

严老师所焦虑的也正是当时全国很多同类家庭的心声,他们所求的只有一个——陪伴。

后来在一些报道中,我才知道每年的4月2日(世界孤独症日),拥有数百万粉丝的严老师都会在自己的社交媒体上普及「孤独症」相关知识,呼吁社会对这一特殊群体的理解关爱。

我们只道是严锋教授向来急公好义,不吝谈论公共议题,却不知这背后是一个「孤独症孩子」父亲的奔走呼号。

严锋教授在表明了自己的另一种角色后,也陆续对媒体阐明了这些年作为一个特殊孩子父亲的心路历程,在我看来是继过往普及「孤独症」知识之后,引向了更深的群体困境探讨。

2014年严锋教授带着孩子一起去澳洲访学,将他放到一所普通公立学校的特殊班。与以前在国内经常接到学校责骂电话进而引发情绪焦虑不同的是,澳洲的老师每次都夸孩子,说很好很好,他太好了,好聪明,好可爱。

严老师本以为是学校发「好人卡」而已,后来发现,在这里的老师看来,不一定专注才是好孩子,数学不好呢也OK,主流并不就凌驾于非主流之上。他发现,澳洲的父母说起自己的自闭症孩子,非常坦然。

严老师说回国后,很大的一点改变是:「我会很自然地说起我的儿子有自闭症,心里不再有羞耻感了。从前我们是非常隐瞒的,连身边亲友都不太讲,怕别人歧视,怕给孩子贴标签。」

他也坦言:「这次如果不是紧急情况(担心孩子被拉走独处),我多少还有点障碍,不会主动跟陌生人说这件事。」

不管是蔡春猪还是严锋教授,每个拥有「孤独症孩子」的家庭,看似最终都会找到自洽的方式,归于平静,但通往与孩子共享孤独这条路上,蔡春猪选择的是记录,严锋教授依靠的是自己的阅历与学识,可放大来看,我国「孤独症谱系障碍人群」超过1000万人,尽数来自普通家庭,声音很难被倾听的,他们遇到的「障碍」何其难也。

吊诡的是,我们的社会向来迷信「后天的力量」,相信一切都可改变,如若不能那便异化他,歧视他。

可「接纳」才是最宝贵且有效的力量。譬如欣赏他们别样的专注力,尊重他们特有的兴趣,习惯他们飘忽的想法,拥有将他们称为「星星的孩子」这种温和的表达能力,以及创造更多有利于他们生活的便利。

十三年前,我通过蔡春猪的文字了解到了「孤独症」,如今在人人都刷短视频的时代,通过更灵动直观,覆盖面更广的方式让大众了解它,似乎是「接纳」的最重要一步。

上月末,我陆续在抖音上看到一些头部达人参与到了字节跳动公益发起的「2024·你好星星的孩子」主题活动中。

譬如,董赤赤、一栗小莎子、羊毛月、良田等达人,在一个市集中,与孤独症孩子互动,在「点亮星星的人」区域完成孤独症公益知识学习和暖心评论分享,让网友看到他们平时顾盼生姿之外颇具社会责任感的一面。

这是一个名叫「孤独症人士友好市集」,开设在人声鼎沸的深圳欢乐海岸,人们可以在蜜雪冰城、乐高、面包新语等10个品牌商家摊位购买爱心商品,部分销售额将捐赠给孤独症公益项目,用于孤独症孩子们的疗愈与社会融合。要知道,拥有一个「孤独症人士」的家庭意味着至少有一人需要全职陪护,收入来源锐减,那么社会公益力量的加入就是有力的补充了。

这是一个难得突破。过去对「孤独症群体」的关注多来自线上的科普,可线上得来终觉浅,此事还需在线下亲历躬行。那些「星星的孩子」终究要走出家门,面对社会的,而我们的社会诸多场景应当做好「拥抱接纳」的准备。

所以,除了上面提到的市集,字节跳动公益还联动26个品牌商家伙伴,带动商家旗下超万家门店共同参与倡导,欢迎孤独症家庭走进店内。

怎么做的呢?

我看到在711这样的门店里,消费者进去就能看到店内摆放的「孤独症人群」友好宣传内容,还可以拿一本手册带走,里头讲述了更多「孤独症群体」的出行困境。

此外,合作商家还在线上发布倡导视频等方式,呼吁全社会共同关注来自星星的孩子。

如果你在「孤独症人士友好商家」中,遇到身旁的孤独症家庭,不妨报以善意和微笑。

另外走近「孤独症群体」,让大众了解他们的生活,也是消除认知失调,回归社会「接纳」的重要一步。

抖音达人陈泽选择带孤独症孩子们来到农场中,用农疗的方式亲近自然与朋友,完成一次心灵疗愈。而平素总是替消费者「斤斤计较」的达人B太,这次也将镜头对准了孤独症家庭。他跟随特教老师探访农村心智障碍的孩子们,让日常被「送教上门」的孩子与家人走出家门,一起拍一张难忘的全家福。

我乐见有影响力的声音、有遍诸市井的商家被汇聚到一起,引导大众关注「孤独症群体」,哪怕仅仅是消解一个广为流传的认知误区——孤独症孩子都是《雨人》《生活大爆炸》里的天才,是非凡的钢琴手,是杰出的大画师。

让这种刻板印象消失的越远越好吧,我们在抖音活动中看到认真采摘的孩子,用镜头对准世界的孩子,在阳光下,在我们身边奔走的孩子,那才是真实的,被敞开大门迎接的孩子。

《纽约时报》曾经刊载过一篇文章,是一位母亲写给Siri的情书,描述了Siri给孤独症儿童的帮助,Siri帮助作者的儿子Gus学会礼貌耐心地交流。

我摘抄一段,如下:

Gus:「Siri,你能嫁给我吗?」

Siri:「我是不会结婚的。」

Gus:「我不是说现在,我还是个小孩 ,我是说等我长大后。」

Siri:「我的用户协议里没有结婚这一条。」

Gus:「 哦,好吧。」

Gus听上去并没有太失望。对我来说,这也是个有用的信息,因为这是第一次我知道他确实想到了婚姻。他翻了个身睡着了:

Gus:「晚安, Siri。你今晚会睡得好吗?」

Siri:「我不怎么需要睡眠,但是你这么问真好。」

多么美好。

写到这里,书房外传来一声——「吃饭」。

我伸出头,两个孩子眼巴巴的看着我。

也挺美好。

思考题:你对「孤独症」的认知是?如何帮助他们?

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