*仅供医学专业人士阅读参考
采访患者信息
确诊时间：2006年
婚姻怀孕状况：已婚已孕
复发：股骨头坏死
2006年，一个注定不平凡的年份，我 —— 一个平平无奇的可爱少女，刚迈入高中新学校，以为快乐又新鲜的生活就要到来的时候，那个可能伴我百岁的疾病也就这么来了。
高一刚开学时，有段时间老是发烧，我想是最近着凉了，就随便吃了点药，不久之后，肩膀、手肘、手指、脚踝换着地方疼，最严重的时候手指都伸不直，胳膊也抬不起来，最夸张的我的体重一下暴瘦滑落了几十斤，平时的紧身裤竟被我穿出了运动装的效果。
我赶紧上网查了查，各种名词开始让我心慌，由于我的父母忙于自己的工作无心顾及我的状况，起初也只是在诊所进行简单的治疗，直至反复的发烧妈妈才开始担心起来。
四处求医无果，妈妈便带我到福建医科大学附属第一医院，那时的我顶着39摄氏度的高烧躺在床上，挣扎着竖起耳朵，听着门外医生和妈妈的窃窃私语：“系统性红斑狼疮。”看我妈进来后强装镇定的反应，我能感受到我妈特别紧张，完全是我肉眼可见的紧张，但在我面前还要拼命装作云淡风轻。我就知道可能不是啥好事。
我绞尽脑汁套我妈话的时候，我爸安慰说：“其实系统性红斑狼疮和干燥综合征差不太多。”那一瞬间我就懂了。
虽知道这病的可怕程度，也许自己是乐天派的原因，起初的我还是充满希望的。加上家人一直以最轻松的方式来和我沟通，让我觉得这个疾病并没有想象中的那么可怕。医生说：“不能治愈，但是可以控制哦，只要每天吃点药，你就可以跟正常人差不多了！”医生的笑容真切地感染了我。
随后等待我的就是时间日复一日治疗，激素的反应也慢慢上来了，随之而来的后果可想而知，激素脸、水牛背……我开始慌了，不断的问家人、问自己、问医生，为什么？到底为什么会变成这个样子？我忽然开始变得烦躁易怒，变得郁郁寡欢，因状态不好课程进度也开始跟不上。
初病后，我开始为我的人生担忧，那时已经是高二的夏天了。成绩已经差到也许连普通的大专都上不了，我想唯有读书能解救自己吧！用疼痛来提醒自己，你需要加倍努力，慢慢地，一个学期后，我从年级垫底到年级前几，学习的快乐治愈了我的身体的痛楚。少年不惧岁月长，彼方尚有荣光在。不论未来指向何方，你有怎样的期许，请相信，自身的选择和努力，永远会帮助你指向光。
所以有时不可预期的一些意外，也能给你提醒，如果你当下不努力或者不乐观，那你将来的生活会比你现在看见的、感受到的、经历过的更糟糕，不如，振作起来，努力改变自己。无论我们经历了什么磨难，我们都应该挺胸抬头，大步迈向前，不气馁，不放弃！对病魔Say No!
近些年来，我一直觉得上天待我还是不薄的。在规律的服药、定期的复查让我的病情基本处于稳定的状态。
好消息也接连不断，2017年我结婚了！有了一个包容我、体谅我的老公，在我心情不好，脾气暴躁的时候，他总能接住我的情绪，并告诉我：“这个病没什么，他会一直陪着我治疗下去。”他言语中的坚定支持给了我莫大的力量。
2018年11月时，让我更开心的事情出现了，冥冥之中感觉自己怀孕了，买来试纸一测，果不其然。我又惊又喜，不过高兴了两分钟后就开始担心了，自己现在的身体状态并不是很好，孩子能要吗？但整个孕期我是幸运的，在医生的指导下宝宝顺利出生了，他就像个小天使般的治愈了我。
这段时间是我最开心的时光，但老天还是给我下了一个难题....
确诊股骨头坏死
在产后四个月时，我的大腿腿根开始出现疼痛，家人劝我去医院看看，怀着忐忑的心情去医院检查，医生对我的身体做了检查，了解了初步病情后，最后，得出的结论是：确诊为“股骨头坏死”。
医生的话让我的心一下坠到了谷底，这一瞬间，不甘、自责，各种复杂情绪涌了上来，让我几乎支撑不住。我控制不住地想，为什么我这么积极努力去控制疾病，还要如此待我？听闻这个消息，我和家人的心情变得非常沉重，压抑难受。直到医生告诉我们，双腿是能够恢复正常的，我们这压抑的心情才放松开来，还算幸运的是，刚开始使用了中医治疗，并得以改善。
股骨头置换手术
但这其实，只是暴风雨前的宁静....
因宝宝正值一岁年纪，长牙齿，学走路，没有一样不需要我操心，我身边也没有得力的助手，因劳累再加上焦虑，到晚上睡不着，加剧了病情的严重化发展。白天忙碌时可以忘记疼痛，但停下来，我无言去表达出来自己的心里感觉。
每天在止痛药的帮助下，我确实会舒服一些。我突然发现如果真的这么依靠止痛药走下去，也不是一个长久之计，也许连膝盖也要搭上，甚至还有带来的腿部萎缩问题。这时的我又一次不知所措，陷入了无比艰难的困境。最终理性战胜了情绪，综合考虑之后，我对自己说：“没退路了，咬牙再冒一次险吧！”
在2020年7月时我决做了个大胆决定，我要做股骨头置换手术，联系了主治医生，在经过三四天的术前准备，身体调理之后，入院的第四天，终于要手术了！自己可以不要继续忍耐疼痛了，带着各种复杂心情我进了手术室。不知道为什么，我的心情非常平静，没有平时的紧张不安，也没有手忙脚乱，甚至还可以开开玩笑。
我还记得当时手术室里的笑话，我半醒的状态问医生：“医生，我会有疤吗？听说不会有疤。”这句话把我的医生吓得不轻啊！
“肯定会有疤哈！不会太大啊！不可能完全没疤。这个我不能保证啊！”
我从医生语气中都可以感觉到他几乎吓得要跑走了。哈哈！我很无奈地说：“好了，我知道了，麻烦给我弄个美容缝合。我反正不会游泳也穿不了比基尼，有点疤也没什么了。”
顿时手术室里爆笑声一片。谁也听不见我内心的独白，苍天！人为刀俎，我为鱼肉。
慢慢地我就睡着了，在不太清醒中听到了医生说：“手术顺利！”回到了病房，我和家人悬着的心也终于放下了一大半。之后的住院生活就平静了很多。术后一周后，我就能下地进行一些康复训练了，手术创口恢复很好，带着助行器能够进行适当的行动，每天我小心翼翼的注意清洁伤口，坚持锻炼，每天喝牛奶喝蛋白质粉。
坦白地说，我作为一个老狼，对于每天要求我吃的同一样东西甚是反感，但是从今天的情况看，作为一个动过刀的病人，确实是需要补充蛋白质。好在伤口恢复得很好，我十分满意！
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