携手重启「有力」人生
生活中，有这样一群人，他们外表看起来和普通人无异，但实际上却无法正常跑步，也不能随心所欲说话，甚至吞咽费力，严重时呼吸都困难，而这背后的原因，是一种名为「重症肌无力」的罕见疾病所导致，它是一种神经—肌肉接头传递功能障碍的获得性自身免疫性疾病。通俗一点来说，就是神经因为自我免疫出了故障，身体无法正常地传递信号。
在医学知识尚显匮乏、治疗手段相对有限的往昔，重症肌无力（MG）无疑是一个令人畏惧的高死亡率疾病。但随着对MG的不断探索、发病机制的不断明确，诊断和治疗方法的不断完善，现在多数患者能够得到及早诊断、及时治疗，特别是近年来靶向免疫治疗的实施，MG临床症状持续改善，死亡率在逐年降低，更为鼓舞人心的是，患者的生存质量正稳步上升，重获健康生活的希望也越来越高。
MG是一种慢性疾病，反复发作，「乏力」常从一组肌肉开始，逐渐波及其他肌肉群，最终可导致全身肌肉无力。「晨轻暮重」作为MG（即重症肌无力）的一个典型特征，具体表现为患者在清晨时分症状相对较轻，而随着时间的推移，至下午及夜晚时分，症状则显著加剧。
01
影响视觉
重症肌无力患者的眼肌受累时，会引起眼睑下垂，眼皮抬不起来。患者有对称或非对称性上睑下垂，双眼复视。这也是重症肌无力最常见的首发症状。
02
影响面部表情肌
一旦面部肌肉受累后，患者的眼睑闭合无力，鼓起腮帮会漏气，鼻唇沟变浅，无法控制面部肌肉，有一种“哭笑不得”感觉。
03
影响进食
咀嚼肌受累后，吃东西时咀嚼无力、吞咽困难、进食时间长、饮水容易呛咳等。
04
影响咽喉肌
患者会吐字不清，说话“大舌头”，会出现鼻音。
05
影响日常生活
近端肌肉受累，患者手臂费力，抬臂、梳头的动作变困难。随着病情的发展，上楼时会出现腿软的感觉，抬腿都会疲劳，严重时不能正常行走。
06
影响呼吸
这是最严重的情况，患者的呼吸肌受累，患者呼吸困难，因为呼吸困难可以在短时间内威胁患者的生命安全，临床上称其为重症肌无力危象。
大多数患者的病程迁延，需长期药物治疗维持。所以患者的自我管理和家人的照护尤为重要。
预防感染
做好居家的环境清洁，保持通风；
注意天气变化，做好保暖工作，防止感冒；
勤洗手，去人流密集处建议佩戴口罩；
注意饮食卫生，食物要彻底清洗和煮熟，避免进食生冷食物，食物应新鲜，进食在保质期内的食物；
伴随症状护理
眼睛护理：因为视线受阻，眼睑下垂的患者会习惯性抬头，身体平衡受影响，所以特别提醒，行走时减慢速度，必要时使用辅助工具，比如拐杖，防止跌倒，同时还可以使用人工眼泪保持眼部滋润。
进食护理：根据患者的咀嚼无力和吞咽障碍的程度，选择不同的饮食种类，选择“软食、 半流质、糊状物或流质”为宜，且小口缓慢进食更安全。
对于呛咳很明显，Ⅳ级以及上吞咽障碍的患者建议鼻饲流质。还需要提醒的是，抗胆碱酯酶药物应在饭前 30 分钟服药，如进食过早或药效消失后进食，容易发生呛咳，造成窒息或吸入性肺炎。
规律生活，适当锻炼
按时起床，按时睡眠，不要熬夜，劳逸结合，注意休息；
合理锻炼。
有人会问，得了MG还能做锻炼吗？其实对于MG患者锻炼的好处在于提高心肺功能增加患者的精力和耐力。需要注意的是，一定要根据自身的病情选择有助于机体恢复、健康、适宜的运动，可以进行一些有氧运动，比如步行，使用划船机，骑静态自行车等。
患者切勿因症状改善而擅自停药或减量，以免病情恶化，甚至引发肌无力危象，务必遵医嘱治疗。
部分MG患者都有胸腺组织增生的症状，其中又有约 30%的患者合并胸腺瘤，很多患者还伴有胸腺肥大的症状。患者认为只要做了胸腺手术，重症肌无力自然也就好了。实际上胸腺手术和重症肌无力的药物治疗是平行而相辅相成的。
“我吃一个药，吃一星期就包好”，这个是让患者经常会上当的一种误区。看到网上讲什么特殊的疗法一用就好，相信了可能就会上当，只有规律的治疗，按时服药才是正确的选择。
面对重症肌无力的挑战，患者无需过度恐慌与焦虑，积极就医，规律治疗。医护患共同努力，从作息时间、饮食调整、适度运动、心理调适等方面入手，为患者创造一个良好的生活环境，为患者重启“有力”人生，提升生活质量。
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