诊断出癌症后,这10件事情,越早知道越好

健康   健康   2025-01-06 20:00   上海  


海伦是居住在美国的一位癌症幸存者,以下是她的抗癌经历,以及她希望在自己刚诊断出癌症时就知道的10件事,希望可以帮患友少走弯路:


生活中我们都习惯列出日程表,然后按照计划去完成任务,这是确保工作能顺利进行的前提。然而有时候也会发生一些意想不到的插曲。在2020年接到癌症诊断之前,我从未考虑过要如何去为对抗癌症做准备。当时波士顿地区正面临新冠疫情的爆发,许多人取消了医疗预约。我从出现症状到检查、活检和手术的整个过程非常迅速——不到一个月的时间。



从确诊癌症后,我和我的配偶就不得不迅速做出重要决定,比如去哪家医院治疗、找哪位医生、选择哪种治疗方案等等。幸运的是,我的邻居帮了我不少忙,因为她经历过三次癌症治疗。她告诉我要考虑在治疗期间需要什么,并明确向我的家人、同事和朋友说明情况。在我进行癌症手术前两周,我通过一个群邮件向亲友发出了请求:“如果你们想帮助我,请暂时不要问我任何问题。相反,推荐一些你们最喜欢的电影和电视剧吧。对于那些能够前来探望的人,请帮我烤或煮一些美食。在阳光明媚的日子里,欢迎大家来看望我。”


现在距离我被诊断出癌症已经过去了三年,在治疗和康复过程中,我学到了更多的东西。以下是我希望在初次被诊断出癌症时就知道的10个重要事项。

1、定期检查,如有不适,迅速采取行动。
在新冠病毒流行期间,数百万美国人取消了例行的医疗预约、检查和年度体检。我就是其中之一。然后,我注意到了一个妇科癌症的典型症状——在我的内衣上有一道血迹——两周后被诊断出癌症。在新冠流行的前两年里,进行癌症筛查的人数大幅减少;请您确保接受了相应的癌症筛查。



2、选择一个你信任的医生和医疗团队。
我的肿瘤科医生成为了我生活中最重要的人。我想给你的建议就是:你应该信任你的医疗团队,并提出任何你想问的问题。在面临困难的决定和意想不到的发展时,你应该提出合理的质疑;如果你对某件事情有强烈反对意见时请说出“不”。如果你对你的医生感到不舒服,也许是时候找一个新的医生了。

3、选择一个你信任的治疗伴侣。
在许多情况下,你的治疗伴侣可能是配偶或家人,但我认识的几个女性选择了朋友或邻居作为她们的治疗伴侣。或者,你可能需要一个团队的人来成为你的治疗伴侣。无论你选择谁,他们都应该愿意随时帮助你并且百分之百可靠。这个人或这些人应该能够开车送你去检查和预约、记笔记、帮助你评估选择,并在你忘记重要信息的时候给你提醒。

4、制定治疗后的康复计划。
这个计划应该包括你将休息多长时间、你将在哪里康复以及你希望见到和不希望见到的人。我是在五月份被诊断出的,出院后我经常和丈夫在室外的草坪上休养,他的办公室就在附近。但无论是什么季节或地点,任何接受癌症治疗的人都应该创建一个舒适的治疗后环境。



5、把你的治疗经历都写在笔记本上。
或者尝试在手机上记录笔记和拍照。即使在我患上化疗引起的脑部副作用(部分接受化疗的患者会出现记忆力和其它认知功能下降等副作用)之前,我也会常常被信息淹没,容易忘记一些重要事情。我的建议是给每个条目标注日期,并将重要的事情大写加粗;使用彩色荧光笔标记重要药物和紧急电话号码。你也可以使用手机应用程序,比如备忘录,来跟踪副作用和预约等事项。

6、用你希望的方式告诉别人你的癌症。
有些人选择将他们的癌症诊断保密,有些人则希望公开。我选择通过一封群邮件告诉家人和朋友我的治疗计划。这么做是因为我的亲友遍布世界各地,我不想一遍又一遍地告诉人们。

7、控制你接收信息的渠道和种类。
在我被诊断出癌症后,我被来自医生、朋友和互联网的大量信息所压倒。我决定减少上网搜索的频率,只记下我的肿瘤外科医生告诉我的内容,并与经历过类似癌症治疗的朋友交谈。一旦我选择了我的外科医生,我就不再怀疑她。我只关注当前治疗阶段的信息。我请朋友保留他们的建议,治疗期间我没有阅读家人和朋友通过电子邮件给到的任何建议。



8、确定你的支持系统并寻求你需要的帮助。
有些人天生就是照顾者,有些人则不是。一些朋友和家人知道我和我的丈夫会需要帮助,尤其是在物资购买和准备方面。有些人想帮忙,但不知道如何帮忙。明确自己的需求,不要拒绝别人的帮助,你可能会得到意外的惊喜。

9、花时间和空间来康复。
从癌症治疗中康复可能需要很长时间,无论你接受手术、化疗、放疗还是其他类型的治疗。我了解到重要的是不要急于康复。例如,如果没有必要,不要立即回到全职工作。确保你有足够的轻度运动,比如散步或伸展。使用你的电子设备播放你喜爱的音乐、电影、综艺、广播和播客,还有阅读!

10、尽量不要失去幽默感。
生活中依然充满有趣的事情。我发现患癌症甚至可以改善你对生活的看法。以前让我心烦意乱或不舒服的事情不再那么困扰我了。我更看重良好的人际关系,远离有问题的人际关系。我享受每一天。



海伦的分享值得患友们借鉴。刚被诊断出癌症时,任谁都会觉得这是一个突如其来的打击,大多数人甚至很难调整思绪,去理智地做出选择。然而癌症治疗的选择又是极其重要的,走错一步都可能对预后造成影响,需要我们在第一时间厘清纷杂的信息,做出科学的规划。


肿瘤患者该如何正确地寻医问药呢?除了海伦列出的10个事项外,我们还会遇到各种各样的问题,比如:

  • 该如何选择医院?

  • 怎么选择科室?

  • 怎么选择医生?

  • 就医前需要做哪些准备?

  • 医院排行榜是什么?国内有哪些排行榜?

  • 癌症的看病流程是怎么样的?

  • 什么是多学科诊疗(MDT)?

  • 癌症治疗常见误区有哪些?

  • 罕见肿瘤如何就诊?

  • 如何参加临床试验?

……


下面这本肿瘤患者寻医指南的目的就是帮助刚确诊肿瘤的患者,在开始诊疗前为您提供系统化的指导和建议,提高您的就诊效率,避免您在求医过程中走弯路。


在本手册中,您可以了解到就医基础知识相关问答、常见瘤种就诊科室、国内十大综合性医院、肿瘤学排名前十医院、以及全球会诊相关信息等。


良医汇真诚建议您阅读这本肿瘤患者寻医指南


 

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责编:Laito

图源:摄图网


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