名医大联播丨如何延缓“绝症”渐冻症病情发展?11日1日晚7点,锁定直播间

健康   2024-10-31 20:53   陕西  

它,是比艾滋病、癌症更可怕的“绝症”
它,是不被大多数人了解的罕见病
它,就是“渐冻症”
医学名称“肌萎缩侧索硬化症”
“渐冻人”从最初的手指不灵活
直至发展到呼吸困难
只能依靠呼吸机维持生命
什么是渐冻症?
怎么能早期发现渐冻症?
如何延缓渐冻症的病情发展?
11月1日(本周五)19:00
西安中医脑病医院副院长闫炳苍
脑病二科(渐冻症专科主任付成保
做客陕西都市快报抖音直播间
为您讲讲“渐冻人”的那些事儿

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渐冻症早期有哪些临床表现?




渐冻症早期症状轻微,易与其他疾病混淆。

患者可能只表现为轻微无力、肉跳、容易疲劳等一些症状,累及全身,出现肌肉萎缩和吞咽困难,最后造成呼吸衰竭。
依临床症状大致可分为两型:
1. 肢体起病型
初期仅四肢肌肉进行性萎缩、无力,后期累及呼吸功能。
2. 延髓起病型
在尚未累及四肢运动时,已出现吞咽、讲话困难,并快速进展为呼吸衰竭。




渐冻症该如何治疗?




1

药物治疗



目前获得批准的ALS药物包括力如太(利鲁唑片)、Tiglutik(利鲁唑悬浮液)和Radicava(依达拉奉)。

西安中医脑病医院根据10多年的中医理论研制出治疗渐冻症的专科制剂参芪治萎颗粒,对肺脾气虚型的渐冻症的治疗有显著的疗效。

及早使用药物,效果会更为显著。

2

一般疗法



对症治疗,适当锻炼。如注意呼吸道、消化道的功能。

若口水多,可给予少量抗组织胺药;若痰多,可给予雾化吸入及化痰药;如出现情绪低落,予以抗抑郁治疗等。如进食障碍,给予鼻饲或经皮胃造瘘(PEG)。

此外,还要多翻身以防止褥疮发生。

3

呼吸治疗



呼吸不畅初期时,可使用双水平正压呼吸机(BiBAP)帮助呼吸。呼吸衰竭时,则可能需要气管切开进行有创通气。
高碳酸血症和肺不张会导致动脉血氧量水平低于预期,但主要的氧合反应问题在ALS患者中并不普遍,除了病程的最后阶段存在肺炎的时候。
吸氧作为呼吸功能不全的疗法并不被推荐,但在临终关怀阶段可适当缓解呼吸困难。

4

康复



另外,开展病后有效地康复方法,成为患者延缓病情的重要方法。

康复治疗有助于保护肌肉和关节的活动度和活动能力,维护患者的身体活动现状。

如果肢体出现痉挛状态,可予以药物、针灸和物理因子方法,缓解痉挛,让肌肉萎缩得缓慢些。

5

心理疏导



心理疏导也至关重要。
多数渐冻患者一时间无法接受自己患有致死性疾病这一残酷现实,很容易产生焦躁、恐惧等情绪。要积极给患者传达正向的东西,减少负面信息,让患者知道“最关键的是珍惜过好每一天,提高每天的生活质量。”




”鼻饲饮食”的正确方法




居家的渐冻症患者,常常会遇到鼻饲饮食的问题。比如每次进食的多少,温度不好把握,甚至经常堵管的问题。以下是渐冻症患者鼻饲饮食的一些注意事项。
1、鼻饲饮食的量应从少量开始逐步增加,一般每天1200到1500毫升,一天6到7次,每次约200毫升。
2、鼻饲液的温度,我们控制在38到40摄氏度为宜,可以将鼻饲药液滴在上肢前臂内侧试温,温度过高容易烫伤黏膜,温度过低可能会引起胃部不适。
3、鼻饲饮食我们应该现配现用,未用完的可以冰箱冷藏保存,24小时内用完,用的时候用温水浸泡后使用。
4、滴注时不能加入粉状物,以防堵管,不能加入酸性较强的食物。比如西红柿或者药物维生素类,以防凝块。
5、根据患者情况和需求制定膳食种类,家庭自备鼻饲膳食,要注意餐具的卫生清洁,并且用清洁的纱布过滤。
6、灌注药液前,应先核对药物,准确无误后,再研碎用温开水溶解后,灌入胃内。
7、每次灌入后,用少量的温开水冲洗胃管,以免堵塞胃管。
8、加强口腔护理,并且预防并发症。

病虽罕见
关爱不能罕至
让我们一起
关爱“渐冻人”

11月1日 晚上7点

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编辑丨于浩洋
校对丨郜雅昱
审核丨张丽姝

西安中医脑病医院
西安中医脑病医院是由陕西省中医药管理局批准并直管的三级甲等中医专科医院,是国家儿科及康复中医区域诊疗中心,国家及省级康复、脑病、儿科重点专科、重点学科,是西安市城镇职工、居民、工伤医保、异地医保定点医院,各级残联康复及手术定点医疗机构。
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