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作 者 程 翀
前 言
常言道孩子是上天的礼物。那么，有特殊需要的孩子便是上天特殊的赐予。在这里，宽松的社会环境呵护儿童健康成长，并有丰富的支持机制帮助特殊需要儿童克服成长过程中的困难。作为一个特殊需要孩子的父亲，我对此深有体会。养育特殊需要孩子当然会经历特殊的辛苦，但孩子钻石一样纯真的心灵所洋溢的丰盛之爱，以及支持体系中那么多善良的人所焕发的人性光辉点亮了我的生活、也纯化了我的内心。这样特殊的育儿经历极大地丰富了我生命的维度，让我能以更广泛的视野更深刻地观察世界、反思和展望人生，从而实现了特殊的精神成长。这也让我对这里的特殊需要支持体系有所了解并自然而然地参与进去。
应【永远的华西】编辑朋友的盛情邀请，谨以此文介绍观察到的特殊需要儿童支持体系。
在联邦制国家，州级支持体系因州而异。而我的观察仅着眼在纽约州，特别是我们所居住的被当地华人称为牛村的水牛城地区（伊利郡）。另外，全美国上千万儿童有不同程度的特殊需要，其中孤独症（又称自闭症）儿童大约两百万，我个人的观察多着眼在孤独症儿童群体，实为管窥。
一、特殊教育
“人人生而平等”，作为人群的一部分，特殊需要者的合法权益理应得到充分的法律保护。经家长和社会不懈努力，一系列的联邦法案保障了特殊需要儿童平等的受教育权利。远至上世纪五六十年代，多条联邦法案促进了特教师资培养和相关基础设施的建设。1975年颁布的联邦公法94-142号(后延伸为《联邦特殊需要者教育法案》)是全国范围内支持特殊教育的里程碑。该公法要求所有公立学校在最少限制的适当环境中向所有符合条件的特殊需要儿童提供免费的公共教育、并为每个儿童制订和实施个性化教育计划（IEP). 1986年颁布的联邦公法99-457号进一步要求各州为三至五岁的特殊需要儿童提供适当并且免费的学前公共教育，并通过联邦财政补助金激励各州为三岁以内的特殊需要儿童提供教育支持。1990年颁布的联邦公法101-476号要求公立教育系统在特殊需要学生十六岁之前在其IEP中制定个人过渡计划（ITP）为公立教育之后的生活做准备，并将孤独症及创伤性脑损伤纳入特殊需要范围。
在联邦法律的基础，各州及地方和公立教育系统制订出更具体的政策措施以确保特殊教育的执行。纽约州经济繁荣、人文主义气息浓郁，州税不菲、但取之于民必也用之于民。在这样的背景环境下，我的女儿安吉在两岁时因迟迟不语参加了伊利郡教育局的早期干预项目，从此开始了特殊教育之旅。这个早期干预项目面向有三岁以下特殊需要或发育障碍儿童的家庭。
该项目监控、评估儿童的发育状况，并为儿童和家庭提供许多服务。该项目由联邦、州和地方合作支持，家庭自愿参加，无需支付任何服务费用。孩子得到的支持服务始于该项目相关人员的家访并对孩子的发育状况系统评估。然后，该项目针对每个孩子在特定方面有显著发育迟缓的状况制定出个体化家庭服务计划，并通过上门服务实施计划。通过个体化家庭服务计划，安吉在三周岁前得到了每周一节特殊指导和两节的语言治疗（每节三十分钟）。
伊利郡教育局的早期干预项目不仅直接服务三岁前特殊需要儿童及家庭，也为这些孩子过渡到下一步三至五岁的特殊学前教育提供协助。近百万人口的伊利郡有近三十个学区、每个学区提供从学前班（五至六岁）到高中的系统公立教育，而特殊需要儿童的学前教育，则由对应学区的特殊学前教育委员会管理。安吉两岁九个月时，我们所在的威廉斯维尔学区的特殊学前教育委员会对她的发育状况进行了全面系统地考察后批准为她提供特殊学前教育。该学区本身没有配套三至五岁儿童的特殊教育，相关教育服务由一家名为Bornhava的非盈利机构完成。
图一，声誉卓著的非盈利特殊学前教育机构Bornhava的总部是栋不起眼的小建筑。
非盈利机构的价值不在资产、而在于服务。Bornhava创立于1983年，名称源自丹麦语，语义是“高品质、有家庭氛围的学前教育”。经纽约州教育局批准，Bornhava为西纽约地区发育碍障幼儿提供教育服务、也为幼儿照顾者提供支持和资源。Bornhava在过去四十多年里名副其实地为当地数以千计学龄前儿童提供了优质教育、也为相应的家庭排忧解难。这里录取的儿童分为出生至三岁（侧重于出生后就明显异常的婴幼儿；提供早期干预）、三至五岁两个年龄段（提供学前教育）。Bornhava所有的服务都对家庭免费。
在三至五岁期间，安吉在Bornhava接受了系统的特殊学前教育。每个工作日早上，校车接她去学习五个半小时，然后下午校车送她回家。Bornhava的设施和师资配备都超过了普通幼儿园。安吉在这里上学期间的班级有四名专业、友善的老师和十六名学生。这里除了有针对性的教育之外，每天都有体育运动、包括1.2公里的室外散步。
安吉的个体化教育计划（IEP)也从这里开始。Bornhava每季度写一份长达十页的IEP报告详细记录安吉智力学习、体质发育、社交等各方面的状况，描述进展、并提出下阶段的目标。该季度IEP报告交送威廉斯维尔学区的特殊学前教育委员会，并为家长备份。Bornhava还向该委员会提交安吉的年度总结报告。
Bornhava也为学生家庭提供各种相关信息。入学不久，老师就建议安吉应该去当地的儿童医院做孤独症检查，我们也依照建议、安吉得以确诊。最后一学期这里还专门为帮助家长们准备好孩子即将开始的小学学习开设了一次专门讲座、并配发了资料。Bornhava还组织有特殊需要儿童父亲群与母亲群，每个群每月聚会一次，让家长们有交流育儿经验和支持信息的平台。
安吉在Bornhava愉快地度过了两年特殊学前教育时光。她的一份季度IEP报告上写着她每天都面带笑容地上学。她的语言等诸方面能力也有了显著提高。告别了Bornhava,安吉刚过五岁时在威廉斯维尔学区开始了正式的学校特殊教育。
图二，威廉斯维尔学区的标志反映了对鼓励性、培养性、挑战性教育方式的提倡，也体现了教育对所有孩子的包容（标志中央有坐在轮椅上的特殊需要孩子）。
威廉斯维尔学区是伊利郡的第二大学区，有六个小学、四个初中、三个高中，当前服务大约一万一千名学生，其中一千两百名学生因有不同程度的学习障碍有IEP。这些有特殊需要的学生的教育安排由学区的特殊教育委员会决定，该委员会每年为每个学生专门召集老师和家长开会讨论IEP的执行情况，并调整教育方案。特殊需要程度轻的孩子在正常班级接受融合教育、佐以班级外特教辅助，同时学区的每个学校都有特殊教育班级、配备专业特教师资为特殊需要更显著的孩子提供系统的特教服务。而在小学阶段，学习障碍程度最显著的学生统一安排在枫东（Maple East)小学的特殊教育加强班级学习。经过特殊教育委员会的评估，安吉的小学生涯在枫东小学开始了。
图三，安吉曾就读的枫东小学的外景（左）和游戏场（右）。
在五至九岁期间，安吉在枫东小学接受了从学前班到四年级的五年特殊教育。配有陪护的小校车每个工作日早上七点多接她上学、下午三点前送她回家。枫东小学的特殊教育班级是8+1+1的配制，每八位学生配备一名老师、一名助理，同时得到校内的语言治疗师、职能治疗师、物理治疗师、心理咨询师的常态化支持。学生除了特殊教育班级的日常学习和特定治疗外，还参加与普通教育班级的融合学习。依照安吉的IEP，她每周在通常特教安排外还配有多节语言治疗、职能治疗以及物理治疗。她不需要参加统考，特殊教育学习对于她是富于乐趣的过程。
枫东小学的老师们富于爱心，安吉在这里经历了关键的成长。疫情期间实地上课曾经停止过两三个学期，学区安排孩子们上网课学习。通过带安吉上网课和接受远程治疗，我们深入了解了安吉的日常学习和各种治疗，以及特教老师们的辛苦。那段时间，安吉很怀念去学校上课的时光；有时我会带她去学校的草坪散步，她会趴在自己教室的窗台上观望教室内景。一次，恰巧她之前实体课堂的主要老师露丝女士（Ms. Ruth）在办公，露丝女士就打开窗户关切地询问安吉近况，这个温馨关怀场景一直存留在我的记忆中。疫情缓解后，安吉又能去学校上课，我能更明显地感觉到她日常的欢快。
每年的夏季，学区都为需要特殊教育的孩子安排六周的暑期学校。暑期学校由学区集中管理，地点通常不在孩子的原校。春季学期结束两周后，暑期学校开课，直至秋季学期开始前两周结束。暑期学校保证了孩子们特殊教育的延续性，让他们不会因长时间的教育缺失而出现能力的倒退。
安吉的小学学习状况一直得到系统化管理。每季度的IEP报告都详细说明她在各方面的目标设定与进展情况。每个学期期末主要老师都会专门与家长讨论安吉各方面的情况。安吉临近毕业时，小学的心理咨询师还特地安排和陪伴家长访问安吉即将就读的汉姆初中 （Heim Middle)的特教班级了解教育安排与学习环境。
2023年初夏，安吉从枫东小学毕业了，告别了那里的特教老师。接着，在上完暑期学校后，秋季安吉在汉姆初中开始了学习。
最初我们很担心安吉在初中的新环境中是否能良好地融入。这样惴惴不安的心情在开学后几周与特教老师们的见面会中烟消云散。老师们热情洋溢地描述了安吉在学校的表现，称赞她是最好的学生、老师们的开心果。相对于枫东小学，汉姆初中的特教师资进一步强化。虽然名义上还是8+1+1配制，但实际上每个班级配有多名助理。汉姆初中还配备行为功能分析师，可以有效地针对孩子的行为问题提出专业分析和对策。这里也有更充分的设施条件，配备有室内游泳池和相当大的室内运动场。
安吉的学习还是按她的IEP进行，课堂外配有各种治疗。相较于小学阶段，她的初中阶段的人文学习和自主学习加强了。初中第一年（五年级）临近结束时，她的班级在冰淇淋社交活动中向家长们展示了学生们学习社会人物的情况。每个学生都通过电子演示文稿来描述一位社会人物。安吉的主题人物是首位非裔女太空人梅·杰米森（Mae Jemison）。安吉口头简述了梅·杰米森的生平，然后用一个网络视频对梅·杰米森进行了更详细的介绍。她的主要老师韦斯女士（Ms. Wess）骄傲地告诉我们，这些都是安吉自己准备的，视频也是她自己找到的。之后才逐渐发现，安吉已经知道了华盛顿、富兰克林、林肯、居里夫人、马丁·路德·金等一众人物，并能独立上网搜索他们的信息。
图四，安吉最喜爱的社会人物---首位非裔女太空人梅·杰米森（左）和其他安吉可以独立上网搜索相关信息的社会人物（右）。
安吉在汉姆初中学习了相关知识，其中一些社会人物并不为华人社会所熟知。
安吉初中阶段的一些在校活动，包括体育和社交，得到了高年级志愿者的支持。这不仅帮助了安吉的活动参与，也有益于她的社会融入。
展望安吉将来若干年初高中的特殊教育学习之路，我谨慎乐观地保持信心。这里富有成效的特殊教育充实了她的生活、帮助了她的成长、也为她将来能更好地生活打下了坚实的基础。
当然，从更广泛的视角看，特殊教育也存在着明显的内在梯度，受到州和地方资源、学区师资、家庭环境等诸多因素影响。所以，特殊需要孩子们能得到的特殊教育品质有所差异。
二、 特殊医护
特殊医护的基石是1965年建立的联邦医疗补助（Medicaid），这是一项由联邦和州共同提供经费的医疗卫生计划，为低收入者和符合条件的特殊需要者提供医疗费用协助，包括常规医疗福利、疗养院护理和个人护理服务福利。
全国范围内特殊需要者医疗护理的另一道重要保障是父母的雇主赞助医疗保险。雇主赞助医疗保险常常提供比Medicaid限制更少的医疗保障，可以覆盖通常状况的子女至26周岁，但对符合条件的特殊需要子女则没有年龄限制。
各州都有配套联邦医疗补助的特殊医护支持机制。纽约州最重要的相关政府部门是纽约州发育障碍人士办公室(OPWDD)。它负责协调为纽约州的发育障碍人士提供各项服务（包括联邦医疗补助的审批），具体服务常常由诸多非盈利机构完成。申请OPWDD资助服务的资格条件是22岁前有明确的发育障碍诊断、预期有终身并影响独立生活能力的特殊需要。每个得到批准的特殊需要者都配有护理经理管理相关的服务。
在安吉四岁时，我们通过水牛城地区特殊需要支持机构“人民团体”（People Inc）参加了OPWDD为大众了解其服务而准备的“前门”项目。然后，“西纽约家长网络”(Parent Network of Western New York)帮助我们汇集申请资料、提交申请。在安吉五岁前，OPWDD的申请获批准、取得了联邦医疗补助。她的护理经理由当地服务机构“基要护理”（Prime Care）提供。之后，我们又申请了OPWDD的自主服务项目，这个项目配套年度预算可以实报实销地自主选择符合规定的服务。自主服务的财政由当地另一家特殊需要支持机构“基督教传统服务”（Heritage Christian Service)管理。以上各OPWDD相关的机构均为非盈利机构，提供的服务均对家庭免费。
图五，水牛城地区的大型儿童医院
在水牛城地区，儿童的特殊医疗主要由一家大型儿童医院和众多儿童诊所提供。儿童医院有系统性的医疗设施和数量可观的专家，可为复杂的特殊医疗状况提供权威的诊断。预约儿童医院的门诊并不容易，需要好几个月的排期、但这是有意义的等待。一位华西毕业的医生恰好是儿童医院的专家，一直慷慨地帮助安吉在这里就诊。
纽约州还有众多非盈利机构提供特殊需要儿童的临时护理服务，但相对于巨大的需求而言，这些服务还是明显不足。OPWDD的自主服务项目允许特殊需要家庭自主寻找和雇用临时护理人员。
在安吉当下的阶段，她对政府特殊医护的依赖不大。她的首要医疗保险是我的雇主赞助医疗保险，OPWDD的自主服务项目的用度也相当有限。但政府特殊医护和福利是她更长期的保障。
三、安全支持
一些特殊需要儿童有显著的潜在日常生活风险。通过设备和人员配置进行风险管理是这些儿童照护者日常的注意事项。年费四百多美元的天使感应（AngelSense）追踪器是众多孤独症儿童的必备安全设备，可以很方便地通过手机应用程序察看孩子的行踪。学校和照护机构也会依据孩子的具体情况安排充分的人员。比如安吉喜欢自由地奔跑，汉姆初中因此决定在学校走廊行走时对她进行一对一看护、在接送校车更调高对她的看护。
充分的公共安全支持可以进一步有效地降低潜在风险、保障孩子们的安全、也减少照护者们的忧虑。如果独自走出家门，居住社区是特殊需要儿童的第一道安全屏障。我们有十多位乐于助人的邻居都曾在安吉有安全风险时提供过及时的帮助。
地方警察系统是特殊需要儿童坚实的公共安全保障。我们当地警察出警很快，接到报警后几分钟内就会赶到现场。为了一起特殊需要儿童走失情况，可以立即有近十辆警车投入搜索，所以能在尽可能短的时间内找到孩子。而警察的服务是完全免费的公务行动。
当地的交通部门也为特殊需要儿童的交通安全提供协助。特殊需要儿童的家长和服务机构可以申请在邻近的道路上设置特制的交通牌以提醒来往车辆小心行驶。
四、文体娱乐
文体娱乐能让特殊需要者的生活更有趣味、也帮助他们更好地社会融入。特殊需要者参与文体娱乐活动的基本条件是在公共场所不受歧视、出行方便。美国1973年颁布的《康复法》是世界第一部将特殊需要视为公民权利的法律，该法要求获得联邦政府资助的企业不得歧视特殊需要者。1990年通过的《联邦身心障礙者法案》进一步禁止所有公共设施，包括公权力设施、学校、休闲娱乐设施和运输服务等等，发生任何针对特殊需要者的歧视行为。因此，所有的大型娱乐机构，包括公园、乐园、博物馆、影剧院等，都会在设施设计上考虑特殊需要、以保障他们能无阻碍使用。所有的公交车都有方便轮椅使用者的升降台。很多公共服务机构对特殊需要者非常友好。比如我们居所附近的犹太社区中心（全美有三百多个犹太社区中心）有相当多的特殊需要会员，它的室内游泳馆每周都有时段专门为特殊需要者服务。
图六，罗切斯特的特奥体操队合影。前排中是教练莎拉·简·克利福德，她在三十多年的职业生涯中指导过数以千计的有特殊需求的孩子练习体操。合影左侧是志愿服务的王以琳同学，她品学兼优、即将开始就读著名的普林斯顿大学。
这里还必须提及很多侧重或专门服务特殊需要者的非盈利文体娱乐机构，它们是特殊需要者生活中的点点星光。特殊奥林匹克（特奥）运动是规模最大的特殊需要者参与的体育运动平台。特奥的三十二个项目在美国总共大约有五十万特殊需要运动员，但很可惜在水牛城地区没有特奥运动场。在单向一小时车程外的罗切斯特有特奥体操运动场，我们华人社区的王以琳小友在那里做过志愿者。她曾努力尝试想把特奥体操运动带来伊利郡，也特意陪我们去罗切斯特观看过特奥体操训练。那天，安吉在现场玩得很开心，而我印象最深刻的一幕是一位起初满脸悲苦的重度特殊需要小女孩在训练开始后脸上逐渐绽露出笑容。
安吉自小爱玩水，很喜欢水上娱乐运动，起初让人很担心她的安全。疫情中的第一个夏天（2020年），大部分人员密集的公共娱乐设施关闭或有显著的健康风险，我几乎每天带她去位于尼亚加拉河畔、人员疏散的河狸岛公园泳场。在那里她学会了游泳、而且水性良好，从此对她水边安全的担忧就放下了。疫情缓解后，安吉春秋冬三季常去犹太社区中心游泳，夏天她则是当地六旗游乐园的常客、那里的水上乐园是她的最爱。
图七，安吉在尼亚加拉河畔的河狸岛公园泳场（上）和六旗游乐园的波浪泳池（下）。
爱玩玩具是孩子们的天性，安吉当然也不例外。她另一个喜爱的娱乐场所是罗切斯特的斯特朗国家玩具博物馆，里面有非常丰富的玩具收藏。
水牛城地区大约有几十家服务特殊需要者的非盈利性文体娱乐机构。安吉渐渐开始参加其中一些机构的活动。这里有家设施条件很好的吉吉（GiGi）游戏屋，安吉去玩过几次。全美现有大约六十家吉吉游戏屋，均为唐氏症儿童支持群体自筹资金建立，但也欢迎其他特殊需要儿童免费去玩。安吉现在每周一次参加特殊需要儿童舞蹈学习的舞动所能（Danceability)。今年夏天她首次参加了伊利湖边的摇篮夏令营，营地有充分的人员和设施配置（有宿舍、餐厅、泳池、玩具房等），并实行连续五天的全封闭寄宿制管理。这样的夏令营经历是她成长路上的里程碑。参加舞动所能和夏令营涉及的费用完全由OPWDD的自主计划承担。
孤独症儿童通常缺乏社交，通过群体性文体活动增加社会融入也是我们对安吉的期望。安吉有限的群体性文体活动大多以学校为基础。她参加过枫东小学的合唱、汉姆初中的篮球练习。
西纽约地区有一些华人组织的青少年文化活动。安吉多年来一直参加水牛城中文学校的周末学习；两年前在徐琰老师和赵一七老师的悉心安排下，她顺利登台参与了所在中文班级的集体文艺演出。安吉在疫情前参加过刘永新老师的诗词班、和众多小朋友一起学过古诗。
图八，安吉和中文班的小朋友一起登台参加集体文艺演出。安吉（图中穿白丝边黑裙者）的演出参与离不开老师们的悉心安排和身旁小赵同学的牵手引导。
五、 成年后的生活支持
特殊需要孩子的父母都有同样的忧虑——当自己无力再照顾孩子，孩子将如何生活？孩子的特别需要程度越高，这样的忧虑就越难消解。这其中主要涉及了特殊需要者成年后的生活资源及其管理使用、和日常生活支持的问题。
各级政府都由民众纳税支持，所以必然有义务服务民众，包括特别需要人群。各级政府也受到广泛的民众监督，必须接受选民、包括特殊需要选民的民意检验。基于这样的社会背景因素，缺乏自立生活能力的特殊需要者成年后的生活资源主要由联邦与州保障。他们均享有联邦与州的终身特殊医护福利。联邦还另为年满十八岁的特殊需要者提供社会安全生活補助金(SSI; 2024年个人上限是每月943美元）。纽约州另有配套支持。父母和亲友也可以通过第三方信托的方式用个人财产进一步支持孩子的生活（如果不通过第三方信托，特殊需要者直接获得财产将危及政府福利）。信托资金由信托人管理，信托人可以是个人，也可以是机构。
深谋远虑的父母还会通过法律程序指定备位监护人在将来自己无法履行监护责任时继续监护特殊需要者。他们也会尽可能在自己丧失照护能力之前完成孩子的生活过渡，以避免出现对孩子生活的灾难性冲击。配有24小时看护的集体住宅是自理能力匮乏的特殊需要者的适当选择。这些集体住宅通常由非盈利机构运营管理，费用由特殊需要者的政府福利支付。自理能力更高的特殊需要者有其它的居住选择。比如，他们能住进有政府补贴的廉租房，同时他们也能获得政府资助的上门生活支持服务。特殊需要者在职场中平等权利受《联邦身心障礙者法案》的保护，联邦和纽约州也有促进特殊需要者就业的政策。但相比于正常群体，特殊需要者在美国的就业率只有三分之一，而且所从事工作更简单，非全时工作比率更高。其中根本原因是特殊需要者的工作能力受身心因素的限制，同时缺乏充分的适合特殊需要者的职业培训机制。另外，政府的良好福利保障也会让部分仍具有一定工作能力的特殊需要者缺少强烈的经济原因谋求就业。
美国适婚年龄的特殊需要者的结婚率只有正常群体的一半左右，其中有发育障碍的特殊需要者的结婚率更低很多。特殊需要者（尤其发育障碍者）的婚姻是个非常复杂的议题，涉及了福利政策、生育健康、处理婚姻生活的能力等等方面。
六、特殊需要支持体系的发展及前景
九层之台，起于累土；千里之行，始于足下。这里特殊需要支持体系的建立经历了漫长的历史发展积累。早在1776年，立国之本的《独立宣言》就宣告“人人生而平等”。但直到1865年，黑奴才获得人身自由。又过了几乎一个世纪，1964年颁布的《民权法案》宣布了以种族、肤色、宗教信仰、性别或原国籍为由的歧视为非法。在《民权法案》的基础上，一系列保护特殊需要者平等权利的立法历经数十年才逐步完成。这也是广大民众通过选举和各种公益活动不断争取的成果。
目前，联邦法律对特殊需要者平等权利的保障已经相当充分，纽约州的配套法规和政策也已相当完备。纽约州各郡及下属市镇均有相关机构监督相关法律法规的实施。各级监督机构都有大比率的民众代表自愿参与、积极发挥监督功能。例如，我们居住的阿默斯特镇设有特殊需要委员会促进《身心障礙者法案》在全镇范围内的执行，并关注其它涉及特殊需要权益的广泛议题。委员会的所有例会讨论内容均通过文字记录向公众公开。所有委员均为自愿参加的民众代表、并经镇议会任命。
进一步完善特殊需要支持体系的关键环节还在于充分发展为特殊需要者提供关键服务的非盈利组织。众多OPWDD的自主服务项目的参与者在年度预算使用上都有显著困难，面临着有州政府资金支持、但没有适合的服务可以选择的困境。很多地区特殊课后看护服务（下午3-6点）缺失，成年特殊需要者的日托或活动中心缺失，严重特殊需要者最终生活归宿的集体住宅缺失。以上的情况严重影响了特殊需要者及其自然监护人的生活品质。
为特殊需要者提供关键服务的非盈利组织有广阔的发展空间和显著的现实可能性。仅以服务我们当地的非盈利组织为例，“人民团体”和“基督教传统服务”分别成立于1970年和1980年，成立之初均只有数名员工，而现在则分别有近四千和近三千员工为上万特殊需要者及家庭提供重要服务。可见，巨大的用户需求可以促成相关非盈利组织的快速发展。但创建和推动非盈利组织的发展并非易事，需要在有感召力的社会愿景的鼓舞下充分凝聚社会力量，从而把社会愿景逐步转化成社会现实。
图九，《公义的传统：基督教传统服务的创立》一书记载了“基督教传统服务”是如何从三个特殊需要家庭的家长们的客厅讨论演化发展成为重要的特殊需要服务机构的历程。
在这族裔多元的移民国家，数百万华裔主要是新移民或第二代。在这里的社会环境下，华裔的公民权利意识和社会服务意识逐渐加强，华裔在支持特殊需要权益方面的社会参与逐渐增加。纽约市有超过六十万华裔、至少两千个家庭有孤独症孩子。为帮助十四岁以上的孤独症华人孩子自立、以及加强沟通与交通能力，纽约两名华裔孤独症孩子家长冯斌和林红雨发起成立的非盈利组织“启航”(Project READY)，自2022年成立以来已有上百名会员，并在帮助孤独症孩子参加培训、实习以及就业上发挥着积极作用。
图十，非盈利组织“启航”的标志（上）象征着为华裔特殊需要青少年就业提供前行的阶梯。创始人之一的冯斌和孩子闻森的合影 （下）。冯斌是倡导华裔特殊需要青少年权益的先行者，现任纽约州发育障碍委员会委员。有孤独症的闻森已成功就业多年。
在我们水牛城地区也有若干华裔组织或参与了服务社区的非盈利机构。其中，“渡桥”(Bridges From Borders)是刘岩女士创办的关注移民社区身心健康、对特殊需要群体非常友好的跨族裔机构。特殊需要儿童广泛参与了“渡桥”的文化活动，由此增强了社会融入。“渡桥”的同一个世界系列活动，包括音乐会、青少年足球锦标赛等，侧重于通过跨族裔的移民社区建设以促进身心健康；青少年参与的身心健康大使项目侧重于倡导社会、特别是青少年群体对身心健康的关注。吴晋婷教授在这里向社区推广冥想以促进身心健康。冥想能以简单的方式快速消解精神压力，通过相关练习我也确实体验到更好的身心平衡。因为有着一致的社会愿景，“渡桥”也是我积极参与和支持的非盈利机构。当然，我深知个人力量的微薄，但点滴之水汇成涓涓细流、万千细流汇成江河湖海，所以每一滴水珠都代表着江河湖海，每一份微小的贡献都反映着总体的价值。
图十一，水牛城地区非盈利组织“渡桥”通过同一个世界音乐会（上）和青少年足球锦标赛（中左）等活动、身心健康大使（中右）和冥想（下）等项目促进跨族裔移民社区的身心健康。
七、个人在特殊需要支持体系的角色
在特殊需要支持体系中，个人有倡导者、贡献者、受益者等多重可能的角色。倡导者在保护特殊需要者平等权利的立法过程中，以及诸多服务特殊需要者的非盈利性机构的建立和发展中，都起到积极的引领和支持作用。倡导者中相当一部分是特殊需要者和家人，因为切身感受过特殊需要群体在生活中的种种困苦，从而积极地促进社会变革。比如，在我自愿参加服务的阿默斯特镇特殊需要委员会的十名委员中大多数是该镇特殊需要居民和家人，也都努力在当地社区推动特殊需要的权益保护。很多特殊需要儿童的家长选择通过特殊服务支持其他特殊需要儿童、做他们脚前的灯。安吉现在的护理经理玛丽莎就是特殊需要儿童的妈妈，因为有相关的育儿经历，她非常了解当地的特殊服务资源、也非常理解安吉的生活需要，从而为安吉提供了高品质的服务。
倡导者中另一部分并没有特殊需要的自然家庭背景，但受到了自身的社会愿景的强烈感召，从而努力改善社会。这类倡导者包括了众多特殊服务的工作者、志愿者、支持者。其中的特例是领养特殊需要儿童、自愿承担重担的人。我们当地的查麦士先生一家就是这类倡导者。身为西纽约本地人，查麦士夫妻(Barth & Janine Chapman)曾放弃这里优渥的生活在台湾志愿服务长达三十年之久。他们的女儿女婿自己没有生养孩子，而是从山东、保加利亚、乌克兰领养了四个重度特殊需要的孩子，并尽心尽力地照顾。查麦士夫妻虽年岁渐高，也协助女儿女婿照顾孩子们，并从事关怀弱势群体的社会服务。善良是灵魂高贵的标志，这些拯救生命的人用真实的善良书写着生命的颂歌。
图十二，查麦士夫妻的女儿女婿和领养的特殊需要孩子们
倡导者中还有以科技创新引领对特殊需要者的支持服务的科技专家们。我所在的水牛城大学人才济济，有多位同事在相关方面做出了杰出贡献。孤独症的早期诊断可以为孩子提供更早的干预窗口以促进改善，许文曜教授与合作者们发明了用跟踪婴幼儿眼神活动对孤独症进行早期诊断的新技术。迄今为止孤独症缺乏有效的治疗手段，颜震教授与合作者们通过对特别类型孤独症所涉及遗传基因的研究，正在开发对应的治疗方法。传统的特殊教育方法人力密集，特教老师不仅异常辛苦、而且严重短缺。熊瑾珺教授担任科学院长的国家特殊教育人工智能研究院正致力于应用人工智能技术支持特殊需要儿童个性化的语言学习。该研究院由水牛城大学领导、国家自然科学基金会和教育部教育科学研究院联合资助、斯坦福和康奈尔等著名大学参与研究。
图十三，水牛城大学的许文曜教授（左）、颜震教授（中）、熊瑾珺教授（右）分别在孤独症诊断治疗和特殊教育领域开展了杰出的科研工作。
图十四，水牛城大学领导的国家特殊教育人工智能研究院正在应用人工智能技术为特殊需要儿童开发有效的个性化的语言学习方法。
广泛的社会大众也是保护特殊需要者权益的贡献者。联邦、各州和地方都投入了大量资金资助特殊需要支持体系，这些资金中都有纳税人的贡献。很多职业的从业者直接或间接地通过自己的工作为广大特殊需要者和家庭提供了有益的帮助。日常生活中，小小的善意和协助也是对特殊需要者权益的支持。众多家长致力把子女培养成为贡献社会的人，这是对社会的直接贡献、也间接支持了依托于社会的特殊需要群体。
特殊需要支持体系的即时受益者是特殊需要者和家庭，但长期受益者将广及整个社会。每个经历自然周期的人都最终面临衰老和特殊需要，即使那些改变过世界的人也不能或免。比如，赢得冷战胜利的里根总统在严重心智障碍中度过了人生的最后十年。家庭能给予个人的支持有诸多局限。所以，特殊需要支持体系的建立和完善最终会帮助每个人在衰老时能以更有尊严的方式走完人生。
不论什么角色，每一位遵从良知、遵守公德的人都是社会的良性参与者、社区的积极构筑者。个人和家庭是脆弱的，建成友爱包容的社区和文明和谐的社会将能有力地帮助每个人。
在安吉的成长岁月中，我们得到过很多支持、帮助和善意。在此，诚挚感谢每一份真诚的帮助和善意，也衷心祝福每一位相关的社会贡献者、每一个善良的人。
八、展望与随想
特殊需要支持体系对数以百万计的特殊需要者在特殊教育、特殊医护、安全支持、文体娱乐等方面提供了巨大的帮助，也极大地缓解了相关家庭的生活压力。特殊需要支持体系是在逐步完善公民权的基础上逐渐形成与发展的。关键环节是通过立法确立特殊需要者的平等权益，通过联邦、州、地方进行财政支持，通过众多非盈利机构提供服务。倡导者的引领和推动和广大民众的支持和贡献贯穿以上所有环节，缺一不可。这个支持体系也在进一步完善中。
以我们的生活为例，特殊需要支持体系在诸多方面排忧解难，从而极大地帮助了安吉的成长。这么多年来，一直有父母的关爱、老师和各种特殊服务者的积极支持，安吉成为了快乐自信、有强大精神感染力的孩子。我现在很享受和安吉共度的时光。她虽然有特殊需要，但她从来没有特殊索要过什么，而她的心象钻石一样纯净、她的爱象山岳一样坚定。尽力照顾好她、并为她将来的生活做充分准备是我最重要的个人使命。面对这样的使命，曾经感到沉重过。在越来越多地了解特殊需要支持体系、也越来越多地做出相应努力后，沉重感在一点点淡去。因为即使将来父母无法再照顾她，这个体系及相关机构和人员仍将会持续呵护她前行的路。同时，我非常希望能为这个体系，特别在丰富当地的特殊服务资源上，做出自己微小但有意义的贡献。
图十五，快乐自信的安吉在生日时与我的合影（上）。生日当天我办公楼下的水牛特意披上新装庆祝她人生中新的一年（下）。这只健硕的水牛也象征着关爱她的人们和呵护她成长的支持体系。
他山之石，可以攻玉。这里的特殊需要支持体系可望能为其它国家和地区特殊需要支持体系的建立和发展提供借鉴。优势群体掌握了更多的社会资源和权力，而优势群体对弱势群体平等权利的尊重和保护体现了人性的光辉、彰显了社会文明，最终也广泛地惠及社会。而照顾弱势不仅是西方的社会理念，更是华夏先贤们长期的社会理想。远至两千多年前的《礼记•礼运篇》这样展望大同世界：大道之行也，天下为公。选贤与能，讲信修睦，故人不独亲其亲，不独子其子，使老有所终，壮有所用，幼有所长，矜寡孤独废疾者皆有所养…....久远的社会理想和长期以来华夏大地上的社会现实之间的反差一定能通过华夏儿女一代代努力而最终消泯！
我们每个人都赤条条地来到世界、最终也将空着双手离开世界。在我们生命起初的年岁，我们实际上是特殊需要；在我们生命衰老的年岁，我们又渐渐回归到特殊需要。实际上，我们只是在青少年至衰老之间的几十年里在生活能力上超越了特殊需要。但在成年后对名利的追逐中，我们很多人渐渐失落了天然的善良。当生命临近尾声，当我们躺在病床上、坐在轮椅上回首成年后的奋斗和追逐，我们是否会感到生命的迷失？而如果我们最终不能回归初始的纯真，我们难道会有内心的安详与宁静？想起了一个故事：曾经有一位良善的夫子指着一个小孩子对一群希求永恒的追随者说，你们若不回转，变成小孩子的式样，断不能有永恒。
照耀人类的道德之光永恒。以赤子之心追随道德之光的先贤们构成了照亮我们漫漫精神之旅的灿灿星河。红十字人道主义运动创始人享利·杜南（1828-1910）就是其中的一颗璀璨星辰。近年阅读犹太医生马丁·甘伯特的著作《杜南—红十字会轶事》让我深受感动。这是一本人道主义颂歌。人道主义是善良的社会化延展，人道主义尊重人的生命、维护人的尊严、关怀苦难中的人，不因他们的性别、种族、宗教、健康、经济等原因加以任何歧视。人道主义者各种背景因素千差万别，但都本着博爱之心努力践行，所以他们的精神是合一的。每个人都是人类的一分子，每个人都可以择善固执地成为人道主义者，每个人都可以折射出道德之光。
图十六，毕生追求道德之光的红十字运动创始人、人道主义代表人物亨利·杜南（左）。描述他生平故事及精神传承的中文版传记译著《杜南—红十字会轶事》（右）于2023年出版。
大同世界是被道德之光普照的世界。它离我们并不那么遥远，因为道德之光闪烁在我们每一个人的心里。当我们能全心地与道德之光合一，我们就会焕发出人性的光辉，我们就可以渐渐地照亮他人、照亮社区、照亮社会。改变世界，从改变自己开始！
作者简介：程翀，出生于安徽，本科、硕士、博士分别就读于合肥工业大学、北京化工大学、纽约巿立大学。现为纽约州立大学布法罗分校（水牛城大学）化学和生物工程系终身教授。在自然科学之外，对人文领域有广泛的兴趣，于近年翻译出版中文版译著《杜南—红十字会轶事》以传播人道主义精神。作为特殊需要孩子的父亲，在社会服务上有所参与，现任纽约州阿默斯特镇特殊需要委员会委员、非盈利机构“渡桥”理事会主席。
文字编辑：秋实
责任编辑：素心
