爱哲按:
你听到的背景里「哒哒哒」的声音来自一台眼控仪，也就是靠眼睛的注视来控制光标，一点一点拼出想说的文字的一种仪器——这是今天故事的讲述者李小中，一位渐冻症患者，唯一能够与世界连接的方式。
渐冻症，也叫肌萎缩侧索硬化，位列世界五大绝症之首，是一种典型的神经退行性疾病。表现为肌肉逐渐萎缩，继而缓慢丧失交流、进食甚至呼吸的功能，身体好像被冰冻住一样。中国目前大约有渐冻症患者 6 至 10 万人，他们往往只能眼睁睁看着自己的身体逐渐僵硬，直至呼吸衰竭，而离开这个世界。
今天的讲述者李小中给我投稿之后，我犯了难。因为 故事FM 是一档亲历者口述的音频节目，需要用讲述者的声音来讲述 ta 自己的故事。但我第一次遇到，讲述者已经发不出声音来了，而她的手指也敲不动键盘了。
所以最后我想了这个办法，请我们的制作人指导李小中，让她靠着眼球的移动，敲下了自己的故事。最后我们再用 AI 语音模拟李小中的声音读出这篇自述。
这个故事里，有关于青春的企盼、有病痛的折磨，也有因不堪重负而有过的一次自杀，和三次雇凶想要杀死自己的经历。
以下，是李小中的自述。
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■ 图 /李小中年轻时的照片
李小中的店开在北京丰台南苑，店面不大，不过干干净净，还养着她精心栽培的好几盆花。虽然，工作依然累得她不忍回忆，但好在生意兴隆，似乎一切都在渐渐好转，很快就可以赚够养老钱回老家了。但一个意外，在三年后的那个初夏的清早发生了……
2017 年 6 月 10 号早上，地板上喷了一层杀虫剂很滑。我刚拖完地，身体一转一不小心滑倒在地上，当时摔很严重，疼得我眼泪都出来了，坐在地上起不来。在家养了 3 个月，走路还是摇摇晃晃的。看了无数个医院和江湖郎中，就差精神科没看，一直是做摔伤治疗。
2018 年我在北京的房子不能租了，5 月份就想着回长沙好好把脚治好再去开店。那时已经走路不稳，人多时轻轻一碰就倒。我那时就开始请人照顾，做个饭、拖个地都要歇几次。离开北京那天很不舍，毕竟待了那么久，朋友老乡那么多。
渐冻症这种病，至今依然是病因不明，没有药物和办法能够有效阻止病情的发展，患者只能靠吃药和护理延缓病情。纪实小说《相约星期二》中对渐冻症有过非常形象的描述：它如一支点燃的蜡烛，不断融化你的神经，使你的躯体变成一堆蜡。通常，「燃烧」从腿部慢慢向上，最终只能靠插在喉部的管子呼吸，而你清醒的神志像被紧固在一个软壳内。 李小中的身体和生活的信心，就这样不可逆转地，燃烧着。
吃安眠药失败之后，李小中还是不甘心受到长久的折磨。她尝试过用铁丝把自己勒死，紧憋着的微弱气息让手指一松，生命弹了回来。 仿照新闻中的煤气中毒事件，李小中买了一瓶煤气，但她手上的力气已经不足以把煤气罐拧开了。李小中意识到，看来靠自己是实施不了了。
她决定出钱，请别人帮她杀死自己。
我最先想到的是瘾君子，因为一般人不愿意冒风险做这个事。闺蜜的男朋友交际很广，我就和她实话实说了，让她帮我找找有没有合适的人选。
说完，她就推给了我一个微信。对方问能出多少，我开始出一万，对方回复我说，「你给我一万块就要我杀了你？」我一听就知道是嫌太少了，后来我出了两万块。
聊天过程中，我感觉到这个号其实是闺蜜男朋友本人，假装是别人和我谈。我问他，他也就承认了。他说感觉下不了手，我就开导他，「你是在帮我忙，并不是害我。」我也要保证他的安全，不可能害他。
2020 年 7 月 11 号，我跟他约好晚上 12 点左右到我家。我提前支走保姆，一个人等待他的到来。他走到半路上，给我发了条微信，叫我转账 1000 块，说是包车路费。我叫他发个定位确定一下，看到他没骗我。
很快，他就到了我家里。进来时，他戴着口罩，看得出心里慌慌张张，很害怕。他把煤气一开，我就想着可算成功了，两瓶子煤气怎么也够亮吧。
我怕中毒太快，让他把我提前准备的口罩帮我戴上，因为我还需要一点点时间和家人交代一些事情。他把这些都做完就下楼了。我给他转账，一共 19800 块钱。
在静静的夜里，那两瓶煤气声音显得非常的大，让我非常恐惧，也就草草地交代了几句遗言。这样大概过了五分钟，外面经过一辆大货车，一下把门震开了，出了 8 到 10 厘米的空隙——原来门并没有扣上。我知道他没走多远，就赶快给他打电话，叫他回来关紧门。他口头上答应了，看着时间过了五分钟、十分钟他也没有来，我就知道他不会回来了。
煤气恐惧的声响，加上毒气慢慢进入我体内的毒性，我坚持不下去了。我到床上把口罩取下来，等待死亡的来临。这个过程极其漫长，心里难受像猫抓，我滚来滚去，大概凌晨两点，我滚到了地上，这时头脑还是很清醒。这样的时间过了一分又一分，眼看着窗外从黑暗露出了黎明。
清晨保姆回来了，刚进到客厅就闻到了巨大的煤气味道。赶快进我房间，把煤气开关关上，全部门窗打开，然后把我从地上抱起来。
也就不到五分钟，她说头熏得又疼又晕。我就纳闷了：房间门也只是弹开了一点，整整六七个小时，我竟然没事。保姆把我推到客厅，然后我就开始意识模糊。
保姆说我昏迷了三天。这中途我也醒来过几次，可是眼睛没力气睁开。婆婆买了葡萄糖，煲了绿豆汤给我解毒，我就是吞不下去。丈夫大哥听说了，也过来劝我不要发愁，饭还是有得吃的。我想努力听清他说话，可撑不住，又昏迷了过去。就这样熬了三天，我又在绝望中活了过来。
三个月后，我又叫闺蜜男朋友第二次来杀我。第一次失败，我并没有怀疑他的诚意，只是让他把钱退还了我。我想这次如果还给他两万，他不可能会同意的。我抱着必死的心，一口出了五万。
我们讨论着用什么方法解决。他说有种方法，是两种狠毒的药加一起，就是两头牛也会几秒钟死亡。只不过这药价格可不便宜，要我先把钱给他去买。我就给了 1000 多，前面商定的五万块，找朋友东拼西借，也凑够数了。
他问我家里保姆怎么安排？我说让保姆晚上回家。他要我辞退保姆，别来了。我当时想，如果保姆辞退不来，我婆婆也常常一星期都不会来，难道让我尸体烂了，也没人知道吗？我求死心切，就没多想。
也许是因为经历过一次吧，这次来他表现得很淡定。他给我看了一下瓶子里面的药，是一些细细的粉末，然后倒在我提前准备的米糊里面搅拌均匀。
转账后他给我喂了药。大概过了有三分钟，我感觉什么变化都没有。我问他怎么没反应，他说快了。这时我就要把手机信息全部清理干净，支付宝也删除转账记录后卸载了。他说他帮我删除，就用力把我手机抢到手，同时把药碗和毛巾都带着，飞快跑掉了。这样过了五分钟，我还是完全没感觉——我被他骗了。
事后我才知道他给我吃的根本不是毒药，是用薯片磨成的粉。原来他让我辞退保姆，是想活活饿死我，冻死我，这样我的死跟他没关系，钱他就稳拿了。我眼睁睁地等到天亮，八点左右，保姆来了。我人没死成，钱也被骗没了，整个人都崩溃了，就这样一直在轮椅上坐着，两天一夜都没合眼。后来女儿去报了警……
■ 图 /李小中日常照片
渐冻症患者最迫切的需要是全天有人照顾，按李小中的话说，「要么有钱，要么有人」。然而患病三年后，医药费加上保姆工资，辛苦攒下的 40 多万存款已经花的干干净净；两次雇凶失败，请保姆的钱也要跟不上了。 李小中被迫放弃了艰难的死，继续着更加不易的活。
她要整日应对失控的身体，萎缩的生活圈，和精疲力竭的照护者。
这几年病情继续发展，现在只有小臂可以轻轻动。吞咽和呼吸的力气也在下降，吃饭得用勺子把菜、粥打成糊糊，每次小半勺慢慢吞，一个鸡蛋半小时都吃不完，要想吃饱得两三个小时。我自己都吃得好累，所以我每天都吃不饱饿肚子。洗澡需要两个人，一个人洗，一个人稳住我的身体。实在渴了才灌一两口水，少上厕所。
一个人在家时蚊子盯着咬，一个喷嚏、一个哈欠手臂就掉下去卡住，脑袋掉下去就是几个小时，脖子都要断了。明明没有虫子，身上却经常感觉像被咬得又疼又痒。头皮痒得入骨、耳朵孔痒，身边没人帮忙时身上打战全身起鸡皮疙瘩。我的衣服一般翻着穿，因为里面线头都会让我很痒。脸上有一滴水也痒，有的病人痒得受不了，当场想死的心都有。
我对卫生、打扮一直很讲究，可以用洁癖形容。年轻时候最大的爱好就是逛街买衣服，也爱美。会坚持游泳，要是没时间出门，呼啦圈、仰卧起坐、高抬腿都会安排上。
刚得病时，为了方便打理剪短了头发，但每到亲戚朋友来家，都要戴上帽子或者假发。只是如今没办法。每天早晨洗漱、刷舌根、清理喉咙黏液都要花 1 小时。我让女儿在床头写了「洗手」两个字，在卫生间贴护理注意事项，提醒保姆注意卫生，有些保姆还是记不住。
我从 2018 年到现在经历了二十来个保姆，其中好的保姆不少。有的看我丈夫吼我、骂我，就为我打不平；有的看我可怜，陪我一起伤心；还有的苦口婆心劝我吃饭，怕我饿。也有好多保姆走了之后，还买东西拿钱来看我。
但也有品德差的保姆，比如晚上玩手机到很晚，早上九点不起床；把我冻在厕所里，半天都不搭理；给我分饭故意不加肉；甚至有一个两次都不给我吃饭。
有一次我叫一个保姆帮我洗手，她说我「手没干活，抓痒都抓不了，有什么脏的？」，「太久没洗了毛孔里面排出来的油脂粘呼呼的，搓出来一层像豆腐渣的脏物。」洗那么久就唠叨我那么久，我没功夫说她一个字，一直打字教她别东摸西摸，用力搓干净。把我身体也拖歪了，我叫半天才帮我扶起来，扶起来后手臂也没放好。我用报警器叫也不管我，我使劲用眼控仪点了「手臂」叫无数次也不搭理……
■ 图 /李小中洗手间贴的护理程序
照顾我这样的病人也挺难的，保姆做一两个月就出怨言不想做了，因为我经济没来源，涨不了工资就要辞工。保姆辞职的间隙就轮到丈夫照顾我，我每次都很害怕……
但丈夫不离不弃也不容易。因为照顾我，2021 年开始他就从外省回来了，没有出去打工。特别痒的时候痒得入骨，丈夫帮我抓痒，骨头疼也帮我按摩。
有一次一个保姆抱怨洗屁股太脏，喂饭太慢，工资太低，丈夫当时帮我说话了：「你什么都做不了，那请你来干嘛！」他的脾气像天上的云彩，忽晴忽阴。他整日打牌，赢钱的时候对我就特别好。有时也会逗我笑。每次楼下叫收废品，丈夫说，「把我家这个废品收了去」。后来等到楼下又叫收废品，我想起他说的话，不由自主地笑，怎么也收不住。
就是我吃饭太慢他没耐心喂，喂一口跑出去抽烟，再喂一口玩手机，不耐烦就一声大吼，把我吓一跳。或者就是在大庭广众之下羞辱我。发病的第二年，他带着我在怀化市治疗，我们住在旅店，每天我挽着他的胳膊，一瘸一拐地走路去小诊所治病。刚好走到大马路人多的地方，他突然学着我的样子，一瘸一拐，还故意表现很夸张，脚跳得很高。开始我还笑得出来，可是他没完没了，一个个陌生人都把我们当怪物看，刹那间羞辱向我扑来。
还有一次是 2018 年，那是个特别的日子：女儿结婚。我们去酒店吃饭，我叫他扶我一把，生怕下台阶脚无力，摔跤丢人。没想到他在我背后突然大声吼叫：「嗨！」同时把我猛推，故意吓我出丑。我身体向前一扑，他又把我接住了。我当时强制地反复提醒自己，今天是女儿结婚的日子，那么多客人千万不能哭，咬着牙眼泪在眼睛里面转。每次回忆这些，重新揭自己的伤疤，又一次次眼泪汪汪——生病的人内心最渴望尊严。
谈及丈夫，李小中只能说这么多了。不过此前有关李小中的新闻报道显示，她一度因为丈夫酒后的一次暴打，于 2023 年 5 月第三次雇凶杀自己。在李小中大胆袒露所受苦痛的抖音视频下方，充斥着「为什么总抱怨」、「不懂得感恩」的评论。 在这个社会上，被判定为受助者的一方似乎很难表达不满，人们也好像不愿意去看见一个怀有「负能量」的被照护的人。
截止到目前，最后一任保姆已经离开了 4 个月了，李小中和丈夫靠着两个人每月不到 1000 元的低保过活。李小中的呼吸越来越弱了，病友家属捐来的呼吸机放在手边静静地等着被拆封。
生命在唇齿间拉得细长，希冀与痛苦、光亮与晦暗也无限浓缩，交织为难以言明的体验。
我跟过去的闺蜜不太聊天了，别人哪会这么闲，成天坐电脑前聊天。我最大的慰藉也许来自病友。我们有病友群，大家会聊痰多、便秘、失眠、抑郁怎么治，自己家属怎么好怎么坏，还讨论怎么死——有钱人怕死，没钱人想死死不了、想活活不起。
控制眼控仪打字很累，过一会儿眼睛就又酸又痛。虽然艰难但也欣慰，要不跟外界最后的沟通方法也没有了。群里有时也会发治疗仪器的转卖信息，那就意味着，又有一位病友去世了。
生病这几年我的身体被禁锢，夜深人静，总是去回想人生的过往。年轻时下班和朋友去唱个 K ，去浴场泡个澡，或者在北京少有几次旅游。那时应该多享受一下的。
如今被病痛折磨了七年，在鬼门关走过好几遭，受尽了痛楚也看透了人心，总是会想，如果有来生，结果会是什么样……
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