生死之间:一个淋巴瘤专科医生的治愈探索|无虑人声
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2024-08-12 19:18
北京
爱哲按:
当患者带着身体或心理上的疑问踏入医院,往往是期待医生能够解答那些偶发的不确定性事件。而医生也要面对不确定性的课题:形形色色的病患,不断更迭的医疗手段,诊疗发展和科室建设中层出不穷的挑战,这时候医生该如何在其中找到方向,并为患者提供相对确定的解决方案呢?
我们有幸邀请到国内淋巴瘤专科建设的领军者之一,天津医科大学肿瘤医院淋巴瘤内科的张会来医生,为我们讲述在充满未知的行医路上,如何在不确定性中开辟出道路,为患者带来治愈和新生。--
大家好,我是天津医科大学肿瘤医院淋巴瘤内科的张会来医生,1991 年至 1996 年在天津医科大学求学。本科五年毕业后,我投身于临床工作,成为了一名肿瘤内科医生,也就是大家口中的化疗科医生。
在学校里,我们总是羡慕医生那身白大褂。然而,当我真正步入临床工作我才发现肿瘤患者与一般病人的不同。他们中的许多人,来到我们科时已是晚期,那时的医疗条件有限,治疗大多是在走下坡路,我们能做的似乎只有陪伴他们走过生命的最后旅程。我与一些老病人建立了深厚的情感联系,而目睹他们逐渐离我们而去的那段时光,每天都在生死面前挣扎,心情异常压抑。我的第一个病人是一位来自天津市某局的一个 30 多岁的女职工,未婚,给我留下了深刻的印象。她患有双侧乳腺的恶性黑色素瘤,已是晚期,恶性程度相当高。当时的治疗手段有限,主要依靠化疗。她来就诊时,双侧乳腺已经溃烂,对于一个未婚且传统的女性来说,这无疑是一种极大的摧残。她每天不得不自己更换大量的纱布,尤其在夏天,纱布下的伤口常常会渗出液体,散发出难闻的气味。每当我走进病房,那种刺鼻的气味总是扑面而来,我也曾问她,这样的状况,她要怎么继续工作?那时候年轻不觉得累,每逢周末,我都会骑着自行车赶到医院,为她换药,有时甚至一天要换两次。然而,即便我们尽了最大努力,几年后她还是离开了我们,去世时还不到 40 岁。直到今天,我仍然记得她的样貌。这个病例深深地触动了我,让我体会到,对于一个家庭而言,一旦有家人被诊断为晚期肿瘤,整个家庭都将面临崩溃的边缘。大家都知道在中国行医,与患者及其家属的沟通至关重要。有时,出于善意,我们会选择隐瞒病情。在告知患者实情前,需要先征求家属的意见,但大部分的家属都是不同意和患者说实情的,认为告知真相会导致患者情绪崩溃,影响治疗效果。甚至在某些情况下,为了减轻患者的心理负担,家属会选择制作假的病理报告或影像 CT 报告,把患者本人的真「秘密」小心翼翼地隐匿起来。
见证了生离死别和人生百态,张会来医生意识到自己的工作对病人和家属意味着什么。而这个时候,医院内部也发生着变化—— 2006 年,天津肿瘤医院进行科室拆分,新成立的淋巴瘤科有这样一种现象:对外名叫「淋巴瘤科」,但收治的病人中竟有六成以上是其他的肿瘤患者。
在我的记忆中, 2006 年是一个转折点,我们天津医科大学肿瘤医院行了学科的重组,将内一科转型为淋巴瘤科。
然而,当决定向这个方向发展时,很多医生内心是有抵触情绪的。原因很简单:淋巴瘤病人很少。相比之下,大家都更愿意干肺癌等病人多、发病率高、且有很多靶向药物选择的病种。转型初期,我们淋巴瘤科的情况并不乐观。2006 年,科室刚成立时,仍然有一半的病人还是实体肿瘤患者。面对其他科室门诊熙熙攘攘的景象,我们的门诊却显得冷清,这让科里的医生有点心灰意冷,甚至有过动摇。在那段过渡期,我们不得不接受一些实体瘤患者,来维持科室的运作,否则科室空了,对于整个学科建设是不利的。
从一个名不见经传的科室到全国知名的淋巴瘤中心 道阻且长,但张会来医生一直想要让科室朝着更专业化的方向发展。2015 年的张医生已经从业十多年了,在临床中积累了丰富的经验,但这个时候的他并没有磨掉年轻时候的勇气——为了实现专业化的目标,他进行了一次铤而走险的向上管理,向医院立下「军令状」。
转眼到了 2015 年,我们科室在转型的道路上已经走过了数载。即便如此,科里仍有约 30 %的病人是实体肿瘤患者,仍有部分医生对于接收淋巴瘤患者是犹豫和抗拒的。
那时候我还比较年轻,但医院领导对我们学科的发展寄予了厚望。他们希望我能够把科室和团队带上一个新的台阶,经过医院的严格竞聘,我被选中作为科室的副主任来主持工作。面对新的工作挑战,我与科里的每一个医生进行沟通思想,谈心谈话。全科有了一个坚定的信念:我们要走专科化、专业化的道路,只有这样才能为患者提供更精准、更有效的治疗,我们才能将这个专业做得更好。为了表决心,我们向医院立下军令状:三年内,科室的淋巴瘤病人要达到90 %,只保留 10 %的实体瘤病人。没想到的是,结果远超预期,三年后,淋巴瘤患者收治率达到了 100 %。
天肿淋巴瘤科的名声愈发响亮,开始只接受淋巴瘤患者。患者也可以看到我们团队整体专业化的诊治水平,声誉和口碑都在明显地提升,病人的体量也随之逐年增加,从最初的 300 - 400 例/年,到后来的超过 1000 例/年新病人,这一跨越式的发展,是对我们的最好肯定。
我们知道在欧美等国家,淋巴瘤患者的 5 年生存率大约在 60 ~ 70 %之间。而今,我们科室患者的 5 年生存率也能到 70 %左右,已经与国际持平。
五年生存率的节节提高离不开新药。新药的引入需要临床试验。在主持工作期间,张会来医生积极地引进新药、申请参与各种新药的临床试验,曾经有一款新药的第一例临床试验的机会就是他亲自争取来的。
我们国家第一款上市的 CAR-T的临床注册研究,全国共有四家中心参与研发,我们是四家中心里唯一的一家肿瘤专科医院。我们经常面临着一个普遍误解:人们认为专科医院可能没有综合性医院那么强大的综合实力。毕竟,综合性医院拥有强大的呼吸科、心脏科、消化科和 ICU 等,这些科室的存在似乎更能保障患者的安全。
当得知我们中心未被选中参与研究时,我感到非常焦急。我主动找到研究团队,向他们表达了意愿和需求:我们有患者急需新的治疗方法。在这样的软磨硬泡下,我们终于搭上了末班车,获得了参与研究的机会。第一例参与临床研究的病人入组时已经耐药了,按照以往的经验,他几乎没有生存的希望。我们并没有放弃。全科上下对这位病人高度关注,24 小时不间断地在群里沟通,讨论他的最新状况,是否需要紧急处理,是否应该转入 ICU 等等。我就差拿凳子坐在病人旁边寸步不离地守着了,全科像宝一样、熊猫一样地守着,MDT 团队守着,ICU 的同事也盯着,神经内科的专家们都高度戒备,时刻准备应对可能出现的任何反应。每天晚上我们都会紧张地讨论病人的病情,比如当他发烧到 39 度多时,我们需要决定是否给药,以及给哪种药物。在我们医护团队的精心照料和保护下,这位病人的治疗圆满地完成了。他体内的一个大肿块显著缩小,我们随后又为他进行了放疗,以清除残留的病变。如今,这位病人已经健康地生活了很多年。
我经常告诉我的病人:一旦你被诊断出淋巴瘤,我和我的团队将竭尽全力为你提供治疗,我们不会放弃任何一个病人。因为淋巴瘤是一种可以治愈的疾病,我们有责任、也有决心不放弃任何一个生命。生与死在确定性中周而复始,直到医学改变了它的轨迹。张会来医生带领团队不仅让科室的学科建设突飞猛进,这些成绩也反过来滋养了张医生自己。
身为一名淋巴瘤科的专科医生,我时常思考自己的职业选择。尽管工作压力巨大,工作强度也常常让我感到疲惫,但必须承认这份工作带给我的喜悦和满足感是无与伦比的。在临床中,我有幸治愈了许多患者,这份职业荣誉感远超出作为一名肿瘤内科医生时的体验。作为医生,能够为他人的生命带来希望和改变,是一件极其幸福的事情。我总是对我的护理团队和医生们说,天肿的淋巴瘤科要成为一个有情怀的团队,让每一个到来的患者都能感受到不一样的关怀。让我印象深刻的是一位来自唐山的小姑娘。她经过我们的一线治疗后,病情达到了完全缓解。从那以后,她定期到我的门诊来进行复查,每次来时都会带给我一朵她亲手编织的红色康乃馨,静静地放在我的办公室里,至今已有两三年的时间。她对我说:「张主任我每年来复查都给你带一支,我希望我能一直给你带下去。」我也很开心,我告诉她,我也希望每年都能看到她带来的康乃馨。我常常对我的患者说,人生就像是一支漫长的队伍,所有人都在排队往坟墓走。但医生的角色是什么?医生是防止有人「插队」的。我们将那些「插队」的人拽回到队伍中,让他们继续好好活下去。我告诉我所有的患者和家属,你们一定要听从医生的建议,要积极配合治疗,相信我们专业化的团队,相信我们提供的温情服务。医学和人生中都充满了不确定性,这一朵朵红色康乃馨,就像一次次的治疗成果,给患者和张会来医生面向未来时的勇气——没有什么能阻挡一个人与疾病抗争的时候,对生的执着、对治愈的渴望、对长生存的期待,而这也是一个医生最务实的目标。
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