稳定住小狼的四个小妙招
文摘
生活
2024-12-20 15:12
安徽
今年是我成为小狼的第六个年头了。最开始发病的时候就是浑身酸痛，无力气短，伴有干咳，还经常发烧。这几年病情一直稳定的的还可以，目前激素两粒，纷乐三粒，他克莫司两颗。今天就跟大家分享一下，怎么配合医生的治疗，控制住这头恶狼。很多病友确诊以后，天仿佛都塌了，感觉人生前途一片灰暗，工作蒙上阴影，婚姻爱情走进绝路，生活也失去了光彩。我想，在确诊的那一刻，我们都曾经无法接受，彻夜难眠。但是我很庆幸，遇到蝴蝶飞飞，让我在浑浑噩噩的治疗里，看到一丝光亮，原来稳定好也可以出去旅游，原来她们也在自己的岗位上发光发热，原来，还是有美好的感情。原来，一切仿佛翻天覆地，一切又可以从新开始。所以，我试着了解狼，病房里的患者手册，主治医生的病情知识分享，各种医护的直播，群里病友的相互帮助，我从我能找到得一切渠道去了解它，知道了狼疮是什么疾病，该怎么治疗，药物有哪些副作用，治疗有哪些新突破。当你了解它，你就不会害怕它，从而有信心去打败它。当你做好心里准备，那面对狼疮，你就成功了一半。好的治疗心态，是战胜狼疮的基础。
我遇到过病人，一直沉迷于自己的悲伤世界，不好好吃药，不好好复查，更有甚者拒绝治疗。这种心态，就是第一步心理准备都没有做好，所以接下来的治疗就不顺利，没法很好的配合医生。这个疾病，是长期的慢性病，病程管理非一朝一夕，需要长久的配合医生的治疗方案，不断调整用药。再有名的医生，也不敢打包票说她的治疗方案就一定立马有效，都是要经过反复调整，针对每个患者，制定特异性的治疗方案，在这个过程里，对主治医生要非常信任。我们需要跟主治医生好好交流，千万不要自己私自动方案，比如有些药物很贵，家庭难以负担，就要及时跟医生说明情况，根据自己实际的经济情况，来调整药物，不可自己觉得看药贵，就直接不拿药回家了，如果对方案有疑虑，可以跟医生问清楚，当然我们自己也要组织好语言，不要浪费医生的门诊时间，医生给安排好方案，出去自己想一想，把想问的写在手机或者笔记本上，再刷卡叫号去问医生。遵守门诊秩序，不浪费医生时间，大部分医生会好好跟患者解释的。在跟主治医生磨合的过程中，要记好医生的医嘱，好好吃药，按时复查。
最初的不稳定期熬过去了，很多病友就开始放飞自我，觉得自己又行了，生活又开始不规律，也开始做一些刺激狼疮病情的事，如果这个时候还能记得好好吃药按时复查，那也不会造成严重的后果，就怕这八字真言也抛到脑后。我是如何让自己牢记八字真言的呢？记得确诊住院时，每一张检查单出来都心惊胆战，狼疮对身体的侵害，药物的副作用，真是让我苦不堪言，当时我在医院里发誓，一定要记住这一刻的痛苦，一定要记住这一刻，以后一定好好吃药按时复查，绝对不给狼疮复发的机会，绝对不要再尝试这种痛苦了！每当我不想吃药，懒得去医院时候，就会想想那时候多痛苦，逼着自己做到好好吃药按时复查。
这几年，不止一次庆幸自己的小心翼翼，有点不舒服，积极跑医院，没有拖成大病。我很能理解病友们得心态，一点小毛病，问题不大，工作忙不想跑了。去一趟医院也不知道得多花多少钱，还是省一点吧。我身上已经很多病了，我不想再去医院给自己加一个病。我这不会又出什么问题的吧，我害怕去医院了。这些心态我都有，女孩子爱美喜欢买护肤品化妆品，我都舍不得，但是买药看医生，钱花的很舍得。平时哪也不想去，但是为了身体，医院还是得去一趟，我也害怕出现新的疾病，但是早确诊早治疗早好，我已经被狼疮耽误治疗后悔死了，不能再让自己后悔第二次，什么都没有好的身体重要。我也见过很多，查了一圈花了钱，什么问题都没有，白花了，但是哪怕白花九次，第十次救了自己，那也是值得的。很多狼疮复发重症，都是拖的，明明不舒服了，还在硬挺，千万不要挺着，不舒服及时就医，不要让自己后悔第二次。人生有很多有意义的事情，狼疮只是人生一小部分。春有百花秋有月，夏有凉风冬有雪，人世间这么美，我想好好的活着，我想去看一切得美好。现在我是一名蝴蝶飞飞志愿者，做着前辈们做的事，帮助病友们少走不走弯路，我希望把我看到的光传递给更多和我一样的人，也诚挚的邀请每一位愿意手持火把病情稳定的病友，加入蝴蝶飞飞做志愿者，跟我们一起照亮更多人的路。
