大家好我是金寨的开平，今年35岁，狼疮13年。
2012年的春天感冒咳嗽发烧到小区门口的诊所挂水，挂了一个多礼拜，老是不好，挂完水两个小时又开始发烧，那时候整天烧的晕晕沉沉的，婆婆着急了把孩子交给邻居帮忙照顾，带我去了安医附属医院长江路门诊，抽血检查结果出来医生说有可能是白血病，我婆婆吓得赶紧把我老公和公公都叫来医院，说这可能是白血病，这怎么办，那时候知道白血病特别费钱还治不好的病。后来医生就让来绩溪路血液科住院，去血液科医生不收说前几天收到过这样的患者，治疗几天没有好转，说这不属于他们科室的，由于一直发烧咳嗽又挂了急诊，医生又给开了两天药，说再回家挂两天如果还发烧咳嗽就去感染科住院，回家挂完水还是不行，因为发烧时间太久了，吃啥吐啥，人一点力气都没有，就去感染科准备办理住院，办好手续去护士站的时候，一个护士长看了我的脸说，你赶紧去风湿免疫科，因为我脸上有蝴蝶型皮疹，听了护士长的话我们又赶紧去风湿免疫科挂了主任的号，主任看了检查结果，立马给开了住院，当时医院没有病床住在了加床，一入院医生就开始各种检查，当天晚上医生给下了3个病危通知单，让我老公签字，当时睡的正迷糊的他突然惊醒，那时候也不懂红斑狼疮到底什么病，入院后医生就开始给用药治疗，果然对症用药效果就是好，第二天就能吃点东西了，慢慢的脸上红斑也开始退了，退烧后我就开始在想医生说这是慢性病要终生吃药，我才22岁，越想心里越难过，但我不敢在家人面前哭，我怕他们担心。第一次大概住了半个月，出院回家，婆婆说当时医生说可能是白血病的时候她都吓死了，白血病就是无底洞，就算砸锅卖铁给我治也治不好啊！这个慢性病吃药复查治疗也没啥，在家人的鼓励帮助之下终于自己也慢慢地放开了。
就这么定期复查一段时间，有次孩子发烧我们去别人介绍的社区医院，一个医生看了我的脸说你是不是红斑狼疮，他说他能治好，需要吃中药，那时候感觉抓到了“救命稻草”有人能治好这个病不就不用终生吃药了，当时就听医生的开了一段时间的中药，吃了没多久，结果可想而知，复发了，那时候跟过敏一样浑身小红点，痒的厉害，老公赶紧又给我带到了医院，通过第二次住院我当时就在想谁跟我说能治把这个病治好谁就是骗子，之后就老实了一些按时复查吃药，一直到2020年疫情爆发，出入都不方便就有一段时间没有按时复查，医生给开的吗替，那时候家里又是房贷和车贷感觉压力好大，自己在家私自把吗替药量减半，结果毋庸置疑我又又复发了，每次住院激素就要开始重新调整，大剂量的激素让人跟打了气的气球一样，瞬间圆润很多，这次住院我心里暗暗发誓这次我一定好好按时复查，好好吃药自己再也不瞎折腾了，之后的时间老实多了，到时间了就提前预约挂号。
这次正好是到复查的时间了，检查时尿蛋白1个➕，肝有项指标有点高，加上脸上和手上有皮疹，主任说这最好住院检查一下，害怕肝肾有问题了，当时心里觉得好“委屈”这次一直在好好的复查按时吃药，也按时打了生物制剂，怎么还会这样呢？这一住院刚刚瘦到正常身材又要回到气球型身材了，按照主任说的预约了住院，24号复查26号通知说有病床了，不过这次挺好各项检查都还好，值得庆幸的是这次没有加激素，只是把之前的免疫制剂换了一下，太好了，按时复查没有让病情加重，保持良好的心态积极的复查治疗小小狼疮轻松“拿捏”。保持良好的心态是治愈一切疾病的良药，愿我们都能积极乐观地面对狼疮，把狼疮控制好，与狼疮“和平共处”
我想申请加入志愿者，能学习了解更多关于狼疮的知识锻炼自己的同时也希望能够帮助到更多的狼友。
