复旦教授严锋：我的孩子是孤独症，他教我看见更大的世界！

改变孤独症孩子的道路

是一条苦海

大家好，我是严锋，是一名大学教师，也是一个孤独症孩子的父亲。

孤独症又叫自闭症，这是一种广泛性发育障碍，它的核心症状是社会交往障碍。孤独症的孩子就像生活在自己的世界里，你怎么呼唤他都不答应，你让他做什么他都不配合。

这种疾病的形成原因非常复杂，但主要源于遗传基因。孤独症的发病率相当高，大概是1%左右。有统计发现，中国的孤独症患者已经超过了1000 万。

严锋和他的孩子

孤独症是一种终身的疾病，目前没有能够从根本上治愈的方法，对患者和家属的生活会带来极大的困难。

困难到了什么程度？我永远也忘不了孩子去小学的第一天早晨，他们的女校长在门口迎接新生。孩子走上前去，盯着校长的脸看了半天，然后说了一句，“你长得好难看哦”。

我那一瞬间感觉天都要塌下来了，但他就是这样，他的嘴和他的心之间是一条笔直的管子，没有弯曲和褶皱，后来就在上海中山医院确诊了。

但是我不信这就是命，我要改变他，却不知那才是开启了一条苦海的道路。

我常常看着孩子

不知道他的世界是怎样的

作为一个教师，我相信后天的力量，相信文化教养的作用，但孩子给我上了一课，让我看到了先天的威力。

我自认是一个心态很好的人，可以微笑着面对一切困难。但是在用尽全力矫正他的问题的过程中，我经常处于无助和崩溃的状态。最痛苦的是，我常常看着孩子，不知道他的世界是怎样的，我最渴望的是和他建立连通的管道。

于是我开始追踪他的兴趣所在。他在不同的年龄就喜欢过很多不同的东西，但是都是一扎进去就忘了其他的一切。

平时要把他从他的世界里叫出来吃饭都很难。

两三岁的时候，他特别喜欢看天体的图片和模型，像各种星云、恒星、行星这些。

后来他又沉迷海洋生物，然后是远古动物，对所有恐龙的名字和习性如数家珍。

再往后他又喜欢上了古代历史，又特别喜欢历史地图，我就给他买了各种历史地图集。

他整个小学期间就在研究这些，整个地球的山山水水，都在他的心中。

有一次他翻一个房龙的一个作品，叫《房龙地理》，就说：“爸爸，里面那个地图标错了，幼发拉底河不是在那个地方”。

我一查书里，还真的是搞错了。

孤独症孩子其实有强烈的感情

只是共情的对象...

外界对孤独症有一种刻板印象，就以为他们的感情是冷漠的，缺乏共情。其实，他们有很强烈的感情，但他共情的对象跟一般人太不一样，都是一些非常遥远的东西。

他读幼儿园的时候，听到巴西亚马逊森林里有一棵树被砍掉了，瞬间就泪流满面。

2011年，他读两年级，那时候网上炒作2012年世界末日的话题。当然大多数人就当那个是个玩笑，可他是当真的，把相关的玛雅传说就找了个遍，天天和我讨论，人类就要灭绝了吗？

每次说着说着就大哭起来。我真是又着急，又好笑，又感动。他是真的关心人类的生死存亡，胜过关心他自己。

很多年后，我想起他从小到大的这些关心和爱好，突然灵光一闪，这些碎片好像拼成了一幅完整的图画，这不就是宇宙和生命的发展史吗？从遥远的星辰到文明的产生和发展，连顺序都丝丝入扣。

当时我的头发都要竖起来了，我有时候真会用敬畏的眼光看着他，我们家是不是住着一个穿越过来的人，身上凝固了整个地球乃至宇宙的历史？

我是一个游戏爱好者和研究者，相信游戏可以对人有积极的影响。

一般家长害怕孩子玩游戏，我是反过来拼命鼓励他玩游戏，可是他只对某些游戏有兴趣，玩法也跟人家不一样。

他还有孤独症孩子常有的那种感觉统合失调，运动协调性、小肌肉的敏捷度都有问题。我是公认的游戏大王，可是我好像教不会他。

他喜欢《刺客信条：启示录》。这是一个冒险打斗游戏，需要手眼的高度协调，他玩不来，但他特别喜欢里面的中世纪建筑。

游戏《刺客信条：启示录》

有一天他对我说，“爸爸，你玩给我看吧，我就在你边上看君士坦丁堡的落日。”我们父子俩一下子穿越到古代中世纪，在基督教跟伊斯兰教争夺的战略要点。

他看着我，爬到那个索菲亚大教堂的尖顶，我们一起俯瞰着整个博斯特鲁斯海峡的壮阔美景，看古代伊斯坦布尔的落日，目瞪口呆，心醉神迷。

那一瞬间，我感觉和他之间没有障碍了。我们是在一个时空当中。

说起孤独症儿子

我心里不再有羞耻感了

2014年，因为工作原因，我们带着孩子去了澳洲，我们让孩子进了当地普通公立学校的特殊班。这是澳洲有这样的一个融合教育的模式，叫Support Class。

孩子在国内读书的时候，我最怕电话铃声，电话一响，心就怦怦跳，如果是学校打来的，基本上都是告状的，就上课不听老师讲，不听话，不写作业，发脾气，影响课堂秩序，我就得放下手头的一切事情赶到学校去救火。

可澳洲的老师每次都夸孩子，说他很好、很聪明、很可爱，然后还对我说，你不用担心，没问题，把孩子放心交给我们，你就回去安心喝咖啡吧。

我在那里也遇到一些澳洲的父母，说起自己的孤独症孩子，毫不遮掩，非常坦然，他们觉得这个世界很平常。回国以后，我有了很大的改变，我会很自然地说起我的儿子有孤独症，心里不再有羞耻感了。

从前我们是遮遮掩掩的，连身边的亲友都不太讲，怕给孩子贴标签，怕别人歧视。现在我越来越知道了，人生而不同，必有差异，也需要差异，人和人没有高下。

孤独症的基因其实是生物多样性的体现，多样性是进化基石。大自然就是要把鸡蛋放在不同的篮子里，不然就没有今天的我们。

在一个随波逐流的时代，总要有一些人在基因层面坚守着看似刻板的自我。在一个看人说话的社会，总要有人基于本能，还在说让人不舒服的真话。

就算到了世界末日，地球上只有一个孤独症患者，他也不会崩溃，因为他不怕孤独，他还会在那里研究天文、古生物、历史地理。

通过音乐

他听见了别人的声音

他们是在为我们守卫人类的多样性，可是他们也需要我们的守卫。

作为孤独症孩子的家长，一直最担心的是，孩子未来怎么办？他们很多人都缺乏生活的自理能力，更不用说工作了。

孤独症是一种终身的疾病，需要终身的支持，这种支持光靠患者的家属是远远不够的。

幸运的是，我们后来进入了著名指挥曹鹏老师和上海城市交响乐团团长曹小夏老师组织的“天使知音沙龙”。

在那里，孤独症的孩子们学习演奏音乐，组成乐队，学做咖啡，上文化课、舞蹈课、绘画课，他们经常把画拿去义卖，参加音乐和舞蹈的公益演出。

孩子们在艺术中成长，在社会活动中发光发热。我们不再是去追赶主流，而是和不同的人有平等的交流。

孤独症的孩子们一起排练、演出、参加公益活动

我第一次在上海交响乐团音乐厅，看他在台上和其他孤独症同学一起，舒展自在地跳那个舞蹈，叫《雨中曲》，完了他还挥手向台下致意。我感觉就像在梦中，看到了另一个平行时空中的他，看到了人生无穷的可能性。

在天使知音沙龙，我真实地感觉到艺术力量的强大。曹鹏老师说，“孤独症的孩子平时生活在自己的世界里，但是通过音乐，他们就听见了别人的声音。”

这种说法特别让我感动，因为他们在乐队中就是会有不同的乐器、声部去相互配合。我吹一个“哆”，你吹一个“咪”，需要恰到好处的接上，大家一起奏出一段好听的音乐，这是了不起的成就。

一种自然的连接，也是一种积极的社交。这种社交不需要通过语言，也不是通过强迫，好听的音乐本身就是最好的奖励。

在音乐里面，他们感到安全、放松，脾气也变好了，这是主动的倾听、看见和配合。

以前我总想改变他，但非常困难。现在我更会去理解、接受和欣赏他的个性，他的与众不同和他的倔强。很多他的情绪是有背后的原因的，并非无理取闹，他其实是在捍卫他的自我，他的世界，他的边界。

家长对孩子的强迫并不能解决问题，甚至适得其反。

当你学习理解和接受孩子的情绪，不再把他和其他的孩子相比较，不再寻求对他的绝对控制。尤其是当你学习用他的眼睛看世界，大人和孩子都会更心平气和，生活会更有建设性。

有一个孤独症儿子

这事儿并不等于悲剧

渐渐我就开始觉得，有一个孤独症儿子，这事儿并不等于悲剧。它其实教给我很多东西，让我看见了更大的世界，更多的可能性。

原以为主流的世界很大，非主流的世界很小，但谁比谁更狭隘，其实真得很难讲。感谢孩子，把我从刻板的思维定式里解救出来，我对自己也有了新的认识。

孤独症就像一个渐变的光谱，孤独症和孤独症既相似又不同，孤独症患者和普通人也没有绝对的界限。

后来我想想，自己也有一些社交障碍。小时候就根本不知道怎么去跟人打招呼，害怕人群，也有各种奇怪的癖好，对某些事情有非常强的兴趣。比如我喜欢做飞机模型、做天文望远镜、做化学实验。

我父亲叫辛丰年，他是一位乐评家，他跟我儿子就更像了，痴迷音乐和读书，真的可以忘了吃饭和睡觉，而且非常不爱社交，老朋友来到家里，他都可以埋头看书，不理人家。

通过孩子，我看见了我们这个家族的连续性的光谱，我们都关心遥远的事物，都酷爱学习，都执着于真相，都有自己的最爱。

我小时候看过一篇小说，叫《海鸥乔纳森•利文斯顿》，它讲一个海鸥叫乔纳森，跟其他的海鸥不一样。怎么不一样呢？

它整天琢磨的是怎么飞得更快、飞得更高，但是它的同伴都在研究怎么找到东西吃，就很鄙视乔纳森。

小说《海鸥乔纳森•利文斯顿》

这只小海鸥也不喜欢吃饭，总是忘了吃饭，只喜欢飞，它就越来越瘦，也越来越孤独。书里面它有一句话，“吃是为了活着，而不是活着只为了吃。”

小时候读这本书当然是看不懂，但还是莫名地被深深吸引。

现在想起来，这本书可能在我的生命当中也是一个预兆。我将来注定要遇到这样一个海鸥，他就是我儿子。我又从孩子身上看见这只海鸥，也是我自己。

我也从小喜欢飞，现在的我再也不会强迫他去走和别人一样的道路，我只想和他一起飞，飞到海底，飞到远古，飞到宇宙的尽头。

当然，我也希望他别忘了吃饭。谢谢大家。