家长投稿
我没希望自己孩子能出类拔萃,只希望他是个普通的孩子,平安健康长大,上班成家,孝顺爹妈。但很不幸,我没有一个普通的孩子,他是一个谱蛙。他新年虚岁9岁,让我心头一痛的数字,他已经这么大了,但他的行为心智,给我感觉只在3、4岁,甚至可能更低,毕竟有亲妈滤镜。
依稀还记得,拿到诊断书,写着孤独症谱系,我完全不知道这个是什么病,我还以为,他会治好。在等待医院盖章的时间里,我搜索了所有关于谱系的消息;拿到盖了章的诊断书时,那一刻我的腿已经软了。我很想哭,但我没有哭出来,我不知道该怎么办,接下来该怎么办,以后该怎么办,孩子怎么办,他不会好了怎么办。
这些问题,似乎就是一瞬间向我扑来。我忍着想哭的冲动,把诊断书收进包里,带着孩子在医院附近吃了一碗面,只记得是我这辈子吃过最难吃的面。
从进入这个圈子,我慢慢明白这是一个永远不会痊愈的病,只能慢慢地,慢慢地,随它发展,有的孩子会好很多,有的孩子会更差。这个病让我觉得像在抽奖,有的人抽到边缘,有的人抽到阿斯,有的人抽到中重,有的人抽到重度。在机构,那些训练训练就变得口齿伶俐的孩子,我知道他们绝对不是谱系,他们只是误诊,毕竟我连一块钱彩票从来都没中过,怎么可能这么好的孩子会是我家的。
这几年,孩子一直在我身边,从异地干预到回到户口地陪读上普小,这一路真的好难。我是个容易心软却喜欢鼓励自己的人,我不喜欢在苦难砸过来的时候还要哭。我的性格,我的倔强,不允许我这么做。在家长群里,我尽可能把自己仅有的一丁点带娃经验和大家分享,遇到和我家孩子类似情况,我也会耐心和对方说我的招数,即使大部分情况招数可能都不会被用上。
陪读真不是一件容易的事,它让我很快认识到孩子和普通孩子的差别真的不是一丁半点。从最开始我坐在他旁边,到后来我坐在他后面,再到我完全离开教室,只用了短短两个礼拜。不是我的孩子有多好,而是学校老师不允许我坐在教室里面,因为他们觉得不自在,毕竟我家是学校开办这么多年来,第一个需要家长陪读的孩子。我理解,我也懂,我没说什么,我也觉得没资格说什么。
他目前可以分清上下课铃声,也知道上课要坐好。我偷偷瞄过几次,他不是在自己的座位上乱动、乱爬,就是翘着腿在涂色。也好,不要影响课堂就行,不要乱说话就行,不要被赶出教室就行,不要通知我带走他就行。
他的表达能力一直不好,发音也有问题,基本上不会对话,只会自顾自提要求。学校里的孩子们问我,他怎么了?他怎么不会说话,他怎么是傻的?我也不知道怎么回答,只会笑笑说他生病了,他以后会好一些的。骗骗自己,总会让自己感觉好一点。
这次期末考试,我们没有去考,学校也没有要求我们补考,寒假作业也不用写,他们都懂。但无论如何还是要感谢学校的包容,毕竟在一定程度上,我的孩子的确麻烦到别人了。
让我略微伤心的,是那本红色的小学生手册,上面没有一个优,都是差或中。我不是学霸,但也不是学渣,看到这一排结果还是感到难过。他的确不符合普小的要求,但丢他去特校我又舍不得,因为我觉得他没有那么差。一个能在我发烧时,让他给我倒杯水的孩子,一个喝完牛奶能自己拿去冲洗一下虽然没冲洗干净的孩子,我还是要给他一个优的。
家长群里那些说是谱系,但能独立上学、社交正常、期末还拿单科成绩王的孩子,我不会羡慕,毕竟他们是误诊,亦或是阿斯伯格。我只会羡慕我的同学,那些学渣同学,那些人品口碑偏差的社会人员,都生了挺优秀的孩子。我只能说一句,妈的,歹竹出好笋。
我不需要卖惨,也不需要被同情,毕竟这两件事都不会让孩子变好。写了这么多,我也不知道写了什么,只知道今天又过了一天,孩子没有闹腾,我很欣慰。