我也不喜欢戈雅

文摘   2025-01-01 07:21   美国  

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之前,我是挺喜欢戈雅的。


我的这种喜欢体现在什么地方呢?我买过她的书,买过她推荐的书,并且很认真的读过;我不止一次买过她微店的东西,虽然现在看来大部分都是三无产品,当初买是因为信任;我在她22年募捐机构5年房租的时候,表示过一点心意;除了没有带孩子去她的机构,其他的我都身体力行的支持过。


我是真心希望她能探索出一个出路的,现在不喜欢她,算是脱粉了。


刚开始知道戈雅要把机构交出去,要离开大理,我是很失落的,但也是理解的。失落的原因,是发现原来这条路走不通!戈雅所具有的资源能力和最初的愿力是强过大多数家庭的,即便如此,也依然不行,大龄自闭症托养照护这个困难太大了!我能理解她,移交机构离开大理,无非是力有不逮,她已经在她能力范围内尽力了!


但后来的一系列视频和直播,却让我觉得当初支持的那个心怀兼济天下梦想的戈雅似乎并不存在,意窃只是我的一厢情愿,带领大家去做“蝴蝶爸爸”公益项目是不是也只是出于记者本能?也许从始至终,都只是那个独善其身,追求自我,并且很厉害的戈雅。


达则兼济天下,穷则独善其身,这没有问题。以兼济天下的名义来独善其身就有问题!大家愿意支持的是带领大家探索出路的戈雅,以及这个戈雅带领下的机构!如果只是追求自我的戈雅,她自负盈亏,她独自美好,我不会打扰也不想支持;如果只是现在商业运营的机构,我更不会支持,虽然它现在的房租还受当初的遗泽。


受这件事的影响,今年的99公益日我屏蔽了闭圈的很多公益活动信息。虽然孩子还小,暂时参加不了那些公益活动,但想着前辈家长们在前面积极探索,往年我也是尽绵薄之力,积极参与的。在这件事之后,我不无失望地发现,哪有什么积极探索,更多的是一群群中产家庭组成的小团体,利用规则以及规则的漏洞,在薅羊毛而已。


“什么是自闭症的真实困境?那就是自闭症孩子一辈子都需要各种程度的支持和辅助,他们一辈子都需要在社区中生活,他们是对整个社会的福利体系和集体良心的真实考验。面对突如其来的苦难,人会本能地寻求原因,同时去寻求出路。为什么我们闭口不谈自闭症的真实困境?因为我们的真实困境就是我们没有出路。”


我们的真实困境岂止是没有出路,我们连共识都没有!


没有亲人的成年特需人士应该过什么样的生活?这不只是价值观的问题,这跟整个社会的经济发展水平、技术发展水平息息相关。如果只是从中产视角出发,看不到整个社会所有阶层的这部分成年特需人士的生活现状,尤其是真正底层的成年特需人士的生活现状,悲观的说,这个问题无解。

椰菜椰
自闭症避坑指南
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