脱圈老爹和你说

文摘   2024-12-14 07:30   美国  


辉老板 · 投稿


我蛙子是2019年出生,出生没多久,护士就叫我抱去让医生用听诊器听心脏,结果发现心脏声音有异常,马上安排了第二天做B超,结果是心脏卵圆孔未闭,还有房间隔缺损,确诊为先心病。


医生说,这个病有机会自愈,回去小心养育,每年拍B超检查,如果三岁多后还不能闭合,那时候再考虑手术治疗。


在医院住了三天,回到家中第二天就发现蛙子皮肤很黄,赶紧冲回医院检查,医生说这是重度黄疸,要留院治疗,因为要住那种新生儿病房,住院期间大人不能陪同,但每天可以选一个时间探望。第二天医生告知我们,小孩这是蚕豆病引起的黄疸。住院三天后指标正常,就办理出院回家了。


虽然是第一个小孩,两口子都没什么经验,但情况似乎还好,前两年倒也很顺利,小孩的一切情况也正常,没什么事情发生,一岁三个月就学会了走路。


因为那几年刚碰上口罩时期,所以基本都是在家带养;到他两岁的时候,由于口罩管控宽了很多,就开始带他去公园玩,发现他喜欢跑步,无论怎么叫他停,他好像听不到那样,一直向前冲,大人得把他追回来,但那时以为他就是调皮而已。


有时出去玩,他看见喜欢玩的东西就拉不走。记得他有段时间喜欢去超市蔬菜区,用夹子夹芽菜,拉也拉不走。我试着藏起来看他会不会找我,果然他玩着玩着不见了我就到处找我,所以之后他有拉不走的侯,我就经用这个方法让他找我,然后再抱他走。


两岁十个月的时候,我妹来探访,之前因为怡情有一年没见过面。我妹比我早结婚,有两个小孩,她就和我说,快三岁的小孩肯不是这样子的啊?虽然那时蛙子会模仿电视儿歌的动作,会说叠词球球、花花、鱼鱼、车车,想看电视会拿遥控器让我开,叫他丢垃圾桶他也会去丢。但我妹说,快三岁了肯定是不止这个水平,你赶紧去医院检查一下吧!


我听到我妹这话,不自觉心有点凉凉的。


之后就去本地儿童医院儿童康复科检查,一进诊室,蛙子立马哭着闹着跑了出去。医生让我追回来,和我说,这小孩三岁了,应该懂得这里是医院,是帮小朋友看病的地方,医生只会摸摸小朋友检查一下,不会像我蛙这样的反应。


安抚好情绪,医生让蛙子指五官,我老婆也帮着和蛙子说,但他指不出来。其实我已经猜到这样,因为我没教过他指五官。然而医生说这事不用教,人有探索能力,这些都是不用教的。


那语言这些也不用教吗?医生说,语言也不用教,天生自带的,到了年龄就自然会说,你看福利院那些孤儿,哪里有人教说话?不一样会说?


然后医生告诉我们,如果你经济条件允许的话,带蛙子去做个基因检测吧。把我说得心凉透了。


这是第一次带蛙检查的情况。


从本地儿童医院回来,我到网上查资料,这是我第一次认识自闭症这三个字。


我妹帮我咨询了一圈,打听到广东看自闭症最权威的医院是山院,山院有位粥神好厉害,于是赶紧晚上八点准时抢粥神的号,结果抢了半个月也没有抢到,都是被秒杀。


后来才知道,原来要有识途老黄牛带队,才可以见到大神。抢不到,无办法,只好抢了个粥神团队另一位医生的号。


准时和老婆带了蛙子到山院,找到这位医生检查。进诊室后,除了这位医生还见到跟她出诊的两个实习医生。


医生问我们主要发现蛙子有什么问题,我说主要是发现蛙子快三岁了还只说几个叠词,还不怎么会说话,很喜欢追小朋友玩,但又不怎么会跟小孩玩,大人说的话好多都听不明。


医生听完后,拿了一个球逗蛙子玩。他见到个球说球球,想去拿,医生故意抬高手,他拿不到,就抓起我老婆的手去拿球。医生就这样逗了我小孩几分钟,然后问我们蛙子平时的生活习惯,会不会分享、炫耀等等。


之后,医生就告诉我我们,蛙子是自闭症。


我当时觉得什么也说不出来,眼泪不争气,忍不住哗哗流。我问医生这是什么原因引起,医生告诉我说,这是多基因引起脑神经出了问题。我问医生有什么治疗办法?医生说山院有一套干预方法,如果我不干预,蛙子和普通小孩的差距会越拉越大,让我先报名山院家长班。


报名后拿了四本干预书回家,这是第二次带蛙子检查的经历。


回到家后我读了那四本干预书,又在网上胡乱看,越想越觉得逻辑有些不对。怎么这几本书都是讲教育的书?蛙子脑神经出了问题,靠这些办法真能有效?


那时头脑真的是太乱,于是请城区的亲戚帮忙找了间自闭症康复机构,和老婆过起了两地分居生活,我在镇里上班挣学费挣生活费,老婆在城区照顾小孩上干预课。


之后我每晚失眠,每晚在网上看,想找这件事的答案,想知道这到底是怎么样的一件事。直到有一天在知乎认识了一位好心的家长,介绍了一个叫椰菜椰的公众号,说那个公众号写了好多自闭症的文章。


我怀着半信半疑的心去看了下,发觉这些文章怎么是个异类?虽然我读书不多,但是一看这文章怎么逻辑都是通的,于是我在公众号留了一个言问作者:大唐所有自闭症大神专家、所有疗法都被你怼过了、否定了,是不是只有听天由命这条路?结果作者回复我,你把听天由命改成发育,那就是正能量了。


之后我把公众号里能看懂的文章都看了,发觉原来好东西在留言板,看清了整件事最关健的并不是什么早发现、早干预、千万别错过干预期,小孩到最后发展成怎么样,最主要的还是小孩的自身发育。


知道了这件事原来是这样,那既然没什么更好的办法,就只有等吧。生活仍在继续,日常上班,周末和老婆蛙子相聚。


上了两个月机构,蛙子开始仿说了,那时大概三岁两个月吧,然后就开口说话了。三岁半能说出我要喝奶奶,冲奶奶给我,爸爸去上班了这些话。三岁半到四岁这半年,感觉蛙子进步真的非常大。四岁时,有次回家玩了两天,又得跟他妈妈上城区干预了,我们在路口等车。他抱着我的腿说,爸爸我想你,我想和你一起玩。听了这话,我觉得蛙子终于懂事了。


四岁后,我老婆坚持还要上半天机构。半天幼儿园,到现在小孩五岁多了,才同意他上全天幼儿园。最近他经常用他妈妈的微信给我发语音,比如像前天晚上,他发语音告诉我,他要买个白萝卜,因为老师说明天要带个白萝卜去幼儿园。他的语言能力比去年进步很大,自己有什么想法要表达,基本都可以了。


据我自己观察,我很自信现在小孩到那个大神那里,也不会被诊断自闭症了。


我也怀疑过,是不是先心病导致的发育缓慢,还是手指长短不齐,发育千差万别?这些事情太深奥,以我的水平应该是弄不懂的。


回想起来,当时去看粥神团队那个医生的时候,蛙子的发育肯定是落后的,我也不怪她下这个自闭症诊断,我只是奇怪现在整个国内的自闭症科普都一踏糊涂,居然没一个人出来正确指引家长,只管诊断一刀切干预,如果不是碰到那位好心的家长介绍了椰菜号,也许我一辈子也不知道原来这件事原来是这样。。。

椰菜椰
自闭症避坑指南
 最新文章