叮当 · 投稿
椰菜连续发了两篇关于某寨500万入驻费的文章。前几天他还在剑指ABA，猝不及防又关照“大龄孤独症安置”，因何如此？一是孤独症话题的阶段反复性，二是孤独症未来安置思考的恒常性。
各看官应该早就发现，闭圈话题向来如此：一轮轮重复，一遍遍翻炒，形成当前话题的有突发事件，有固定节点（如4月2日，如新开学、要放假。。。），也有闭圈家长群体抱团喘息随机的潮汐性思维。
（截图来自“J寨星星小镇”公众号文章）
就某寨500万入驻费，群里七嘴八舌：
是不是pang氏套路？
500万干什么不香？
500万给J寨能带来什么保障？
没有500万都不好意当大龄自闭家长。。。
但更多的是迷惘：大龄孤独症的未来，到底在何方？难道重低典只有累死父母一条路吗？
这话平淡，但深深震撼了我。
闭圈有句很煽情的话：希望能比孩子晚死一天。是啊，小龄家长在忙着干预，学龄家长在思考融合和兴趣爱好支持，青春期家长在与情绪、社交死磕。。。而这些都已过去，特校、职高、培智学校。。。上完后，无班可上，无工可做，无预可干，而一生何其长，大龄孤独症人士，特别是重典闭，这一生又如何安置？未来，又在何方？
所以今天写几点抛砖引玉，各位读者且行且思，大龄孤独症到底何去何从~~
一、当“星星的孩子”长大
K妈曾说：自闭症孩子进入成年期后，从学校回归家庭，摆在他们面前的问题只会更多不会更少，社交、行为、共患病、情绪、工作、独立、安置…… 这些都是他们不得不面对的“成年困境”。也是家庭不得不面对的新的难题。这其实也是我在做过较长时间孤独症志愿者后经常思考的一个问题。
因为不同的视角，我更愿意把对孤独症的理解和支持放到整个生命长度去考量——对于任何一个个体而言，生命都是连绵不断的，这里面不仅有孤独症患者，也有普通人。
新生儿的诞生给父母带来的喜悦，是生命的一瞬；
普通的孩子上幼儿园、上小学、读大学、毕业结婚成家立业，最终也将死去；
而父母走出医生诊室，拿到一纸诊断，也是生命的一瞬；
送机构，练口语、上感统、学轮滑、上特校、去游学、去社区，父母的泪水、汗水，许多夜晚的无眠，这些深深浅浅，也是一生。。。
我经常会从个体中飞腾而起，看到上面那些一幅幅生命画卷在眼前展开，看到无数人、无数家庭的众生画卷。这里面，有亲爱、有陌生，有身边的自闭症、AS，有中国超过1300万孤独症家庭，也有全球数千万的孤独症色彩斑斓的生命。
星星的孩子也会长大，不再是孩子；每年也还会有许多许多刚出生的星星。。。
二、无处安放的成年
在孤独症的世界里，时间似乎总是以不同的速度流逝，流着流着，当年因画画而著名的KK就长大了，流着流着，当年上《朗读者》节目的Q爸Q妈的一双孩子也过了二十。。。这些知名如此，资源如此丰富的家长都会陷入沉思，那么，普通你我，若家有今生都无法上大学、毕业、工作的孩子的你我，生何以堪？如何面对老和死去？
翻看精协2022年调研报告，孤独症家长年龄向大龄高龄化日趋严重，年龄占比最多的是31-40岁家长，达到48%，41-60岁的43.44%。随着时间流逝，这些孤独症孩子走向大龄，而家长逐渐衰老，调查显示家长们对孩子的未来普遍缺乏信心。
孩子的未来安置，如达摩克利斯之剑，一日在悬，家长一生不得安心——未来充满变数，这不仅是要精确时间的刻度，更是对未来的赌注。
孤独症成年，无处安放。
无处安放，其实也都安放了，个案，可否汇成经验和模式，可否走通一条大路？
这是我们要思索的。
三、何去何从：不仅仅是X寨的思考
大别山中由XX个自闭症家庭共建的小镇，提出了一种新的可能。但，更设置了一个天价数字。这感觉像，你进入热气腾腾的直播间，人头攒动，主播让你扣1，上了链接，你才发现你拍不起。。。
这个已经打磨了数年，N多大咖背书，很多知名大号站队的大龄托养模式真的能够解决大龄孤独症患者的未来吗？
拥有500万以上家庭资产。。。
这个模式提出了一个问题：大龄孤独症患者的未来，是否应该寄托在高门槛、高家庭资产之上？这是否意味着，只有经济条件允许的家庭，才配给他们的星孩提供一个稳定的未来？
在武汉，一位闭娃母亲历时十余年搭建了“XX家园”心智障碍家庭支援中心，庇护星孩从家门走向社区：在社区超市买酱油，自己去社区理发店理发，快递站取快递。。。这种在身边的小区社区打造的“自然的环境支持系统”，给孩子的支持是帮扶还是成长？在父母终将故去后，社区会变吗？支持会走样吗？
在广东省，有社会组织正在探索心智障碍人士（心青年）的“个案管理服务”——为包括大龄闭娃在内的特殊人士家庭提供完整方案。我查了内容，个案管理致力于特需青年包括并不仅限于生理、情绪、物质、人际关系、社会融合、权利、个人发展以及自我决策等服务，最终形成“心智障碍者支持系统”。听上去这真是最好不过的方案了，但，个案管理员怎么产生？一托付就是后半生，这沉甸甸的责任，如何为娃选定“天选之人”呢？工资怎么给？管理员也会老去，管理员也有自己的孩子和人生，这里的伦理道德问题，有没有想清楚？
还有很多很多：星友记社区融合、各种青年驿站、各种双养园区。。。很多，但也很少，不管怎样，以现有中国庞大的孤独症个体和家庭来说，现有仅只解决了社会面“知道孤独症、了解孤独症”的问题（或许还没解决），而社会支持，总体仍只是依靠微观层面的家庭成员、康复机构、相关学校和生活社区等中观层面的支持，完全没有形成规模。我不知道，距离面向全生命周期的孤独症社会支持形成规模，开始有章程，还有多久，这样的未来，还有多远？
一个个的小镇站起来，一个个的链接已上车，一个个的泡沫破碎掉，一个个的家长白了头。。。
小镇也好，社群也罢，或者托付给大姨、姑妈，给闭娃生个未来照顾ta的弟弟妹妹。。。
一时间恍惚，寻找乌托邦还是扎根人间，大龄孤独症何去何从，这到底还是一个没有简单答案的问题。
胡不归？已往不谏，来者可追~~
只要问题没有解决，就怀着一腔归心笃笃前行吧。
