我生病，丢了谁的面子？以“脸面”为路径的叙事分析与病耻感的转化机制

深度疾病（deep illness）可能是危重的也可能是慢性的疾病，可能立即危及生命也可能与患者长期共存。判断一种疾病是否为深度疾病的标准并非完全基于医学的指标，还需关照患者的切身感受，如果患者觉得罹患疾病是持久的、影响几乎所有生活选择和决定，甚至自我身份（self-identity）也面临着持续改变时，疾病便是“深度的”。提出深度疾病这一概念的阿瑟·弗兰克（Arthur W. Frank）用一个隐喻刻画这类疾病之于患者的意义：就像“长长的隧道，看到不到尽头，即便些许看到尽头的光，也最多是摇曳闪烁的光影”（Frank，1998）。弗兰克试图召唤的其实是健康干预伦理指向的转变：从传统的对身体、疾病、治疗的科学逻辑转向以“人”、人的感受、人的日常体验和身份建构为中心的伦理关切。对此，他强调健康干预的首要任务是“倾听”，即从患者自身的讲述中去了解其如何与疾病共存、面临哪些诸如身份冲突等远非治疗可以解决（治疗很可能永远无法解决）的现实问题。

然而，上述围绕深度疾病展开的健康叙事研究目前仍侧重于对“他人看不见的”身心体验进行叙事分析，侧重于描摹患者与疾病共存的心路历程；虽然对患者可能面对的“身份”困境有所触及，却更多聚焦患者自我身份，而非从社会交往和人际互动的角度关照“社会身份”问题。上述两点遗憾其实也反映了深度疾病健康干预实践存在的可能疏忽：深度疾病的罹患者承受的不仅仅是“不被看见的”苦痛，还有大量患者因其疾病“被看见”而长期陷入社交困境，甚至他们社会身份的建构和维系，以及他们如何与疾病共存、与他人共存也深受影响。 

本研究聚焦白化病这一代表性的深度疾病及其患者面临的社会身份与交往困境，以健康叙事分析为方法，提取白化病患者叙事的内容和结构，并引入本土社会学提出的“脸面观模型”（翟学伟，2013，2016），阐释污名的社会来源、患者应对污名和耻感的转化机制。

（一）耻感、污名与疾病

耻感（shame）与污名（stigma）这一对概念高度相关：污名是“被深度诋毁（discrediting）的一种属性”（Goffman，1961：3)；耻感则更多被界定为个体因为无法满足社会标准而产生的负面情感（Yang & Pittman，2017）。经常被放在一起研究或许因它们拥有一个共同的概念内核，即个体的某种属性或行为与群体标准、社会规范或期许的不一致（Xu & Guo，2018），进而可能对个体的健康认知、信念或行为产生影响。当个体感受到这种不一致带来的社会负面评价，即污名时，其就可能转化为尴尬、羞耻、恐惧，乃至被社会排斥的自我感受（Chang & Bazarova，2016）。“耻感”更强调患者自身感受到的与社会期许的不一致，而“污名”则更强调疾病的社会建构意义，与社会认同、社会交往情境紧密相连（Yang & Pittman，2017）。由此可认为，耻感是社会层面的污名在个体层面的内化（internalization)。

侧重于个人感受的“耻感”研究主要集中在性传染疾病（Yang & Pittman，2017）、吸烟（Kim，Cao & Meczkowski，2018）、过度肥胖（Mensinger，Calogero，Stranges & Tylka，2016）、精神类疾病（Imai & Dailey，2016）等，所关注的“耻感”往往与患者个人的行为、形象以及能力相关。这些文献亦基于不同情境细化了“耻感”的来源，如，性传染病患者所感受的“耻”来自于未达到“个人的或社会的标准或期许”（Yang & Pittman，2017）；吸烟者感受的“耻”来自于“吸烟是社会意义层面不受欢迎的行为”(Kim & Shanahan，2003)；精神类疾病患者所经历的“耻”主要表现为在亲近关系交往中、面对面人际交往中所感知的被边缘化（Imai & Dailey，2016）。耻感对个人的生活处境产生负面影响在一些文献中被证明，如耻感会阻滞疫苗的接种意愿、公开自己的病情，甚至延误就诊（Yang & Pittman，2017）；耻感也会导致患者更不愿向他人请求帮助（Imai & Dailey，2016）；耻感还被证明会转化成其他情感负担，如焦虑或愧疚等（Darroch，Myers & Cassell，2003）。然而，目前的文献对于耻感给患者带来的社会交往影响探究不多，对他们在就业、求学等方面的影响关注也稍显不够。

侧重于社会交往的“污名”研究，视角往往聚焦于社会交往中某种疾病或行为如何被建构出新的意义。如有研究在对Ⅱ型糖尿病患者和非患者的访谈中发现，导致污名话语在社会交往中被激活的，往往不是得病与否、病程等“看不见的”诊断，而恰是那些“看得见的”行为（如注射胰岛素）或形象（体重或体型）的变化（Della，Ashlock & Basta，2016）。换言之，引发污名的并非疾病本身，而是疾病的外显表征。尽管既有文献对污名和耻感做了概念上的区隔，然而，学界对污名如何转化为耻感的过程探求有限。这也成为本研究引入中国本土社会学“脸面”异质性理论 （翟学伟，2016）的学理起点。

（二）“脸面”的异质性：理解污名内化为耻感的理论入口

不同的社会文化土壤会生长出适于解释不同面子现象的理论模型（翟学伟，2013）。翟学伟基于中国本土经验数据而提炼出的“脸面”异质性模型可以为我们理解污名如何内化为“耻”的过程提供一个分析路径。翟学伟（2013：158）指出，美国社会学家戈夫曼（Erving Goffman）的“印象整饰”强调的是个体主义文化情境下，人都在扮演自己的角色以获得他人的尊重或正向评价，因而“印象”更接近于中国人对“脸”赋予的意涵，即个体形象，作为个体印象整饰的资源来自于“气质、性格、能力、知识、道德、风度、外貌、装束、言辞等”；而中国人所称的“面子”却来自于由关系产生的资源，诸如“家世、身份、地位、名气、职务、权力、金钱、世故性、关系网等”。 

为了解释脸面的差别，翟学伟（2016）引入了“脸面”模型（如图1）。他指出，“脸”是个体具有的人格特征，即“形象”。当“脸”产生后，在社会互动中，他人会对此人的“脸”进行评估和反馈，由此“面子”得以形成，即社会关系中的心理地位或心理效应。

然而，“脸面”在中国社会交往文化中却呈现出“异质性”的特征（图1-b），即“脸”不必然导致“面子”，反之亦然。换言之，一个人可以为了保留自我尊严（脸），却失去了社会层面的“面子”；一个人也可能为了赢得“面子”，而牺牲“脸”。进而，翟学伟（2016）认为，解释“耻感”的关键是将脸和面子放在异质性的关系中去理解中国文化中“耻”的来源：例如，在中国，为什么很少有人去制止破坏规则的人（在讲座中接打电话、随地吐痰、乱扔垃圾）？他解释道，一个人做了没脸的事情，他即使感到羞愧却未必丢了面子。这里的转折点取决于关系中的他人给不给面子。如果给了面子（不被指责、给个台阶），那么此人即便觉得自己有错，但没丢面子；反过来，那些敢于公开指出别人错误的人，却可能背负着巨大的“面子”压力。

综上，异质性的“脸面”模型不在于主体知耻与否，而在于有没有人给面子。而我们想进一步指出的是，主体知耻与否，其实在于主体是否感知到有没有人给面子。如果浸染在一个“不给面子”的特定情境中，即便主体没错，可能仍会觉知羞耻，而这一点，恰恰是我们想要在这一研究中探讨的核心问题。

（三）公开的疾病叙事：理解污名内化为耻感的经验入口

公开的疾病叙事（illness narrative）可作为理解污名的经验入口。首先，叙事是一种微妙的说服方式，可减少目标群体对说服性信息的抵制，潜移默化地改变其持有的认知或态度，如污名（Heley，Kennedy-Hendricksa，Niederdepped & Barry，2020）。第二，叙事提供了一种非威胁性的语境，目标群体可以体验到与故事人物的替代性（vicarious）社会接触，而无需经历与这些人物在现实接触中可能产生的不适感或现实不便（Schiappa，Gregg & Hewes，2005）。第三，叙事为目标群体提供了一种与故事人物所代表的更广泛的社会群体、更复杂的情境连接方式，有助于接收者超越个体的责任去理解健康问题和解决方案（Shapiro，Kim，Bartolo & Porticella，2014）。

既有研究主要采取聚焦故事内容特别是主题的分析视角，将污名视为疾病体验中的一个独立要素予以观察，而鲜少探讨污名与疾病体验的其他方面以及患者所处的广泛的社会、文化语境之间的联系。由此，整体性视角的疾病叙事结构分析可以为我们提供叙事内容之外的、补充性的分析视角。经由对叙事结构尤其是患者人生轨迹的分析，识别疾病体验中的重要阶段，以及它们与其他方面或阶段之间的关系，进而回答疾病在患者的日常生活中究竟意味着什么以及这一意义由何形塑的问题。

弗兰克和博瑞的结构分类法呼应了当前健康叙事研究所强调的医学话语从危机与死亡向生存与生活的转变、文化中心的研究路径（徐开彬，万萍，2019）。尽管如此，直接套用结构来分类疾病的公开叙事，可能会折损患者的体验细节以及这种体验在叙事内容和形式上的细微差异。为此，本研究将同时借鉴聚焦叙事内容和结构的两种视角，既关注经由不同生活故事反复表达的意义，即主题；又关注不同主题之间被赋予的主从及因果等结构关系，即人生轨迹，以理解污名体验嵌入患者生活世界的整体机制。

（四）超越“诊疗”范式反思白化病患者的健康干预盲区

白化病位于121项罕见病的第2位，是知名度高、识别特征突出，且无法治愈的遗传性疾病。我国白化病患者总数约为7200万人（袁萍，李卓，夏涛，李洪义，2006），其中约有5430万患者是未成年，而成年患者中有406万人处于未就业状态，其中又有90%的比例人群认为是白化病导致了自己“停学在家”“无业/待业”，且上述受访群体对其所获的社会支持评价仅在45-50分之间（百分制）。

“罕见”却又“可见”，因“不可治愈”而长期饱受深度疾病的体验，上述特征也解释了为何白化病患者遭遇的不仅是身体之痛，还有大量的心理之苦（袁萍，李卓，夏涛，李洪义，2006）。如果某种疾病对患者的个体-社会关系带来影响，活动空间的“在地化”就将更加凸显，而这无疑将形成恶性循环，在地的熟人关系将给患者的“脸面尊严”带来更大的压力，致使患者困守于地方性的社会关系中。然而，“数字社会从本质上改变了个体-社会的关系缔结方式。数字连接的实现让个体-社会关系的建构可以跳出地方性社会”，尽管患者依然出生于、成长于地方性社会，依然要与家庭、身边的同伴发生连接，但是，只要他们有能力使用数字工具，他们就有机会与地方性社会之外的广大社会建立连接，建构属于自己的社会，而不再仅仅是被动地接受地方性社会关系强加给个体的某种“身份”（邱泽奇，2022）。其实，上述论断从社会化变革的底层逻辑解释了此前发现，即“微信公众号/微博等大众社交平台和病友组织及其媒体”是患者了解白化病“诊疗情况的重要信息渠道”。然而，从上述调查中或可窥见，“诊疗”仍然是目前健康干预的重点。从社会科学的角度，本研究想要提出的疑问是：以白化病患者为代表的深度疾病患者，他们的数字书写与社会交往，是否已超出了传统健康干预以“诊疗”为范式的想象范畴？基于这一疑问，结合前述理论和分析视角，我们提出以下三个研究问题：

研究问题一：在白化病患者的叙事中，他们所遭遇的“污名” 与“脸面”的关系如何？ 

研究问题二：在白化病患者的叙事中，他们所遭遇的“污名”是否（如何）内化为病耻感？

研究问题三：是否存在某些机制可以阻滞“污名”向“病耻感”的转化？

（一）分析样本的选择

“月亮孩子之家”（Chinese Organization for Albinism，COA）成立于2008年，是一个非营利的公益慈善类社会组织，该组织得到了患者、社会和有关部门的认可，已成为专业的白化症及罕见病群体公共服务机构。本研究将“月亮孩子之家”公众号自发布第一篇文章至2021年12月28日的全部白化病叙事文章作为研究对象，共计54篇，排除其中10篇不符合叙事体例的文章，余44篇，文章以M开头编码。

（二）数据分析流程

参考利不里奇（Amia Lieblich）等提出的“整体-内容模式”和“整体-结构模式” （利不里奇，图沃-玛沙奇，奇尔波，1998/2008：16-20） ，遵循以下步骤进行分析：（1）反复阅读推文，标记与疾病污名感知、阐释、应对相关的事件和状态，明确其焦点，提炼成主题；（2）标记同一故事的不同主题，理清主题之间的时序和因果关系；（3）确定剧情发展的关键点。其中，步骤（1）主要聚焦内容层面，后面两个步骤主要聚焦结构层面。整个分析过程遵循“归纳逻辑”，主题的发展和形式特征的识别本质上均由数据而非理论驱动（Braun，Clarke，Hayfield & Terry，2019：843-859）。我们采取三角互证法（triangulation）提升数据分析的严谨性（Lincoln & Guba，1986）：首先，由两位研究者分头阅读全部文本，提炼主题、识别形式特征；然后，“寻找不一致的证据”并进行反思；最后，邀请第三位研究者对前两位研究者的发现进行核查，讨论不一致的地方，寻找替代性的解释。

（一）患者面子受损感的来源：“关系中的他人”给予的负面反馈和评价

在白化病患者的叙述中，他们大都很勤奋，会努力克服生理条件的局限，追求幸福生活。遗憾的是，这种积极构建和维护正面自我形象（挣脸）的努力并不足以赢得他人的正面评价和反馈（给面子）。在现实生活中，这个群体经常因为白化病病征，包括肤色、发色、瞳孔颜色以及视觉障碍被他人负面评价，如取笑、贬损，或接收到他人的负面反馈，如孤立、拒绝、无视。这些负面评价和反馈会让故事主角意识到他们不被他人尊重、认可和接纳，从而产生自我面子受损的感受。

值得注意的是，在白化病患者的叙述中，因他人的负面评价和反馈而受损的面子并不必然会转化为耻感，污名内化为耻感的过程还取决于故事主角的成长经历，尤其是他们获得的社会支持。患者的故事讲述整体上呈现了污名到耻感的三种转化机制：①脸面的“一致效应”，即当家庭成员无视污名、为白化病患者提供充足的情感支持时，患者相信脸面一致，即便遭遇他人负面评价和反馈也能保持自洽心态，污名因此不会转化为耻感；②脸面的“混合效应”，当家庭支持缺位，家庭外的社会关系为白化病患者提供支持尤其是实质性支持时，患者会积极提高自我表现以维护帮助者的面子，目标达成带来的成就感会在很大程度上抑制耻感的形成，不过，患者倾向于对他人负面评价和反馈做自我责任归因，“挣脸”以“挣面子”的行动背后同时隐含着对脸面一致的渴望与怀疑；③脸面的“异质效应”，当家庭成员将自身荣辱与白化病患者的表现绑定时，白化病患会彻底分离脸面，非常在意社会关系中的他人对自己的看法，无论自己付出多少努力，一旦遭遇挫折就很容易陷入自我否定和怀疑，污名转化为耻感。以下对三种效应机制予以具体阐释。

（二）脸面的一致效应：作为耻感“防线”的家庭支持

家庭支持在白化病患者应对污名中扮演了重要的“防线”作用。这里的家庭支持表现为家人尤其是父母以言行举止传递着无需在意他人的眼光和看法的态度。例如，本着“‘不服输’的精神”，盛小康的父母没有把他送入特殊学校，而是让他与正常孩子一起上学（M14）。刘吟的父母从小就告诉她，她“除了与平常小孩外表不一样，其他方面都是一样的”（M18）。在得知白化病无法根治后，唐振艳的父母安慰她，“你和别的孩子一样，只是有点白而已”（M38）。梓妤的姐姐“从来不拒绝将我介绍给她的朋友，从来不拒绝带我去亲近这个世界”，妈妈也会在“每一次出去参加婚宴的时候都把我带上，且不做任何遮掩”（M28）。

这种将面子顾虑搁置一旁的家庭支持是白化病患者的坚实后盾。刘吟在自述中表示，正是因为父母的教导，“无论外界用怎样的眼光看她”，她“都没有自卑气馁”（M18）。梓妤说，“正是因为这样的家庭环境，培养了一个积极乐观，不自怨自艾的我”（M28）。回顾个人经历时，唐振艳也明确表达了对父母经常宽慰她的做法的感激。在得到家庭支持的白化病患者的叙述中，污名没有对他们的情绪、心理和性格造成太大影响，他们的人生轨迹因此呈现为一条小有起伏但整体稳定向上的曲线。得益于家庭支持，部分故事主角展现出“自我疗愈”的能力，会主动消解污名对自己面子的损伤；个别的故事主角甚至具备“越轨”的勇气，能对抗他人的负面评价和反馈，挑战白化病患者的面子困境。

先看“自我疗愈”。这一过程包含三种形式。首先，故事主角对他人负面评价和反馈进行归因，使之成为可以被理解甚至接受的行为。例如，唐振艳认为人们孤立和歧视白化病人是因为对这种病缺乏了解（M38）。此类归因可以帮助白化病患者获得面对负面评价和反馈时的平和心态。周东东的经历就很好地诠释了这一自我疗愈的过程：

为了让自己跟周围人看起来一样，我从小就开始染发，头发可以染黑，但皮肤是不可能染黄的。就这样遮遮掩掩了二十多年，直到硕士毕业后，我决定做回真正的自己——自己是什么样就是什么样，没必要再染头发了。从此我开始蓄起了长发，淡黄的长发。但在去年重新找工作时发现，这样的外表还是显得突兀了些，容易引起不必要的麻烦和反反复复的解释。这里也没必要苛责用人单位，毕竟误解和好奇总是发生在任何人身上。所以我又剪短了头发，也染黑了头发。（M8）

另一种“自我疗愈”的形式，是将污名解读为对自我能力的确证或提升自我能力的机会，强化正向的自我认同。梓妤强调在小学阶段不被允许参加考试的“黑暗”经历让自己“越挫越勇”（M28）。这一将污名界定为自我能力提升机会的机制也存在于小静的叙述中：

说实话小学教师资格证书的笔试面试真的不难，但对于众多的月亮孩子来说问题基本都出在体检上，而我也不例外。对于医院的不合格结论我多次提出质疑，体检标准我也研读了好几遍，通过各种渠道，链接各种资源，历时两个月，来往医院的次数超过30次，问题才得以解决，维权之路实属难行……从另外一个视角出发，在此问题处理的过程中，我也学会了很多，如面对问题，分析问题，解决问题的能力。（M13）

“自我疗愈”的第三种形式，是审视和修正自己在应对他人负面评价和反馈时存在的问题，重建积极的生活信念感。这在刘吟的经历中表现得尤其明显：刘吟成绩优异却在升学时被高中拒收，母亲无奈让她读了中专，由于学历偏低，刘吟毕业后求职一直不顺利，母女俩因此陷入了频繁的争吵，但刘吟很快认识到自己的问题，从求职这件事，她最终得出的结论是，“最重要的并不是外界怎么看我们，而是我们怎么看自己，唯一的方法只有我们正视自己，接纳自己，学会坚强，学会独立”（M27）。

另一类型的应对机制“越轨”，更多体现在唐振艳的人生故事中。大三、大四求职的时候，唐振艳会“大大方方地将自己的照片印在简历的右上角”，即便她知道自己“雪白的皮肤、白色的头发和睫毛不免要引起招聘方的疑惑”（M38）。参加地方公务员招考时，唐振艳笔试成绩优秀，却在体检环节被淘汰。对此，她选择直接去询问负责选拔的工作人员，得知理由是“心率不齐”后，她又去医院做了一次心率检查，然后拿着“结果合格”的报告再次找到那位工作人员，迫使对方不得不道出淘汰她的真实原因。

上述两类机制共同反映了脸面的一致效应：当家人为白化病患者提供情感支持并在此过程中主动消解面子顾虑时，白化病患者的脸与面实现了一致性，他们因此获得化解甚至是挑战污名的力量。在白化病患者的叙述中，这种力量会支撑他们追寻梦想，成为更好的自己。如果说“自我疗愈”机制揭示了家人尤其是父母提供的关心、呵护和鼓励在提升白化病患者的抗逆力，保护该群体不因面子受损而产生和内化耻感方面的积极效果，那么“越轨”机制则在呈现白化病患者挑战面子规则的同时印证了这种积极效果的稳定性和持久性。

（三）脸面的混合效应：作为耻感“减压阀”的家庭外社会支持

在白化病患者的叙述中，并不是每一个故事主角都能得到家庭支持。当家人的帮助缺位时，故事主角需要独自面对他人尤其是同龄人的负面评价和反馈，这让尚处于童年时期的他们更容易养成内向、自卑的性格。例如，奚圣龙从小就被父母送到乡下爷爷家寄养，同学经常对他“冷嘲热讽”甚至是“拳脚相交”，他给人留下的印象是“内向”“时常低头走路”“很少说话”（M37）。周峰毅在小学时常“被调皮学生欺凌”，因为没有朋友，他一度沉迷网络，但即便身处虚拟空间，他也不敢用自己的照片做头像，感觉“内心深处的自卑无处安放”（M11）。

在一部分白化病患者的叙述中，周围人尤其是老师、病友和社会公益组织会在故事主角面临他人负面评价和反馈时提供帮助。例如，李雪在小学时被班主任歧视，在体育老师兼副校长的帮助下“才顺利上了初中”（M7）。奚圣龙的音乐梦想遭到父亲反对，幸亏遇到“知音”——比他大二十岁的“残友”，出资给他买了音响设备，追梦之旅得以继续（M37）。毛艳芳求职不顺利，幸得残联主席两次出手相助，找到适合自己的工作（M4）。

这类帮助者在获得家庭支持的白化病患者的人生故事中偶尔会被提及，而当家庭支持缺位时，这类帮助者的出现则往往被描述为患者灰暗人生的转折点——故事主角在得到帮助之后开始逐渐建立起积极的自我认知，获得走出生活困境的动力，走出一条先抑后扬的人生轨迹。这在李莹的人生故事中表现得尤其明显。李莹被安排在接收智障孩子的辅读班读书，因此常常被普通班的孩子嘲笑，在徐老师的鼓励下，她自学高年级课程，并凭借好成绩调入普通班，开启顺利升学之旅（M24）。回顾这段经历时，李莹这样评价徐老师的举动在她人生中的意义：

我最最敬爱的徐老师，就是我的第二个母亲，让我暗淡的人生路豁然开朗，让我相信知识真的可以改变命运。她还让我重新认识了自己、认识了生命、认识了我的父母、认识了整个世界……她让我明白，我就是一个正常的孩子，和别的孩子一样聪明、一样好学、心灵手巧、勤奋善良，甚至在某些方面比别的孩子有优势，比如理解能力、语言表达能力。她让我认识到虽然我与众不同，但是很多方面其实更优秀！（M49）

与家庭成员的支持一样，家庭外的帮助也能让一些白化病患者获得“自我疗愈”的力量。不过，对于依赖家庭外支持的白化病患者来说，“自我疗愈”并不是他们生活故事的显题。在这类患者的自述中，我们发现了一个频繁出现的主题——“回馈”，即白化病患者有时会对他人给予的善意和支持报以最大的回馈努力，通过加倍付出来为自己“挣脸”，还帮助他的人以“面子”。具体表现之一，是故事主角在接受帮助后由于疾病的限制表现不佳，故而加倍努力，以自身正面的、较之往昔更优秀的表现赢得他人认可。例如，毛艳芳依靠残联主席的帮忙找到了一份工作，但因为身体原因无法承受工作强度，不得不离职；再次得到帮忙后，毛艳芳这样说：

为了帮我找到这份工作，靖主席做了很大的努力，我也非常珍惜这个来之不易的机会，每天上班我都兢兢业业、一丝不苟，微笑面对工作，和蔼谦卑……我要努力付出，以实现个人价值和社会价值，用优异的成绩来报答所有帮助我的好心人。（M4）

“回馈”的另一表现是故事主角在接受帮助后自觉地提升个人表现。在这里，故事主角正面的、优异的表现不是对既往过失的补偿，而是一种“报恩”，旨在通过自身奋斗赢得他人认可，维护帮助者的面子。例如，得到“残友”帮助后，奚圣龙“更加努力”地“证明自己”（M37）。陈青云被选中代表泉港参加市残疾人运动会，但他知道“自己体能并不好”，“为了不辜负大家的希望”，他“白天上班，晚上训练，深夜看不清路，还是坚持跑”（M44）。

“回馈”举动的存在表明，白化病患者将家庭以外提供帮助的人视为面子相关者，将相关者的面子与自身表现绑定在一起，力图透过自身优异的表现减少他人对自己的负面评价和反馈，以维护帮助者的面子。中，我们可以看到白化病患者对脸面一致的渴望，以及这种渴望在阻滞污名转化为耻感方面的积极作用。不过，需要不断证明自己的行动逻辑背后隐含了一种观点，那就是，认为他人的负面评价和反馈源于自身问题，表示自己努力得还不够。从这一意义上说，“挣脸”以“挣面子”的行动同时折射出白化病患者对脸面一致的渴望和怀疑，我们将它称为脸面分离体验的“混合效应”。

（四）脸面的异质效应：作为病耻“传感器”的面子压力

还存在一类情境，周围的社会关系节点（如家人、老师）不仅没有给白化病患者提供支持，还要求后者承担起维护周围人面子的角色时，这里出现了翟学伟所指的脸与面的异质性带来的负效应，即社会污名内化为患者的病耻感。具体又可分为两类情况：一是周围人因白化病患者“外显”的病征产生面子顾虑，因此采取排斥白化病患者的行为。典型场景是故事主角被父母或老师要求在有重要他人在场时回避。当周围人以顺应污名、排斥白化病患者的方式避免自身面子受损时，面子压力会传递给白化病患者，“退缩”可能成为患者日后面对污名的习惯性反应。

另一种更为隐蔽的情况是白化病患者的社会关系节点尤其是父母家人否认疾病的影响，将自己的面子与白化病患者的表现联系在一起。然而，家庭以外的帮助者的出现并不是这类人生故事中生活境况的转折点，“脱困”与“受困”场景总是交替出现，形成一条大幅震荡向下的人生轨迹。面对新的挑战，故事主角会选择“退缩”，即回避现实或想象中的负面评价和反馈。

当父母以健康孩子的标准要求白化病孩子，并将自己的面子与孩子的个人表现联系在一起时，白化病患者会陷入不让父母面子受损的压力漩涡之中。满足父母期待和遭遇外界歧视的双重压力使得白化病患者彻底分离脸面，非常在意社会关系中的他人的看法，遭遇挫折后往往陷入习惯性自我怀疑和否定的行为模式。家庭以外的帮助者的出现能暂时缓解白化病患者的耻感，帮助其建立自信，却无法从根本上改善白化病患者的生活困境。再次面临挑战时，自信迅速崩塌，耻感又会重新袭来。

本研究以“月亮孩子之家”白化病患者社群所呈现的44篇叙事文本为对象，以叙事的内容与结构分析为方法，引入中国本土社会学的“脸面”模型，尝试从面子折损与争取的社交情境出发，探究以白化病为代表的这类“被看见”的病症，其患者从感知污名到污名内化为耻感的转化机制。

研究发现了脸面传导的三种效应（图2）：一致效应体现在，白化病患者在获得家庭支持后得以化解甚至挑战污名，污名与耻感分离（图2-a）；混合效应体现在，家庭以外的社会关系提供支持时，采取积极行为为自己“挣脸”的根本目的是为帮助者“挣面子”，一定程度上阻滞了污名向耻感的转化（图2-b）；异质效应体现在，白化病患者普遍面临的因感知他人（同龄人、同学、老师甚至父母）的“面子”顾虑而生成自我面子折损，进而内化为病耻感的困境（图2-c）。

（一）中国健康传播干预需要关注“脸面”异质性文化带来的影响

西方语境下，保护面子的最佳方案就是“掩盖”与“保护”。戈夫曼的戏剧理论认为“面具”的重要作用就是保护（Goffman：1961） 。而白化病患者所处的环境，是一个没有“面具”可以遮挡的暴露环境，又是一个强调在人际交往中争取“面子”、获取“社会意义上的生与死”的社会环境（翟学伟，2016）。更重要的是，在原本最该给面子的亲近关系中（家人、朋友、同学、同事），白化病患者却感受着是自己让他们“丢了面子”，这种感受带来了他们自身的面子折损感，白化病的污名内化为病耻感。这一脸面传导对病耻感转化的负面作用从机制上其实映射了“脸面异质性”对社会交往、生命体验的负面作用。这在中国的文化语境下尤其值得注意。因为中国人的社会互动更加情境化和受面子的调整，而非一些文化中所看到的主体挣脸与争取面子的一致性。“脸是人格的体现，而面子则是关系的体现”（翟学伟，2016）。

然而，“脸面”模型中没有强调的一点是脸面一致性也可能产生“暂时的”积极效应（如图2-b所示），即当患者意识到来自家庭对面子的抗争、来自社会关系对其面子的保护后，他们反而会以加倍的努力来回馈这些“恩情”，即以挣脸的方式来维护“施恩者”的面子，挣脸的同时也是为了争取面子，在这里我们恰看到了脸与面的一致性与脸面共存的复杂性。

我们将“面子”引入疾病叙事研究，尝试建立的正是疾病体验与社会交往体验的勾连，“脸面异质”现象却不仅局限在“白化病”患者和他们的遭遇上，在那些家有脑瘫患儿、成年心智障碍者、抑郁症患者的家庭中，面子带来的压力多少次成为患者及其家人回避社会交往的原因。以往对于疾病歧视问题的研究大多聚焦如何增强人们对疾病本身的正确认识、科学普及教育、媒体宣传等方面（曲娜，廖晨歌，2009），对于来自于社会文化层面的因素鲜有关注。“面子”的引入，可以唤起健康干预实践者、社会广泛公众从对身体的关注转向对“人”的关注，微观到每一次诊疗、每一次人际会话的过程中，不仅将人而非疾病本身拉回健康传播研究的范畴，而且将人与人的关系拉回关照之中，并借此呼吁将这种关照引入教科书、科普素材和媒介信息中。

（二）家庭和社会的有效干预需引起重视

本研究发现，勇于对抗面子压力的“家庭”，扮演了患者病耻感内化之路的重要“防线”。然而，我们也遗憾地发现，家庭支持的缺失、家庭成员的“面子”问题仍大量存在于患者的叙事中，家庭成员的不理解或过度“正常化”或许将导致患者失去最后一块可以“挣脸”的阵地。过度淡化病人的身份反映了患者及其家属对融入“正常的”“普通人”的群体的渴望，这也可能给患者带来更大的精神压力。以家庭为抓手的健康干预实践，首先需要引导患者建立起“不排斥自我”的积极身份认知。

我们还发现，在一些患者的认知中，得病不仅是自己的事，还会带来“他人面子的损失”。这里的“他人”不仅包括家庭成员，还涉及其他社会关系，如老师、同学。“他人面子的损失”带来的压力往往会激发患者的耻感和消极应对，如回避、屈从。在家庭支持缺位的时候，家庭以外的支持在帮助白化病患者减轻耻感、走出人生困境的同时，也可能增加他们要让帮助者“以我为荣”的面子负担。对于中国人来说，家庭可能是抵抗污名的最为重要的屏障，而其他社会关系带来的面子压力则可能是让患者挣扎在“报恩”困境中无法与自我和解的重要因素。

（三）从方法上为疾病叙事分析提供一条兼容内容和结构分析的可能路径

以往偏向内容本身的叙事研究，将污名独立为一个变量予以考察，鲜少探讨污名如何在社会交往中内化为耻感的过程机制；而偏重于结构分析的疾病叙事研究，目标在于将不同的叙事整理为可分类的、固定的人生轨迹类型，如治愈性、混乱性、追寻性叙事，对于叙事的内容本身又关照不够，难免遗漏了很多数据的细节，增大了研究的“颗粒感”。基于此，本研究尝试结合两种路径，一方面，通过对叙事结构尤其是患者人生轨迹的整理，识别疾病体验中的重要转折点或生命阶段，进而回答疾病在患者的日常生活中究竟意味着什么以及这一意义由何形塑的问题。白化病患自述文所呈现的稳定向上、先抑后扬、震荡下沉的三种人生轨迹，依循特定的时间序列展开，在细化和发展博瑞的“核心叙事”概念（Bury，2001）的同时，揭示了重要他人在白化病患者的疾病体验中的角色。另一方面，我们通过主题提取的内容分析，尽可能保留质性数据的纹理感，从患者的主体性叙事中识别他们对自我身份的合法化过程、由污名到耻感的转化过程，以及如何将自己的患病体验和社会交往编织成一个意义的网络，在一种关联性的、动态的视域中，以文化中心路径去倾听患者的声音。

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本期执编/Merry.F