这2句话，不要对阿尔茨海默病（老年痴呆）患者说
乐活
健康
2023-09-28 15:04
广东
家属带了一位痴呆患者来门诊，看诊过程中，发现了家属和患者之间在沟通上的一些误区。想起一篇旧文，今天再发一次。
第37届西南德国精神病学家会议在这里举行。会议的主席是弗莱堡大学的大咖——精神病学家阿尔弗雷德·霍赫（Alfred Hoche）。会议上，有一位中年精神科医生汇报了一个病例，这个病例最大的特点，就是在当时还从来没有被哪个医生描述过。5年前——也就是1901年，3月份的时候，一位50岁妇女的丈夫注意到，他的妻子患有一种无法治疗的偏执症。再之后，出现睡眠障碍、记忆障碍、攻击性、经常哭泣以及逐渐加重的意识混乱。总之，病情发展很快。没办法，丈夫把妻子送到法兰克福的社区精神病院。11月26日[1]，这位医生查看了女病人，详细问诊后发现，病人对时间和地点完全没有概念，也无法记住生活中的一些细节。Alois Alzheimer. About 1909医生意识到，这个病例不简单。于是一直跟踪随访了5年，直到病人去世。期间，医生详细记录了整个病程。病人在1906年4月8日去世。在征得家属同意后，医生对病人的尸体进行了解剖，对她的大脑也做了形态学和组织学的研究。医生惊讶地发现，病人的大脑严重萎缩。显微镜下，大脑里到处都是坏死的脑细胞，还有很多异常的沉积物。会议上，医生把他的发现做了精准的汇报。演讲结束后，医生等着大家的提问，然而尴尬的是，台下的科学家貌似都没什么兴趣。按常理，作为会议主席的霍赫多少应该评论一下，然而并没有。霍赫说没有必要进行讨论，然后就请下一位发言者上台了。那时，霍赫和台下的专家不会想到，这个案例就是后来所说的“阿尔茨海默病，Alzheimer’ s disease”——也就是“老年痴呆”。会场上这位失望的中年医生，名字叫“艾罗斯·阿尔茨海默(Alois Alzheimer)”。没错，疾病就是以他的名字命名的。她的女病人，名字叫奥古斯特·德特尔（Auguste Deter），是有记载以来，第一位被详细描述的阿尔茨海默病人。2023年的今天，距离当初阿尔茨海默医生汇报病例的那天，已经过去了117年。一个多世纪以来，虽说医学对这个病的了解更多了，然而在治疗层面上，目前仍然没有很好的办法可以逆转该疾病的进展。有一部电影叫《依然爱丽丝》（Still Alice），非常准确地描述了阿尔茨海默病的各种症状及进展。主人公爱丽丝是一位事业有成、家庭幸福的女性，同时也是哈佛大学的教授。在她50岁那年，她发现自己记忆力越来越差，在自己熟悉的地方也会迷路，讲课时会忘记词汇。然后逐渐失去自己的思想，失去自己与外界的联系……1994年，美国第40任总统罗纳德-里根被诊断为阿尔茨海默病。之后，他给美国人民写了一封公开信，信中说：我最近被告知，我是将遭受阿尔茨海默病折磨的数百万美国人中的一员……南希和我都认为应该将其公之于众，希望籍此提高公众对该疾病的认识……目前，我感觉良好。我打算在上帝赐予我的有生之年，一如既往地做自己的事情。我将和我深爱着的南希和家人一起，在生命的旅途上继续前行……
里根总统最先出现的症状，是在聚会中讲话时总是重复同一句话。后来随着病情的加重，他逐渐不会说话，不会走路，不能自己进食，甚至认不出他的妻子南希。里根总统可以说是名气最大的阿尔茨海默病患者。患病之后，他和妻子与美国阿尔茨海默病协会合作建立了里根研究所，希望通过自己的影响力，提高公众对这个病的认识。每年的9月21日，是“世界阿尔茨海默病日”。整个9月，是“世界阿尔茨海默病月”[2]。阿尔茨海默病患者最突出的症状是记忆力障碍，很多人在照顾病人或者是看望他们的时候，也会很关注他们的记忆力，但是你要小心，有些问题最好不要问[3]。我知道，你很想知道他的记忆力衰退情况，但是这么问会增加病人的不安和焦虑，对他们没有帮助。沟通的目的是建议联系，让他说话，知道他想要什么。当他们回忆出现错误的时候，如果内容不会伤害到别人，就不用纠正了。耐心倾听并试着从所说的内容中找到意义，关注对方的感觉，比对错更重要。其实，单纯的去谈论一段记忆，不用管它是否精确，就可以起到帮助作用了。阿尔茨海默病患者的脑海中，仿佛有一个橡皮擦，擦去他们的记忆，擦去生活的痕迹，最后抹去自己。他们很想对接下来的生活做最后的规划，可是，在抗争的过程中，他们感到从未有过的无能为力。好像有一只无形的手，总是随意的拿走他们脑海中那些最宝贵的东西。曾经所有的悲欢离合，所有的荣誉，仿佛都不曾存在过。真心希望，在家庭中，在社会中，大家对阿尔茨海默病患者多一点正确的认知和积极的理解。让爱比痛苦多。
最后，推荐一本书给家属，是关于如何照顾痴呆老人的。书名是《失智与痴呆老人家庭照护手册》。
一直以来，这本书都没有中文版。幸运的是，好朋友徐昊医生把它翻译了出来。我看了一下，这本书几乎回答了所有最常见的痛点问题，而且，徐医生翻译的非常好，很符合中文阅读习惯。![]()
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1Hippius H, Neundörfer G. The discovery of Alzheimer's disease. Dialogues Clin Neurosci. 2003;5(1):101-108.2https://www.alz.co.uk/world-alzheimers-month3https://www.prevention.com/health/a20517270/alzheimers-communication-tips/
