周日推文,因为今天是一个特殊的日子。
在这个特殊的日子,我曾经无数次讲述过我的故事,那今天,我想讲述另外一个人的故事。
希望他的小故事,能给大家带来一点力量。
就想,让他看一眼世界
小好爸夫妻是意外迎来第一个宝宝的。
更意外的是,妻子的怀孕过程很不容易,孕前期腹痛,孕中期出血,孕后期子痫,刚满26周,大夫就劝他们放弃。
那是在14年前,当时新生儿死亡率,早产是排第一位的。
他们夫妻当时很懵,很伤心,只知道内心有一个声音说:我们舍不得放弃,要不然就拼个命,保个胎行么,就到足月……
至少让这个孩子出生,能看一眼这个世界。
之后的10周,是怎么熬过来的,他们两口子如今都想不起来了。
到了36周,大夫说如果再不分娩,可能会对妈妈身体造成“不可逆”的影响。他们才紧急决定把孩子刨了出来。
小好出生时只有34cm,1.1kg,他们这才发现孩子其实在27周的时候,就已经在妈妈肚子里停止发育了。
小好的第一张照片
2斤半时的小好
想打电话求助
但是,求谁呢?
当爸妈的,都是骗子,最擅长自己骗自己。
说好的看一眼世界就好,结果小好出来后,他们夫妻俩就想着,可以怎么帮助小好,好好活下来,好好看这个世界(小好的名字,也是有这样的寓意)。
3个月的小好,才和玩具娃娃一般大
小好爸回忆说,他只是个学计算机的,根本不知道要怎么办。
他本能的想,那我求人吧。
我求求谁,一定能求求谁,然后他照顾妻子吃完了午饭,看着她一面输液一面慢慢睡去,然后悄默默溜到医院的小河边。
一个一个,一个一个翻起了手机通讯录,他使劲地想,自己到底能求谁,找一个医生也好,别人家的父母也好,谁都好,只要能知道一点关于早产的事儿的人,他能求人说几句。
但从正午坐到太阳快西沉了,他的电话却一个也没有拨出去
——他发现几百个人的电话通讯录里,找不到一个可能跟早产沾点边的号码。
“十多年过去了。” 那天他看着我的眼睛说:“我一直到今天也不会忘记,不,我是一辈子都不会忘记那一天,我觉得整个世界都没有人能帮我的那种感觉。”
而我呢,我还没有听完他说的这个场面,刚刚听到翻出手机通讯录,眼泪就已经掉下来了。
别说14年前了,为了迎接今年的世界早产日(11月17日),掌欣的志愿者小伙伴上街采访的时候,发现,还是有很多人对早产宝宝这个群体是缺乏认知的。
掌欣郑州、上海、北京的志愿者伙伴纷纷走上街头,带着定制的早产儿娃娃,希望通过他们的行动让更多人认识早产,直面早产,给予就在身边的早产家庭更多力量和关爱。
小好的命啊
有一半是我‘偷听‘来的
小好爸告诉我,小好的命有一半是他“偷听”来的。
当时在老家徐州的医院,他天天想找医生打听,但很多问题没有人能解答,他每天就跑图书馆,像只无头苍蝇一样,一本本地找,一页页地翻。
有一天,忘了到底是上午还是下午,他在图书馆的走廊里徘徊着,耳边突然传来了一位老太太跟一个年轻人小声的交谈,话语间断断续续的关于早产儿的字眼一下子钻进了他的耳朵,拽住了他的心脏。
他丢下书就冲了过去,甚至忘记了最基础的社交礼仪,慌乱地跟老太太诉说自己孩子的情况。
原来那位老人是退休的儿科医生,正在给学生讲解儿科知识。
老人仙人指路般地告诉了小好爸几个人名,“王丹华”、“鲍秀兰”。于是,他就开始疯狂地查阅资料,读这两位儿科专家的书籍。
小好爸说,他甚至根本没有问过那位退休老医生的名字,但他“偷听”到谈话的那一刻起,女儿有了一条活下去的路。
小好的第一次抬头
他是从那一天起,才知道,自己的早产宝宝出院以后,还需要长期的随诊康复,他和妻子决定去大城市寻求专家的评估和科学指导。
但去大城市求医,人生地不熟,还拖家带口的,谈何容易啊?
他想,要不上网发个帖子找找吧。没想到,虽然在网上找不到很成熟的早产儿康复知识,但他在论坛,博客,QQ发的求助,却收到了无数热心人的回复。
有人跟他分享北京,上海就医的详细攻略,甚至告诉他医院附近哪里住最便宜,吃什么最划算。
全网涌来的消息和关心,让小好爸孤独和凄凉的心再次感受到了温暖。
那一年,他们一家三口,乘坐绿皮火车,往返于北京和上海之间。虽然奔波,但是有希望啊。
第一年就在高铁上,来回穿梭带着小好康复
在上海复旦儿科医院,他不仅找到了能长期跟踪治疗小好的专家医生,还第一次真正地认识了志愿者。
挂哪个科室,看哪个医生,一路都得到了志愿者的帮助。
小好爸一家与国内著名早产儿医疗专家鲍秀兰教授合影
这两个场景说完了,小好爸停了下来。
他看着我,说,“女儿的早产,改变了他们一家的人生之路;但如果问他一路走到今天,这段早产的经历让他记忆最深刻的是什么?”
他说,不是那些跟早产救治相关的医疗知识、家庭的养护知识,而是,他曾迷路,曾找不到方向的那种绝望,以及随之而来的,陌生人们送来的希望。
我特别懂他说的话。
小好爸后来,成为了一个一直一直为早产儿救治和家庭养护科普努力的公益人、志愿者,我也是。
早产界初代网红小好爸
听着小好爸的故事,我脑海里那段尘封的回忆又浮现在眼前。
我认识小好爸,就是在2014年,我女儿28周早产的那年。
我也曾发疯似的在网上拼命查找信息。那时候在百度输入28周早产儿,前两三页都是关于脑瘫康复,脑损伤打针的,非常绝望。
但没有办法,我每天能做的,就是努力从医生专家和网络上的各种信息里打捞希望。
突然有一天,我搜到了小好爸的名字,找到了他写的书《早来的天使》。
我永远记得当时这本书给我的力量,因为它让我看到了一个活生生的例子,早产儿能活下来,还能高质量地生活着。
同时也发现,关于早产儿领域,国内的科普,和我们在国外了解的信息,也有不一样的地方。
于是我就把自己在美国就医和康复过程统统用文字记录了下来。创建了“大J小D”这个公号,而后,又创立了掌欣早产儿公益项目。
我曾经和小好爸一样,觉得天都塌了,找不到出去的路。
但却又有光,有陌生人的善意,冲进了我们好像要坍塌的世界,为我们照亮了路。
所以,哪怕当时我自己的女儿也还需要康复,我也想要尽我所能,把我这一块碎片补上去,补得更全一些,能够给更多像我一样觉得自己无路可走,没有选择的早产宝宝父母,指一指方向,加一加油。
随着关注“大J小D”的人越来越多。
有一天,我收到一条留言,他说,“你好,我是小好爸”……至此,我和小好爸成为了朋友,而后,我们成为了早产儿公益这条路上的战友。
我总是开玩笑的说,小好爸可是早产科普领域的初代网红啊。
他最开始是在各种论坛、新浪博客上系统分享早产儿科普。写了两百多万字的科普文章,开通了公众号,创立了中早网,有无数的早产家庭读过他写的科普文章。
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曾经在手机通讯录里找不到任何人可以求助的小好爸,如今有了三个微信号,上万个交流群,10余年间帮助了国内外数以十万计的早产家庭。办讲座的足迹遍布国内各省。
小好爸手机里来自全国各地的交流群
点击看大图
去年,小好爸加入了掌欣,和我,和所有掌欣小伙伴,志愿者,还有你们,汇聚成了同一股力量,凝聚成了一团虽然微小却炽热,浇不灭的火。
今年,掌欣开展了早产儿家庭养育全国行活动。历经132天,9座城市,为600多组家庭带去了早产儿出院后养育科普知识。
跟媳妇好好过日子
才是最重要的
要说起做公益,做早产儿科普,我这位老朋友小好爸,有讲不完的故事,但我特别想告诉大家,养娃这十来年,他还是个靠谱的好老公。
从妻子怀孕到生产,到小好这一路艰辛的康复,小好爸默默地扛了起来。
做康复训练的小好
人在承受巨大压力时,有时为了给自己找个情绪出口,不免要从外界找原因,甚至会无意间中伤身边的人。
但小好爸没有说过妻子一句不好,反而是清清楚楚的知道,“我要更加照顾好我的妻子,她承受的不比我少,只有她好起来,我的家庭才会好。”
月子里,为了让太太放松心情,他偷偷带她去看电影,吃好吃的。为了让太太身体舒服一点,洗头按摩也是他亲力亲为。婆媳关系更是不用担心,统统替太太处理妥帖。
他爱自己的妻子,所以他特别理解,早产儿妈妈们是多么地需要支持。
在小好顺利入园后,小好爸做起了早产儿科普。投身于公益中。
3岁多的小好早已摘掉了高危的帽子,还有了一个可爱的弟弟
对于小好爸的选择,小好妈也是全力支持的。
两个人一起迈过人生中的坎,互相支持着,互相爱着,这样的爱情,比一切偶像剧都更珍贵。
小好爸说,“我们牵着手一起为孩子撑起了伞,往后,我们也想去给别人家的孩子,给更多的人撑起一把伞。”
我同意他说的,我无比愿意这样做下去。
我跟他一样,经历过无助,绝望,恐惧,眼前的人生似乎不再有选择,也在那个时候,我们得到了很多很多的帮助,得到过家人、爱人最深刻的支持,正因为曾经有很多人为我们撑伞,我们也要去为别人撑一撑伞。
现在,有掌欣的小伙伴,有来自各个城市的志愿者们,还有屏幕前给掌欣开通这30块钱的每一个你们,我们的小伞越来越大。
曾经的小好爸拿着手机,求助电话却怎么也打不出去。而在这一年里,掌欣早产儿公益项目接收到了9475份捐款,马上就要满一万份了啊!
1020位爱心人士成为了关注早产儿群体的月捐人,146位小伙伴加入掌欣志愿者的大家庭。
在世界早产日的线下采访中,我们欣喜地发现,很多路人在没接触过早产宝宝的情况下,也坚信早产不是妈妈的错,并为所有早产的母亲送上真挚的祝福和鼓励。
我们的爱像年轮,随着时间的推移在慢慢扩大。
19年,我建立掌欣早产儿公益基金的时候就说过,其实我并不知道要做什么。但我相信,发心是好的,四面八方的力量都会来帮助我。
5年过去了,走过很多弯路,踩过不少坑,但我们的团队越来越壮大,掌欣接下来要做的公益道路也愈发清晰。
谢谢每一个都在为早产儿家庭献出自己一份力量的你们。因为我知道,没有你们就没有“大J小D”,没有“大J小D”,也就没有“掌欣”,谢谢你们所有人。
公益这件事,我会做一辈子。
希望在今天这个特殊的日子里,当你看到这篇文章的时候,跟我们一起为早产家庭送上祝福,为面临早产困境的家庭带去一份温暖的关爱。谢谢你们~