5岁男孩 淼淼
“今天怎么样？”
天真爱笑，活泼开朗，白皙的瓜子脸，圆圆的大眼睛，这是家里人眼中的淼淼。此时，小小的淼淼正躺在床上专心地玩积木，主刀医生——来自德国的巴教授，以及苏州大学附属儿童医院专家，正站在淼淼的床边，进行细致的查房。这位“巴爷爷”面容慈祥，用自学的中文，温柔地询问孩子。当看到孩子状态良好时，他也露出欣慰的笑容。
对于淼淼和家人来说，这次的经历就是一场噩梦。但父母的坚持，医护的努力，终究是换来了淼淼一次重生的机会。尽管术前那巨大的海绵状血管瘤曾无情地压迫着脑干，带来了种种痛苦与不便，但淼淼正以他惊人的生命力，一步步向着康复迈进。
孩子突然无缘无故地走路不稳？
家长一定要当心！
这是一位5岁小男孩
名叫淼淼
他的父母至今也不敢相信……
原本只是以为孩子调皮搞怪，不好好走路。
结果竟然查出了脑干的“肿瘤”。
淼淼脑子里的恶魔
有多可怕？
麻雀虽小五脏俱全，孩子的头部结构功能与成人无异。并且，因为孩子的头部更小，所以开颅手术需要神经外科医生更加精细的操作，故更加具有挑战性。
“即使你不是医生，如果你看到这张核磁，也能判断这是非常严重的情况，这是非常非常严重的。任何新的出血对患儿都非常危险。不应该（对手术）感到犹豫。”
上面的图是不是有些吓人？幼小的脑干被巨大的病灶侵袭，“因为有大量出血，以及（病灶）周围的压力和水肿。水肿从延髓向下延伸到中脑的这一部分……”
年仅5岁的小生命，正遭受着斜视、右眼睑无法完全闭合、面瘫、右侧听力受损、行走不稳等一系列症状的折磨，家人的心被深深忧虑所笼罩。
“患儿已经出现了第六神经麻痹，我希望这种情况以后能有所改善。我们在（苏州）儿童医院有为非常相似的病例做过手术，那里也有非常好的术后护理。”11月5日，远在北京天坛医院的巴教授通过视频连线，为淼淼一家带来希望的曙光。巴教授以其丰富的经验，强调手术的紧迫性。
原本消失的症状，
为何又出现？
简单来讲，脑干海绵状血管瘤就像长在树干中心的害虫，如果它不出血、不乱动、不影响树的生长，可以不去理会它。但如果这虫不仅在生长，还分泌有害物质损伤树干，让树从内芯不断腐烂，整棵树都面临被腰斩的风险，那治疗就势在必行。
大树在进行治疗时需承担极高的风险。忍痛做手术，最怕的是杀敌一千，自损一万，虫害未除，反而让树遭受重创。也可能是还有可能杀敌一千，自损八百，害虫除得差不多了，但大树也元气大伤，奄奄一息，所受的误伤无法补救。理想的治疗方案是在确保安全的基础上彻底消除害虫，让大树在短暂的休养生息之后，能够安然无恙，继续挺立不倒。
如果说大脑是全身的司令部，那脑干即是司令部的总司令。脑干素有“生命禁区”之称，其中密集排列着颅神经的核团和肢体与大脑联系的上下传导束，其主要功能分区：心血管中枢和呼吸中枢；维持我们清醒的脑干上行激活系统；同时它是大脑与脊髓联络的必经之道，包括四肢的感觉与运动等。一旦受损，其后果不堪设想。
“他们都说目前不能做手术，
因为在急性期？”
“目前不能做手术”，多处求医，得到这样的回复，淼淼一家将信将疑。为给孩子寻求一线生机，他们最终找到国际脑干大咖巴教授。孩子出血量之大，病情之急，真的还要继续等待吗？而巴教授的回复如同深夜明灯，照亮了淼淼一家心中的迷雾，让他们毅然决定，立即为孩子争取这场生命之战的胜利。
在脑干上“动刀”，不仅要求医生对解剖的深入理解、手术入路的精准设计和理念、精细娴熟的手术技巧，还要有顽强的意志和耐心，稍有闪失，后果不堪设想。也正因此，巴教授对待每一个手术案例就像艺术一样，力求每一招每一式都尽力做到精细。成功的上千例脑干手术案例，是他30多年来、一步一个脚印，不断创造“禁区奇迹”得来的。
“全切，神经保护得非常好！”
中外专家共同守护小小的淼淼
5岁的淼淼，那个本应奔跑在阳光下、笑声灿烂的小小身影，此刻却静静地躺在病床上，他那幼小而脆弱的脑干正遭受着前所未有的挑战。一个巨大的病灶，如同不速之客，悄无声息地侵袭了他宝贵的生命中枢，不仅占据了重要的位置，更因脑干出血而加剧了病情的复杂性。这不仅仅是一场与时间的赛跑，更是一次对医学技术与勇气的极限考验。
图 手术室内，巴教授主刀，中国神经外科医生团队全力协助
图 术中神经电生理医生正严密监测
提问
&
解答
Answers
A:对于孩子的异常表现，务必高度重视，及时带孩子前往专业医疗机构进行深入检查，以防误诊或漏诊，错失最佳治疗时机。家长的早期识别与干预，对于孩子的后续治疗及康复至关重要。
儿童正处于生长发育阶段，拥有骨髓再生能力强、新陈代谢旺盛的生理优势，且对放疗、化疗的敏感度高于成人。加之儿童天性乐观活泼，这些因素共同促进了其预后效果通常优于成人患者。
若能在早期接受规范治疗，儿童良性脑肿瘤及低度恶性脑肿瘤，例如脑干海绵状血管瘤，若能实现安全全切，患儿可以及早恢复正常生活；毛细胞星形细胞瘤是局限性肿瘤，如果完全切除，通常有机会是可以治愈的。即便是高度恶性肿瘤，如髓母细胞瘤，通过现代综合治疗手段可以使大约75%的髓母细胞瘤患儿存活到成年，显著延长患者的生命质量。
A:大多数儿童肿瘤需要做手术，目的是明确诊断或者通过手术全切肿瘤。早发现、早诊断、早治疗是提高大多数脑肿瘤生存期和预后的关键。当CT或MRI扫描发现大脑有占位，并出现相关神经功能症状，且医生认为是脑肿瘤时，一般建议做活组织检查或直接手术切除。当孩子得了脑瘤，切忌拖延耽误治疗，避免小的肿瘤快速生长恶化，错失最佳治疗机会。在有手术指征的情况下，手术越早，脑肿瘤越小，占位效应越好解除，切除的难度及风险一般也相对较小。如果能达到首次手术全切，一般可以得到几何量级的生命时间延长和高质量生存期的延长（相较于不切除肿瘤或少量切除肿瘤后直接进行放化疗）。
A:当脑肿瘤生长在复杂位置如脑干、丘脑、胼胝体、基底节区或功能区，手术全切可以说是无比困难，但也并不是说不可能。类似这样的高疑难病例要做到手术全切，将对主刀医生的技术水平提出极高的要求，这时候可在世界范围内寻求能安全最大程度全切脑瘤的手术专家。此外，现代化神经外科手术设备和器械的“助攻“也将大大提高脑肿瘤的全切率。
