漫长的寒冬过去,又一年鲜花盛开的季节来到!香柏树又一年如期对外开放。
刚刚过去的一周,香柏树和来自山西、深圳、河南、吉林、延边的5个孩子家庭一起度过。送走最后一个孩子,安静下来,孩子们的欢声笑语始终萦绕在耳边。
看着孩子们留言的“心愿墙”,在诸多花花绿绿的小卡片中寻找这五个孩子的留言。多么丰富的孩童们的心啊,记录下孩子们的故事吧!
留给你们也留给我们做个纪念。愿今天的记录可以送给未来长大的孩子们一读。
遭遇“门冬低脂期”的孩子和妈妈们
看着5岁的天天小朋友的心愿卡——“希望爸爸在天上爱我一辈子!”心里突然很难过。香柏树的小伙伴说:“天天说爸爸心脏病去天上了,写完这个卡片他就哭了。”
5岁的孩子
身心经历了怎样的创伤?
眉目清秀脸色泛黄瘦瘦的天天,2022年5月发现急淋B白血病,经历了整整两年的治疗,再有一个月就彻底结束了!
在香柏树期间,对食物的恐惧和渴望交替在孩子身上拉扯着。比如吃荔枝,志愿者剥好皮递给他,孩子坚决地伸直手臂,小手五指并拢:“我不吃!我血项不好!”
中餐吃排骨,孩子乐得拍着小手呼喊,一边吃一边陶醉地合上眼睛。每到上午9点就夸张地弯腰捂着肚子叫:“我饿呀饿呀”。
果然,孩子经历了非常严格的所谓“门冬期低脂饮食”。妈妈谈到孩子治疗期的饮食,一边说一边流泪。
天天曾连续吃了一年半的小米粥和水煮菜!第9个疗时严重营养不良!因此当时3岁多的孩子体重一度下降,身高停止生长。
天天妈妈,时时为了孩子的一个“淀粉酶高”提心吊胆,也在孩子吃与不吃的问题上纠结担心,惶惶度日。妈妈的担心直接传递给了孩子。
不到5岁的小妮妮
和天天同样遭遇门冬期的还有同期治疗的小病友——不到5岁的小妮妮。她是个可爱灵巧的小姑娘,一张胖胖圆圆的脸显示出激素的痕迹。
和天天一样只吃粥和水煮菜8个月,但还是进了ICU!好在小妮妮不挑食,在恢复正常饮食后,迅速地胖了起来。
妮妮妈妈一个人带着孩子奔波医院也有2年了,留下了很多心理创伤,脸上的表情总是微微蹙眉。特别担心孩子吃激素后性情大变,焦虑着是否会影响孩子一生。因此也经常看到小妮妮的脸上有着和妈妈一样的表情——微微蹙眉。
听着孩子们的故事,深切感受着孩子们从身体到心灵的缺乏。看着玩耍的孩子们,真的从胃到心都觉得疼。
香柏树之行,盼望着妈妈们破除误区,科学喂养,孩子们身体的缺乏一定会丰满起来的!心灵的创伤也一定会在爱中得到医治!
也愿两个妈妈好好照顾自己,和孩子一起体味营养与健康的真谛,更和孩子一起经历充满希望的人生。
与天天和妮妮产生鲜明对比的,是来自山西4岁半的非常漂亮的小柠柠。神母高危四期,病一来就如山洪般铺天盖地,全身已转移16处,难度系统天花板级!妈妈一笔一划记录在本子上的转移灶写了满满一页!
全家组成分工细致的大型救治团队紧急转战北京,连续16个化疗,没忌过口,没打过一针升白针,治疗中又吃又玩又乐。
紧接着全家救治团队转移南方实施了“四部联合手术”,据说同时切除了六处瘤体,医生说随时做好准备,至轻的也要住半个月ICU。可小柠柠只用三天就从ICU出来了。一年的治疗时间孩子从外表看真是完胜!
接下来父母又做出了大胆的决定,放弃一切伤害性治疗。如今一年过去,虽然孩子身上的瘤还没有斩尽杀绝,肿瘤标志物还高,医生还让继续治疗。但孩子营养评估良好、发育良好、身体无任何不适,黝黑的头发都长出来了。
柠柠的未来是未知,父母也常常深陷恐惧。对孩子的爱和痛时常萦绕……
妈妈曾看着柠柠的小脸说:“你能陪妈妈到老吗?”
柠柠用小手蒙住妈妈的眼睛说:“不能”。
长长睫毛的眼睛定睛看着妈妈半晌,说:“我记住你了!”
4岁多的孩子,你小小的心里都装着什么呢?能如此的让人心碎……
看着香柏树志愿者为孩子代笔写的心愿卡“希望爸爸妈妈永远爱我!”
一个爱字,诠释了一切!
不过,年轻的爸爸妈妈从大西北不远千里来到香柏树,经过五天的训练后,心中对生的渴望再次被点燃。
临走时他们说:一起挑战!
是的,我们愿意与你们一起为孩子的命挑战未知!祈愿上苍保佑。
小周周,总是笑容可掬又墩厚结实的8岁男孩子,是骨肉瘤。从去年开始,香柏树骨肉瘤的孩子突然增多,几乎所有的孩子都是一边治一边转,多数转到肺,化疗都是近20次左右,治疗似乎无止境。
而周周,是我们见到的第一个治疗异常顺利的孩子。整个治疗历时11个月,顺利完成16个化疗和手术。
交流中我们知道,在治疗期间,周周妈妈就听病友介绍了香柏树的“营养神器”——营养早餐糊+蔬果汁。
妈妈是个行动派,周周是个小吃货。11个月的治疗,周周身高从1.18米增长到1.30米;体重从20公斤涨到35公斤。
结束一年后复查一切良好,孩子营养评估也很好。
离别时,小周周用稚嫩的笔触写下了一个8岁的孩子心底最质朴的心愿——“我爱爸妈,长命百岁!”解读着这几个字,心中有酸楚有甜蜜。孩子因着对爸爸妈妈的爱,渴望一生都陪伴着他们!
多么美好而幸运的孩子!愿你用一生享受爱、播撒爱,永远以热烈的爱体会生命!
白晰秀气瘦瘦弱弱的青春期女孩米米已经15岁了,刚上高一。因发育慢了一些,被妈妈带去医院做了脑核磁,发现只是垂体柄增粗,肿瘤标记物有一点高。
各种怀疑后,医生决定做“诊断性化疗”。也就是“先把它当恶性瘤子化疗,如果化疗后消失就证明恶性的,如果没变化……”
谁知,两个大剂量的化疗后,再做核磁,增粗的垂体柄纹丝不动!
而此时,孩子头发全掉光、肝损伤、贫血、体重下降。本来就青春期沉默寡言的孩子更不愿意讲话了。到底是良?还是恶?
米米的妈妈,性格果断而智慧,她说:“不管是什么,孩子的身体得先恢复,营养得先做好。”所以娘俩从广东冒着大暴雨,终于登上了延误一天的飞机赶来香柏树。
米米在香柏树这几天吃得很好,玩得也开心。但因刚结束化疗,总是有心悸、头晕、手麻等各种不适,这让这个敏感的大女孩心中时常恐惧担忧自己的病。
很想要鼓励孩子,但似乎任何语言在经历如此艰难的孩子心中都不会有力量。只有默默地为孩子祈祷和祝福。
米米你知道吗?现代科学研究已经证实,心理精神是可以改变基因的!
这就是为什么有那么多案例——恶性肿瘤不治而愈的,得了恶性肿瘤吓死的……
孩子,你的妈妈是非常爱你的妈妈。
她带你从香柏树直奔北京,相信在那里的寻医问药,定会拨云见日!你也会在营养的帮助下变成亭亭玉立的美少女。
你现阶段有一个新功课,那就是跨越人生低谷,挑战生命的真相,这比你高一的课程更有难度却更有意义。
香柏树愿意和你一起挑战这个新课程。上苍的帮助一定会临到你的!
故事记录结束了,在此想把音乐家贝多芬的一段故事讲给爸爸妈妈,以期共勉。
贝多芬双耳失聪,曾自怜:“我是上帝最可怜的造物”。但在他写下著名的《欢乐颂》后,临终亲笔留下了最后一句话:“一切灾难都带来善良”。
我相信他的话,相信一切灾难后面,定有上苍的美好计划!
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