撰写:香柏树主任营养师丨丽娜
责编:涛涛
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广州小家是,为在本地就医的异地困境患儿家庭提供救助帮扶的公益机构。也是香柏树的公益同盟伙伴。小家有14个服务点,每月可接待几十个从外地来广州就医的困境儿童家庭。
我们在5月26日深夜抵达广州,很庆幸与所谓的“回南天”擦肩而过。
27日一早,香柏树的营养师去到小家。与许多形色匆匆的人擦肩而过,一位眼睛大大的、皮肤白皙的小男孩儿令人印象深刻——八九岁的样子,标志性的小光头,叫“瑞瑞”。
我问他:“最近用药了吗?”
他:“明天去医院验血,做骨穿”。
“骨穿会很疼吧?”
“还行吧,反正我不哭。”瑞瑞一遍摆弄手里的乐高,一边不经意地回答。
似乎疾病和治疗的痛苦,并没有压制住孩子天然的乐观态度和顽强的生命力。
就在大家为明天医院的实操课准备食材的时候,热心的家长端上来一碟水灵的大樱桃。
瑞瑞故作不知:“这是什么呀?”
“樱桃,一起吃吧!”
“水果是寒凉的我不能吃”……这样小的男孩竟小大人似的回绝了。一时间想不到用什么更合适的方式,跟孩子去解释忌口这件事儿。
直到我们把所有的食材全部分装预备好、直到他把乐高拼成了理想的模型、直到碟子里剩最后一颗樱桃……瑞瑞也丝毫没有“逾越”寒凉之说那条线。
香柏树在广州省人民医院惠普分院、广州三九脑科医院、广州中山大学肿瘤医院,均开展了科普讲座及美食实操。惠及数十个家庭,我们致力于让家长们不仅要知其然,还要知其所以然。
在场的所有家长、患儿,及几位病区医生都品尝了香柏树的高营养密度的特制美食——营养糊糊、蔬果汁、五谷杂粮豆粥、蛋白球。
其中一位血液科的医生连喝两杯营养糊说:味道很好,这个食材也很丰富,我们也要给家长推广起来。
在中山大学附属肿瘤医院进行美食实操后,工作人员为了让病房里出不来的小朋友也尝到独特的美食,把一份份营养餐直接送入病房。
小孩子没食欲的让父母们先品尝,并鼓励家长们回家后践行。也有个别家长过来重复领了几份,说没想到孩子喜欢。“营养潜入体,沁人细无声。在悄悄中送患者以希望,在静静里给人以尊严”。
香柏树老师回来后,小家的工作人员反馈:带领大家榨蔬果汁,家长们已经行动起来了。后续香柏树也和广州小家,建立长久科普点,让更多患儿受益。
福建晨星大病患者恤病服务中心,为患者提供短期住宿、资金帮扶、物资援助等。据福州的负责人黄老师介绍,他们每个月可接待34个家庭97人次,他们的小家有个好听的名字叫“拾光小屋”。
在福建,我们的重心就放在了志愿者培训上。晨星有着庞大的志愿者团队,他们如果习得营养大原则,那么星火燎原,就可以辐射到更多家长身上。
当天下午的培训中,有出院后特意远道赶来听课的家长、有住院中抽身而来的家长、有带着即将移植的孩子从城市的另一边赶来的妈妈、还有十几名穿着黄马甲的志愿者……三十平的客厅挤了三十多位,慕名而来参加营养讲座、学做营养美食的人。一对母子甚至就坐到了讲课的营养师的脚边。
科普也有线上的同步直播,黄老师说线上还有五十多人。志愿者团队真的是拥有巨大的能量。两个小时的营养科普后,厨房那边的五谷杂粮豆粥和营养早餐糊也都好了。
那个科普时一直被告知除了奶,其他什么食物都不吃的小男孩,哐哐哐吃了一杯杂粮粥、三碗营养糊糊。最后自己还不好意思似的,偷偷躲起来又喝了一杯。营养师略显错愕看向妈妈,妈妈也是愕然中带点不好意思说:我回家也做做看吧。
这些年香柏树深耕肿瘤营养支持,深知家长的不易与迷茫。如今走入病房和患儿们近距离接触、与家长们面对面交流,更深切地体会到治疗之路有多难,孩子们空洞的眼神、家长们麻木的状态,透出深深的无力感……
我想说:做我们当下能做的吧!学习怎样搭配营养、怎样提升食欲、怎样改变饮食误区……要相信:坚持+行动+时间,是治愈一切困难的绝招。
这次南下科普的最后,引用了石汉平教授在《第十二届中国肿瘤营养大会》的发言:“愿少年的营养解决古老的问题,愿营养治愈药石不能治愈的疾病、呵护药石无力维持的健康”,正如石教授一直在呼吁的那样,我们也万分期待建立中国"无饿医院"!
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