儿童癌症之殇,父母一生之痛丨写在第十个国际儿童癌症日

健康   社会   2024-02-15 10:16   浙江  

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国际儿童癌症日2.15

远程免费一对一营养评估指导

— 2000纪念 —


进入2024年2月,国际第十个儿童癌症日来临。

这个有着金丝带标志的日子,为了纪念那些昙花一现的小生命。

更旨在聚集、引导全人类的力量与儿童癌症这个恶魔开展“星际大战”。



1000多个日子 2246个孩子

扑面而来的谢意

在这个特殊的日子里,香柏树“肿瘤儿童远程免费营养风险筛查和膳食评估指导”,也完成了线上2246个孩子一对一的指导。

香柏树营养师1000多个日子,4000余个小时的工作,为这2246个家庭带来了无法用数据衡量的帮助。

从一堆一堆的微信反馈中我们切实感受到扑面而来的谢意和成果,让我们在这场没有止境的战争中得到激励并越战越勇。

此行动截止目前在中国还是首举。







营养支持治疗将直接

影响孩子肿瘤治疗的临床结局

2019年中国抗癌协会营养治疗委员会提出“营养,一线治疗”。肿瘤孩子们的营养支持治疗,应该伴随治疗与康复的始终,这将大大改善孩子们的临床结局,但目前这在我国还是空白。

香柏树9年的实践已经证明,有营养支持的孩子和没有营养支持的孩子,无论在治疗期还是康复期,孩子的生活质量、治疗效果反差是非常大的。

如何填补这个空白?让更多的肿瘤孩子得到专业的营养照护?

“肿瘤儿童远程免费营养风险筛查和膳食评估指导”名字很长,做起来很专业。

肿瘤儿童风险筛查标准空白、膳食评估标准空白、工具空白……

我们要做,而且必须做好!







背后的

故事

这个大胆的想法,酝酿于2019年夏秋季。

炎热的夏季,香柏树面对面培训火热进行中,迎来了曾在新阳光慈善基金会工作的肿瘤学博士璐西小伙伴。从见面那天,她就利用一切间隙一直一直地探讨:“营养搬到线上”。

秋季,在深圳慈展会上见到正琛,连夜研讨我们的“线上”,头脑风暴中爆出一个大胆的想法……

很快进入冬季,一个寒冷的晚上,与香柏树营养学专家志愿者凌霞老师一个长长的电话后,在她专业与实践的支撑下,这个想法终于在2020年的冬季捅破了天花板。

反复研究后,感恩新阳光病房学校的50多个孩子父母,愿意成为我们筛查评估标准的最初“体验人”,感恩最初300个线上的孩子父母全身心信任我们。

最终,不同年龄段、不同治疗阶段、不同病种、不同体重指数、不同膳食摄入的孩子们的营养风险筛查和膳食评估标准定型。1000多个日子里,三次复盘修订,终于形成了针对中国肿瘤孩子的实用性较强的评估指导标准。

同时爱心企业家的资金赞助到位,香柏树营养师团队终于可以跨越地域障碍,远程直接把肿瘤儿童的“营养风险筛查和膳食评估指导”搬到线上,落地在孩子家中。

感恩每个信任香柏树的孩子父母,感恩每一个努力学习的父母,感恩每一个努力为生存而战的小勇士们!





远程2000调查问卷汇总

激励香柏树继续勇敢前行


问一、您通过哪些途径学习到肿瘤患儿饮食营养知识?


答:

76.85%通过香柏树公众号

69.44%香柏树《肿瘤儿童膳食营养》科普手册

58.33%香柏树营养群随时咨询


问二、您是否参加过香柏树免费的远程营养风险评估与膳食指导?


答:65.74%参加过


问三、以下哪些属于优质蛋白质食物?


答:鸡蛋、鸡肉、牛奶、豆腐平均占90%以上。


问四、以下早餐搭配哪些不符合营养饮食原则?


答:平均51.2%的父母已经掌握了早餐搭配的原则


问五、以下哪些搭配既符合营养原则又最适合晚餐吃


答:78.70%的父母了解营养原则的晚餐搭配


问六、哪些观点和行为是您认同的


答:平均69.4%的父母抓住了正确的营养照护观点和常识。



问七、通过学习您在照顾孩子饮食方面做了哪些改变


答:

80.5%父母认为要有”足量蛋白质食物”。

70.3%父母认为主食要多样化,杂粮杂豆加入主食。

67.59%父母养成购买孩子的食物看配料表的习惯。

59.26%父母学习饮食多样化做法。

56.9%父母认为减少精制糖的摄入。



问八、通过指导父母加强营养照护后孩子有哪些改变


答:体重增加52%、身高增长45.83%、食欲食量增加44.91%、便秘纠正34.26%、血项改善31.94%、消化改善32.87%。



背景资料:

据国际儿童肿瘤学会调查显示:近10年来,儿童肿瘤发病率每年都以2.8%左右的速度增长。儿童肿瘤已成为仅次于意外伤害的第二大儿童死亡原因。

目前,全世界每年大约有25万名儿童患上癌症,中国每年新增3-4万名儿童恶性肿瘤患者。发病率超过一百万分之100。平均每1万名儿童中,就会有1名癌症患儿。在中国,北上广医院统计肿瘤患儿五年生存率60%。





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北京新阳光慈善基金会•香柏树儿童肿瘤营养支持专项基金是国内唯一一家专注于肿瘤儿童营养支持咨询指导和培训专业公益机构,2015年5月启动。截止目前,开设面对面培训班61期,培训了来自全国30个省份的肿瘤儿童家庭219组。线上为30个微信群1万余家长答疑服务,建有线上肿瘤儿童营养问题科普资料库。发布文字及音视频739条,浏览量120万余,关注人数4.5万余人。撰写并免费发放《肿瘤儿童膳食营养》科普手册至206所医院和公益机构共91300余册。远程免费为2246个孩子进行了营养风险筛查和膳食评估指导。一对一营养支持跟踪服务20个病种230个孩子。



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香柏树儿童肿瘤营养支持专项基金由:

海底捞董事长  张勇先生

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吉利汽车CEO  桂生悦先生

杭州五州医疗董事长  段兴斌先生

及社会众多爱心人士  资助

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