暑往寒来
谢谢您也在这里
尊敬的香柏树爱心大使朋友们:
每到这个时候,东北的大雪总会准时赴约,呼呼地从窗外飞过,向正痴痴凝望着窗户的孩子们问好。我也终于有机会,向您讲述这一年我们的故事。
这一年,我们九岁了,仍然是中国唯一。
这一年,香柏树肿瘤儿童营养群增加到29个,免费面对面新生活训练开班9期,接待肿瘤儿童家庭38家99人。
这一年,我们即时回答3045个家长的疑问,免费为600个孩子做了个体化的远程营养风险筛查和膳食评估指导。
这一年,我们第四次修订的《肿瘤儿童膳食营养》科普手册,免费发放至177所医院和27所机构35650册,并单独发给已经出院的孩子家庭1360册。
至今,我们已发布音视频计355条,公众号发布文章376条;平台关注人数2.8万余人次,总浏览量达116万余人次。
而这一年,在千万人之中,我们刚好遇见您。我们不知道如何倾诉,惟有轻轻地说一声:“谢谢您也在这里,真好。”
是您让我们和孩子们一起再次感受人间的美好。那美好是三月的风,是六月的雨,是九月的天,是腊月的雪,是看似寻常的时光和生命,但却是这些孩子们梦寐以求的奢侈品。
每次家长讲起自己的孩子,从医院里生死之间的惊心动魄到孩子的三餐四季柴米油盐,我们从中体会他们的恐惧伤心与悲喜,那有悲有喜的眼睛里既有对命运无常的哀叹,又有暴风雨中野草般的坚韧,更有劫后余生的庆幸。然而,每一个在暴风雨突来中无处躲避的父母,都被逼成为孩子躲雨的屋檐。
夜深人静,想起这些家长和孩子,我们经常会反思:生命的意义是什么?香柏树的存在又是什么?
一部成书于三千年前的古老经典的话常在耳边“压伤的芦苇,他不折断;将残的灯火,他不吹灭。”
宇宙间总有一种无形而自然的悲悯之爱,似一双大手修复那被压伤的芦苇,点燃那将残的火,并交付时间让它们归于完好。
中国每年新增4万的肿瘤儿童,绝大多数父母对肿瘤营养存在误区,以为肿瘤能被饿死,在特殊用药期不给孩子一点油水,只敢吃水煮白菜白粥白面条,导致孩子营养不良,皮包骨的身体怎么能够与这种最为恶毒的疾病抗争?
其实,得了肿瘤的孩子只要好好享受大自然赐予的丰富的营养,在自然之爱的护佑下都会顺利完成治疗且不会影响正常的生长发育。
来自深圳的小花花,第12周期化疗刚结束一周,妈妈就坚持带着孩子来香柏树。我们根据孩子血象报告和时间推测,预估血小板还要继续下降。果然来到香柏树后第一天血小板又有下降至51。
妈妈开始担心,营养师根据经验告诉妈妈“孩子现在开始吃的东西和在医院吃的完全不同,孩子的板一定会回升的”。
不出所料,每日验血结果,血小板每日上涨,到走的那一天,恢复到78,回去就可以正常化疗了。妈妈说“多亏了营养餐,否则都想找医院去输板了!”
孩子营养不良,身体新陈代谢就会异常,合成蛋白质的速度低于分解的速度,身体的解毒能力、再生能力都会下降。当科学搭配饮食后,高密度高蛋白高热量的食物进入身体,如大量蔬菜通过蔬菜汁方式进入身体后,充足的植物化合物、生物酶、抗氧化剂和丰富的维生素微量元素会被人体吸收,这些营养物质能够支持肝脏解毒代谢能力,让转氨酶下降,让造血能力提升。
年复一年日复一日我们与不同的肿瘤孩子和家长的联络从未间断。来自孩子父母感恩的话每日只言片语源源不断地涌入香柏树。
在香柏树,我们也见证了人世间最为深沉的蔓延开来的爱的故事。
来自安徽农村的胡蝶小姑娘1岁多就得了神母细胞瘤,已经治疗了8年。医院和病床的天花板是她最熟悉的地方。
8年时间,三次复发,两次骨髓移植。皮包骨的胡蝶,有着不合比例的大眼睛,叫“妈妈”时,声音脆脆的像被大雪压折的树枝。
如今9岁的胡蝶,身高和体重还不及五岁的孩子。
因治病早就掏空了家中的积蓄的妈妈,几次将胡蝶带回农村,想放弃治疗,面对护士长她发疯地喊道:“我明天就跑路!”
那是怎样的绝望和心痛!可一听到胡蝶喊着“妈妈”,她又紧紧抱上去,流着泪说:“我舍不得……”
爱是世界上最强大的力量。这个“兜里无钱心里无底”的妈妈在爱心人士的鼓励帮助下带着胡蝶来到了香柏树。
在香柏树的日子里,胡蝶和志愿者哥哥姐姐们在一起各种开心地玩耍。胡蝶妈妈用这几天的时间努力学习着。
从香柏树回去后,胡蝶妈妈二个月时间陆续发来好消息——胡蝶之前严重便秘现在完全正常了,孩子体重长了4.5斤,身高长了2厘米!
最令人欣喜的信息是,妈妈已经成为安徽“口罩天使中转小家”的志愿者了!这是一个免费为异地治疗的肿瘤孩子家庭提供住处的公益组织。
她说:“队妈那些更专业的知识我不会讲,但营养美食我会做!”她在小家里每日忙碌着教孩子父母们做营养餐,蛋白球、蔬果汁、营养早餐糊、彩虹菜......多少孩子在胡蝶妈妈的营养支持下好消息不断。现在的胡蝶妈妈淡定从容,她说:“我为胡蝶祈祷,也为那些孩子们祈祷。”
不仅仅是肿瘤儿童,在这动荡不安的时代,饥饿的儿童,被压迫者,无助的老人,以及被贫穷和痛苦充斥世界里,有多少被压伤的芦苇和将残灭的灯火,我们多么渴望能用我们的微弱力量减轻这些不幸。让生命传承绽放。这是我们生命的理由,是香柏树的使命。我们为此而战。
这是场无休止的战争。香柏树成立9年后,我们背负了愈来愈多的责任和牵挂。但是,我们背负得越多,越能感受到生命的厚重。如果香柏树是暴风雨中,给孩子和家长们避雨的大树,那么,香柏树的爱心大使便是轻轻滋润我们的阳光、空气和雨露。
谢谢您带来的美好,谢谢您让孩子有了生和希望。新的一年,香柏树祝福您和您的一家平安顺遂!
新阳光香柏树儿童肿瘤营养支持专项基金发起人:
2023年12月22日
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香柏树的免费营养风险筛查与膳食评估指导持续进行中,鼓励家长为孩子进行专业评估。扫下方的二维码填写评估问卷:
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