暑往寒来 谢谢您也在这里|2023年香柏树感恩汇报

健康   社会   2023-12-25 09:29   吉林  





暑往寒来

谢谢您也在这里

感恩有你


所以前行



尊敬的香柏树爱心大使朋友们:

每到这个时候,东北的大雪总会准时赴约,呼呼地从窗外飞过,向正痴痴凝望着窗户的孩子们问好。我也终于有机会,向您讲述这一年我们的故事。

这一年,我们九岁了,仍然是中国唯一。

这一年,香柏树肿瘤儿童营养群增加到29个,免费面对面新生活训练开班9期,接待肿瘤儿童家庭38家99人

这一年,我们即时回答3045个家长的疑问,免费为600个孩子做了个体化的远程营养风险筛查和膳食评估指导 

这一年,我们第四次修订的《肿瘤儿童膳食营养》科普手册,免费发放至177所医院和27所机构35650册,并单独发给已经出院的孩子家庭1360册。

 手册免费发放

至今,我们已发布音视频计355条公众号发布文章376条;平台关注人数2.8万余人次,总浏览量达116万余人次。

而这一年,在千万人之中,我们刚好遇见您。我们不知道如何倾诉,惟有轻轻地说一声:“谢谢您也在这里,真好。”

是您让我们和孩子们一起再次感受人间的美好。那美好是三月的风,是六月的雨,是九月的天,是腊月的雪,是看似寻常的时光和生命,但却是这些孩子们梦寐以求的奢侈品。


压伤的芦苇,他不折断;将残的灯火,他不吹灭

每次家长讲起自己的孩子,从医院里生死之间的惊心动魄到孩子的三餐四季柴米油盐,我们从中体会他们的恐惧伤心与悲喜,那有悲有喜的眼睛里既有对命运无常的哀叹,又有暴风雨中野草般的坚韧,更有劫后余生的庆幸。然而,每一个在暴风雨突来中无处躲避的父母,都被逼成为孩子躲雨的屋檐。

夜深人静,想起这些家长和孩子,我们经常会反思:生命的意义是什么?香柏树的存在又是什么?

一部成书于三千年前的古老经典的话常在耳边“压伤的芦苇,他不折断;将残的灯火,他不吹灭。”

宇宙间总有一种无形而自然的悲悯之爱,似一双大手修复那被压伤的芦苇,点燃那将残的火,并交付时间让它们归于完好。




中国每年新增4万的肿瘤儿童,绝大多数父母对肿瘤营养存在误区,以为肿瘤能被饿死,在特殊用药期不给孩子一点油水,只敢吃水煮白菜白粥白面条,导致孩子营养不良,皮包骨的身体怎么能够与这种最为恶毒的疾病抗争?

其实,得了肿瘤的孩子只要好好享受大自然赐予的丰富的营养,在自然之爱的护佑下都会顺利完成治疗且不会影响正常的生长发育。






吃饭能保肝






来自天津的小琪琪,化疗中肝酶一直都很高,保肝药没少打也没少吃。来香柏树时肝酶高出四倍多,忙碌中妈妈忘了给吃保肝药,在香柏树第五天离开时抽血检查了生化,拿着检验结果让妈妈惊呆了,肝酶几近正常了!妈妈说:没想到吃饭还能降肝功!


吃饭还能升血小板!






来自深圳的小花花,第12周期化疗刚结束一周,妈妈就坚持带着孩子来香柏树。我们根据孩子血象报告和时间推测,预估血小板还要继续下降。果然来到香柏树后第一天血小板又有下降至51。

妈妈开始担心,营养师根据经验告诉妈妈“孩子现在开始吃的东西和在医院吃的完全不同,孩子的板一定会回升的”。

不出所料,每日验血结果,血小板每日上涨,到走的那一天,恢复到78,回去就可以正常化疗了。妈妈说“多亏了营养餐,否则都想找医院去输板了!”


听起来神奇,其实道理很简单






孩子营养不良,身体新陈代谢就会异常,合成蛋白质的速度低于分解的速度,身体的解毒能力、再生能力都会下降。当科学搭配饮食后,高密度高蛋白高热量的食物进入身体,如大量蔬菜通过蔬菜汁方式进入身体后,充足的植物化合物、生物酶、抗氧化剂和丰富的维生素微量元素会被人体吸收,这些营养物质能够支持肝脏解毒代谢能力,让转氨酶下降,让造血能力提升

见证爱得最深沉的故事


年复一年日复一日我们与不同的肿瘤孩子和家长的联络从未间断。来自孩子父母感恩的话每日只言片语源源不断地涌入香柏树。

在香柏树,我们也见证了人世间最为深沉的蔓延开来的爱的故事。

来自安徽农村的胡蝶小姑娘1岁多就得了神母细胞瘤,已经治疗了8年。医院和病床的天花板是她最熟悉的地方。

8年时间,三次复发,两次骨髓移植。皮包骨的胡蝶,有着不合比例的大眼睛,叫“妈妈”时,声音脆脆的像被大雪压折的树枝。

如今9岁的胡蝶,身高和体重还不及五岁的孩子。

因治病早就掏空了家中的积蓄的妈妈,几次将胡蝶带回农村,想放弃治疗,面对护士长她发疯地喊道:“我明天就跑路!”

那是怎样的绝望和心痛!可一听到胡蝶喊着“妈妈”,她又紧紧抱上去,流着泪说:“我舍不得……”

爱是世界上最强大的力量。这个“兜里无钱心里无底”的妈妈在爱心人士的鼓励帮助下带着胡蝶来到了香柏树。

在香柏树的日子里,胡蝶和志愿者哥哥姐姐们在一起各种开心地玩耍。胡蝶妈妈用这几天的时间努力学习着。

从香柏树回去后,胡蝶妈妈二个月时间陆续发来好消息——胡蝶之前严重便秘现在完全正常了,孩子体重长了4.5斤,身高长了2厘米!

最令人欣喜的信息是,妈妈已经成为安徽“口罩天使中转小家”的志愿者了!这是一个免费为异地治疗的肿瘤孩子家庭提供住处的公益组织。

她说:“队妈那些更专业的知识我不会讲,但营养美食我会做!”她在小家里每日忙碌着教孩子父母们做营养餐,蛋白球、蔬果汁、营养早餐糊、彩虹菜......多少孩子在胡蝶妈妈的营养支持下好消息不断。现在的胡蝶妈妈淡定从容,她说:“我为胡蝶祈祷,也为那些孩子们祈祷。”


您就是那阳光空气和雨露


不仅仅是肿瘤儿童,在这动荡不安的时代,饥饿的儿童,被压迫者,无助的老人,以及被贫穷和痛苦充斥世界里,有多少被压伤的芦苇和将残灭的灯火,我们多么渴望能用我们的微弱力量减轻这些不幸。让生命传承绽放。这是我们生命的理由,是香柏树的使命。我们为此而战。

这是场无休止的战争。香柏树成立9年后,我们背负了愈来愈多的责任和牵挂。但是,我们背负得越多,越能感受到生命的厚重。如果香柏树是暴风雨中,给孩子和家长们避雨的大树,那么,香柏树的爱心大使便是轻轻滋润我们的阳光、空气和雨露。

谢谢您带来的美好,谢谢您让孩子有了生和希望。新的一年,香柏树祝福您和您的一家平安顺遂!


新阳光香柏树儿童肿瘤营养支持专项基金发起人:

2023年12月22日



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长春本地的志愿者也可与我们直接联系,感谢您的帮助!

香柏树热线:0431-80869520


您可以通过热线咨询以下内容:

1. 儿童肿瘤营养支持

2. 捐赠及合作

3. 申请成为志愿者


地址:长春市净月经济开发区南四环路与临河街交汇处加州枫景小区1号楼


邮箱:xiangbaishuhz@126.com

柏树儿童肿瘤营养支持专项基金是目前国内唯一一家专注于肿瘤儿童营养支持的咨询指导和培训专业公益机构。隶属北京新阳光慈善基金会,坐落在东北长春,于2015年5月23日正式启动。截止目前,开设面对面培训班61期,培训了来自全国30个省份的肿瘤儿童家庭219组。远程科普及营养支持全面开展,营养师团队4人,在线上每日8小时科普答疑服务于1万余个家庭。目前为止,线上肿瘤儿童营养科普资料库已建成。发布公众号374篇,关注1.64万余人,72.49万余阅读量;各平台音视频计343条,43.93万余浏览量,关注人数2.81万余人。免费发放《肿瘤儿童膳食营养》科普手册至177所医院共91300余册。远程免费营养风险筛查和膳食评估指导项目,已经为2202个孩子进行了评估指导。一对一营养支持跟踪服务20个病种226个孩子

香柏树的免费营养风险筛查与膳食评估指导持续进行中,鼓励家长为孩子进行专业评估。扫下方的二维码填写评估问卷:






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香柏树儿童肿瘤营养支持专项基金由

海底捞董事长张勇先生、大三湘茶油董事长周新平先生、吉利汽车CEO桂生悦先生、杭州五州医疗董事长段兴斌先生及社会众多爱心人士资助。

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香柏树儿童肿瘤营养支持专项基金
以爱、科学、信心支持和训练肿瘤儿童家长掌握患儿居家营养照护基本知识和技能,帮助他们重拾生活信心,提高肿瘤儿童生存机会和生活质量。
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