这个缺憾的世界丨香柏树面对面第2期纪实

健康   2024-06-17 19:56   吉林  

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香柏树与你

共同走过

— 队妈讲故事 —
撰写:队妈 责编:队爸
香柏树原创,如需转载请留言!
再会!亲爱的珂珂、仔仔和朵朵!

陆续接到孩子们平安到家的信息,深深祝愿孩子们从此走上康复之路,直到长大那一天!

在香柏树的最后一天,摄影志愿者专门给孩子们留下照片,感叹着孩子们如此漂亮!甚至瞬间忘记了这是一群生病的孩子!

2岁10个月的宝宝,在各医院辗转度过了她人生的2年!

走过人生12载的美少女,有6年的时光是在进出医院中度过!

还有3岁的宝宝切掉一个睾丸……这一切看起来都多么的缺憾。


可是,这个世界本来就是缺憾的不是么?


听着孩子爸爸妈妈的讲述,每一个细节都刻入他们的心尖。点滴记录,文字刻入记忆,讲述的不仅是特殊孩子们故事,也是这缺憾世界里的救赎与盼望。



10个月大的宝宝就发现肿瘤!


面对着还不会叫爸爸妈妈的小女儿,年轻的父母哭过、懵过后,才知道这个“神母”到底是什么——是被称为“儿童癌症之王”的恶性肿瘤,在所有儿童癌症病种中死亡率最高,五年成活率只有20%

此时家族出现了不治的声音“……不要犯傻了天天往医院送钱!”年轻妈妈哭着说:“说这话的人我从此就断绝往来!”于是爸爸妈妈铁定心志,砸锅卖铁也要把小女儿从死神手中抢回来!

2年时间,辗转上海、浙江、安徽、南京、北京五地五所医院;孩子先后实施了化疗、手术、化疗、放疗、自体骨髓移植、生物治疗……

来到香柏树时,宝宝一眼看上去,又是一个闯关后无法用语言形容的惨胜的孩子!经评估,小小瘦瘦机灵活泼的宝宝营养高风险,发育也明显落后。

当我向宝宝伸出手臂时,她毫不犹豫投入我的怀抱,还高兴地在我怀里直蹬腿!抱着她小小轻轻的身躯,说不出的酸楚涌上心头,为孩子也为她年轻的父母。

孩子的治疗让这个家庭陷入经济拮据,年轻的爸爸红着眼睛说:“免疫治疗得100万,我恨不得去做违法的事,我想去行骗或者抢钱!”庆幸的是,朵朵是个幸运儿!

接下来还有最终的治疗评估还是未知的。但从爸爸妈妈年轻而坚毅的脸庞,我们深信,孩子一定有好的结果的!


孩子,你长大以后能否记得这一切?如果记得,请你成为一个有恩慈又坚强的女孩!


后续的故事更令人欣喜而敬佩。小夫妻从香柏树学习回到安徽爱心小家后,担负起营养科普志愿者的工作,推动了爱心小家厨房的改革。按照饮食原则,那里的孩子们已经开始吃上了与以往完全不同的营养餐啦!

深深祝福你们!浴火重生,从废墟里找到根基,在失望的另一端,寻得光明和盼望!




治疗后才一年又复发了


可可美女五年前就曾来过香柏树,那时候7岁的她又黑又瘦,顶着一个大脑袋,很明显的激素脸。五年后12岁的她再次来到香柏树,身高160cm,已经出落成婷婷玉立的美少女,一颦一笑都那么可人儿爱。

和爸爸交流中才知道,这几年孩子经历了复发、骨髓移植、各种排异及治疗中并发症,知道孩子受了太多的苦……

爸爸为了孩子辞职已经三年,作为移植供者,他全力以赴跟这个病魔干到底的决心让人动容。他说这次亲自带孩子来香柏树就是要“从头好好学习、查找一下差距,回家后坚决改变”。

听爸爸说,孩子移植后已经511天。但仍然在排异中,仍然在大把大把地吃药。看着皮包骨头,营养评估高风险的可可,她太需要营养了当然包括阳光!

在香柏树期间,有幸我和可可成了无话不谈的好朋友。

她和我说中午实在睡不着觉。我说“我正好腰疼,咱俩出去晒太阳散步?”她欣然答应,还快乐地扭动着身子一边走一边跳着舞跟我出了门!

绿树成荫的园区里,安静的中午几乎看不到人。可可小姑娘从“东北的天气太舒服了,北京太闷热难熬”聊起,话题逐渐深入到核心。

我们聊的话题很广泛甚至很专业,真是患难催熟了一个孩子,让她的心智提早发育。聊天中她生动地给我讲述了她的胃“被弄坏”的经过,因医生失误让她吐到窒息,最后必须吸氧进ICU

感觉到孩子太想了解自己身体的真相了。我就从如何晒太阳开始,把她身体评估的详细情况和她具体地描述。当她听到她的自愈能力目前恢复得很好,再生能力、新陈代谢能力都不错,只是免疫能力还差些,她听了很兴奋很高兴。

话题很快转到学业:“六年级了,很想同学们,又快两年没上学了,现在每天在补课”。

我说:“回去就上学吧!”

她马上伸出手给我看,手指弯曲着不能伸直,小臂肌肉是硬硬的,医生说是排异所致

我问她:“手能不能拿笔写字?”

“能!”她坚定地说。

“上学!”听我说出这两个字,她又瞬间回到对身体的不自信“可是我身体这么多问题”。

“你一样一样给我说说,身体还有什么问题?”

她突然笑了:“也是,没什么问题了。”

又担心地补充:“我怕我坚持不下来,老师要求那么多”。

我夸张地教她跟老师说:“老师啊我九死一生的,我的目标就是活着!您就别那么多要求了,我累了就上半天学行不?”

她哈哈大笑,突然眼睛一亮说:“还可以上半天?”

我补充道:“我们家队队哥哥开始就上半天啊!”

她便高兴地手舞足蹈——“我可以上学啦!”

很快她又担心家庭的生计:“家里好久没有收入了,妈妈辞职创业了,现在还没什么起色……”

感觉孩子眼圈有点红,我连忙说:“回去你就上学了,爸爸也可以出来工作啦!一切都会好起来的!”

她同意地点点头。


真的心疼孩子,小小年纪身体和心理承受如此之多。


让人欣慰的是,孩子在香柏树一周吃得超级好,体重涨了3.3kg。临别时我们俩人还合影留念。相信上天绝不会让孩子白白受苦的,这个苦难的大学她提前有机会上了,今后的路将负负得正,一路平安!




不可理喻的什么病


仔仔才3岁多就切除了一个睾丸。本以为,这不可理喻的病切了也就平安了,医生也没有后续治疗建议。可是术后3个月一个常规复查,让一家人惊慌,竟然转移到肺了,被确诊为四期!

接下来一年,一家人从杭州到上海又到山东,转战三地三所医院,为孩子做了一轮又一轮化疗和所谓强化治疗。

妈妈在网上到处寻问,还有什么办法可以帮助到孩子,结果寻着了去年来香柏树的小病友,妈妈立即第一时间来到香柏树开启了她的学习之旅。

4岁多的仔仔刚治疗结束2个月。无忧无虑的孩子,整天开心得活蹦乱跳的,几乎看不出是生病的孩子。活动室经常会听到一个童声在大声歌唱:“妈妈我爱你,鲜花送给你……”每天反复几次!

到了餐厅,仔仔就成了几乎“绝食”的孩子,完全没有食欲。

令人欣慰的是,营养风险筛查却是低风险!更高兴的是孩子在香柏树开启了他的“蔬果汁”旅程。

周六返程的日子到了,计划12点从香柏树出发,上午时间,陪伴孩子到附件公园游玩。真是个专注的孩子,在沙地里挖沙子竟然挖了一个多小时!

同时仔仔更是个乐意分享的孩子,在沙坑里很快和一个小妹妹成了“挖沙伙伴”,还把在香柏树因喝蔬果汁任务完成出色得到的小机器人分享给小伙伴一起玩。

离别的时刻到了,仔仔流连在香柏树的奖品墙前满眼渴望。我对他说:“你回家后如果能保证每天喝汁汁,每天吃彩虹菜不挑食,你就可以选一个。”

他使劲点点头说:“保证!”

“男子汉说话算话不反悔!”听完我说的,他立即伸出小手指,我们俩进行了拉钩盖章仪式后,他兴奋地摘取了心爱的玩具,赶紧塞到妈妈兜里。

单纯有爱的孩子,愿你永远单纯、有爱、更快乐!愿你“开胃”成功,吃嘛嘛香!


三个孩子  三种特质
他们小小的年纪,人生经历如此不同反响。虽然季节变换阴晴无常,但你们永远不会停止成长!无论不谙世事的朵朵仔仔还是成熟的可可,都愿你们记得这段特殊的人生旅程,并从此出发,让生命更有方向、更有爱、更丰满!

(本期照片均已获得授权)



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