营养科普之旅纪实(一)丨香柏树与爱心小屋合作全新开启啦!

健康   2024-06-26 15:43   吉林  
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爱心小屋与香柏树


全新开启小屋科普之旅


全新合作 | 公益推广 | 营养一线

撰写:香柏树主任营养师/丽娜

责编:涛涛

香柏树原创,如需转载请留言!





很多事情找不到一个确切的起因,事情就那样悄无声息的发生了,就像17年前一个青春活力的大男孩儿毫无征兆的被确诊为嗅神经母细胞瘤。
“可以做手术,但愈后非常不好,复发转移率90%。即便生存下来,5年以后有50%可能性会失明,不失明也会是弱视”……从此这个世界逼出一位脑袋一根筋的妈妈,一边寻医问药,一边学习营养学,开始了不撞南墙不回头的自救之旅,我们称她为“队妈”。

她陪伴儿子战胜肿瘤,也成为儿童营养“万事通”!(点入链可了解详情)










一家人的苦难造就了“香柏树儿童肿瘤营养支持专项基金”的呈现,香柏树2015年成立至今,从为万余个孩子家长免费即时科普答疑、面对面新生活训练至美食视频演示教学……再至线上首创免费为孩子们远程营养评估和膳食指导。
九年的时间不仅凭借信心和热情,其实冥冥之中自有带领。今年初,来自全国不同地区的为肿瘤儿童服务的公益组织向香柏树发出邀请,而肿瘤儿童营养在这些机构里都是空白,也是公益伙伴们需要赋能学习的地方,从此香柏树开启了南下之旅。
四月第一站合肥——口罩天使中途宿舍。漫漫医路,与爱同行“口罩天使中途宿舍”,为异地就医的癌症儿童家庭提供免费住宿和厨房。每月平均可接待60户次家庭,累积为这些家庭节省上百万的开支。









四月的东北还是一片干枯肃穆的景象,四月的合肥已是最美人间四月天,巷子里铺满了淡粉色的蔷薇花瓣与孩子们的笑脸相得益彰。

中午抵达小家宿舍,伴随着工作人员热络招呼的同时,一个手持薯片的小光头也映入我们营养师的视野,工作人员说,这个小朋友每天这类零食不断。

看来营养教育刻不容缓。中午在小家和工作人员边吃边了解住在这里孩子们的情况,下午香柏树营养师及工作人员,便组织家长们在小家进行了第一场“儿童肿瘤饮食原则”科普。把家长们关心的问题一一列举出来,肿瘤儿童到底哪些食物要多吃、哪些食物需要少吃或不吃,常见的误区有哪些……

其中不乏爸爸妈妈们频繁点头。讲到香柏树1+1+1的饮食原则时,年轻的爸爸妈妈们似乎有迫不及待跃跃欲试的冲动。也有的私下里又做了进一步沟通:“哎呀,我家小孩这不吃、那不吃挑食的很,都要愁死了”充满了无奈……

这类问题在香柏树营养科普群每天都会遇到。首先我们要正确看待孩子挑食这件事儿,正常的孩子都存在挑食、厌食现象,我们治疗期的孩子有这种情况更是常见。

所以我们才要让孩子在有限的食欲下,每一次经口的食物营养最大化。以前可以吃一碗,现在只能吃半碗,那我们就想办法让现在半碗食物的营养密度等同于甚至高于以前的一碗。

在孩子进食的问题上,家长们先收起抱怨、焦虑等负面情绪。给了大家方法和原则,接下来就是行动和坚持,做着做着你会发现在转角处,生命的馈赠才昭然若揭。站在时间的长河里,人生有哪一件不是近看是悲剧,远看是喜剧呢。









都说人间烟火最抚人心,到了傍晚,家长们拖着疲惫身体却迈着紧凑的步伐,拎着各样食材回到小家给孩子们烧菜做饭,一会儿还要送去医院。

在烧饭的过程中,家长们也会彼此传授经验,相互赠送美食。在这一刻热闹的厨房里,不仅有食物的“美拉德反应”,还有同为难友们的共情相伴“不孤独式心理反应”。

我们观察到家长们对营养还是很重视,大家知道荤素搭配,也会用一些酸、麻、鲜等口味来提升孩子们的食欲。

唯独一些细节需要改善——例如各色调味品用的过多、油温过高、主食过于单一、部分孩子忌口过于严格等。

香柏树的营养师们住在小家,这样不仅方便与家长和孩子们近距离接触给予更多营养上的帮助,还可以早晚给家长们演示蔬果汁、营养早餐糊、蛋白球等高蛋白、高密度的营养餐食的做法。

作为曾经的白血病孩子的妈妈——香柏树营养餐厅技术总监晶晶老师,一边操作一边跟大家讲述,自己的孩子是怎样通过营养一步步康复的。

“我儿子是髓系白血病M5,如今都结疗六年了,六年里孩子拉肚子、发烧、中耳炎这些小问题也会经常发生。我都以营养支持的方式过来了,最好的药物就是食物,大家要有信心,坚持给孩子做......

讲述起儿子生病的那段经历,已云淡风轻的晶晶,给予当下正在经历中的家长们极大的鼓励。这个世界真正的感同身受,就是和你同样经历过那条至暗之路的。

此次安徽之行,香柏树营养师还走进安徽省儿童医院给孩子家长科普。

其实这并非香柏树第一次走进医院去科普。

早在2020年1月份,应北京新阳光四川凉山营养餐项目邀请,队妈携营养师及餐厅主厨去到四川凉山彝族自治州第一人民医院,为当地患儿家长及部分医护人员做营养宣教。

四年后我们再次南下,进到医院。都说一方水土养一方人,为了更深入的了解当地人的饮食习惯和常吃菜品,我们用了两个上午去当地菜市场调研。下午来到新院区,医生说:“这个会议室是全新的还没启用过,香柏树来了算是给开张了”。

在医院的营养科普中,把当地的菜品与香柏树1+1+1的饮食原则融合在一起。两个院区(老院区同步线上直播),历时5个小时的科普及答疑,看到家长们凝重的表情逐渐舒缓开来,我们知道香柏树营养科普之路任重而道远,这条路是非常值得走下去的。





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北京新阳光慈善基金会•香柏树儿童肿瘤营养支持专项基金是国内唯一一家专注于肿瘤儿童营养支持咨询指导和培训专业公益机构,2015年5月启动。截止目前,开设面对面培训班64期,培训了来自全国30个省份的肿瘤儿童家庭230组。线上为32个微信群1万余家长答疑服务,建有线上肿瘤儿童营养问题科普资料库。发布文字及音视频807条,浏览量139万余,关注人数3万余人。撰写并免费发放《肿瘤儿童膳食营养》科普手册至219所医院和公益机构共92900余册。远程免费为2418个孩子进行了营养风险筛查和膳食评估指导。一对一营养支持跟踪服务20个病种239个孩子。



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香柏树儿童肿瘤营养支持专项基金由:

海底捞董事长  张勇先生

大三湘茶油董事长  周新平先生

吉利汽车CEO  桂生悦先生

杭州五州医疗董事长  段兴斌先生

及社会众多爱心人士  资助

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