香柏树9月公益简报丨感恩有你

健康   2024-10-18 16:59   吉林  


 香柏树9月公益简报
01
远程免费营养风险筛查和膳食评估指导

9月份共为91位患儿进行了免费远程营养风险筛查和膳食评估指导。截止目前共为2628位患儿做了评估指导。。

评估指导受助名单 >>

02
线上营养科普

2024年9月,共发布原创公众号7篇。当月公众号浏览量21588人次,历年总浏览量89.95万人次,累计关注人数达1.91万人。


视频平台浏览量增加当中:视频号新增浏览量60411人次,总浏览量达53.82万人次。抖音新增浏览量为3848人次,总浏览量达15.35万人次。B站新增浏览量为423人次,总浏览量达4.98万人次。


03
肿瘤儿童营养群即时答疑

2024年9月,共服务32肿瘤儿童营养群,香柏树4位营养师每周5天工作,每天8小时在线为1万余家庭


04
《肿瘤儿童膳食营养手册》免费发放

为了满足肿瘤孩子父母的需求,9月香柏树免费发放《肿瘤儿童膳食营养》科普手册850本,从手册开始发放截至目前,计已发出94600册。

截至2024年6月底已发放科普手册至全国约219所医院上万个家庭(因需求变动大半年更新一次)。 


需要书册的患儿家长可点开上图扫码申领

在医院和身边有病友的家长可多领一下分给病友

05
线下科普项目

香柏树于2024年9月正式在长春开启异地就医互助空间项目。

目前已将房屋租赁并基本整修完毕,之后将继续完善内容,现募集物品中。

06
肿瘤儿童家庭面对面新生活培训

面对面9月开展了2期,接待了7组家庭16人。自2015年香柏树成立至今,面对面已走过70期,累计接待来自全国30个省市253619人。


孩子故事

01
昏迷中听见的冷漠与希望

罹患生殖细胞瘤的15岁小姑娘佳宁,在2020年3月发现垂体柄增粗。从小就离异的母亲自此开启了一个人带着孩子四处求医的艰难旅途。这几年间孩子经历了脑出血、自体移植、肺转移、极度昏迷……2023年14岁的她被告知只有10%的存活率……

在天坛医院昏迷时,妈妈接到爸爸在考虑三天后打来的电话说:放弃治疗,拉孩子回家。却因电话免提,昏迷中的孩子止不住地流泪……直到舅舅来电话反复在孩子耳边说:“一定要救你,卖房子也救你”才逐渐停止流泪。

来香柏树后,心理老师问起,佳宁说自己昏迷都听见了,现在就是对爸爸“恨”,一直没见面……这让我们无比心疼这个总是面带笑容,待人无比温和善良的15岁孩子。

(相片已获授权)

幸运的是,治疗期间妈妈说偶然看到了香柏树《肿瘤儿童膳食营养》科普小册子,就开始按照书上做。眼看佳宁恢复得比别的孩子快,所以下定决心来香柏树线下面对面培训参加进一步系统学习。这位单亲农村母亲坚强的韧性和对营养学科的高度认知令人叹服。

像这对母女带给我们的感动一样:我们也期待无论面对什么困境,只要用爱来滋养,用知识来引导,每一位癌症孩子家庭都能活出自己的风采。

02
从此告别升白焦虑

2年前被确认为颅内恶性生殖细胞瘤的皓皓,今年14岁了。两年前经历了8个月的化疗、自体移植后,体质明显下降。病情只稳定了5个月却再次复发,再次经历大剂量的放疗后,体重持续下降、体质越来越差、白细胞持续下降。

妈妈在恐惧中,几乎每天都给孩子测血象;打升白针成为她唯一克服恐惧的办法。因为担心孩子不能应付接下来的治疗,她带着孩子坐了44个小时的火车赶来香柏树。

(相片已获授权)

由于对营养认知的空白,不了解营养支持对孩子血象的作用,在香柏树学习期间也每天给孩子测血象,难得赶来却总想放下面对面培训课程,去医院打升白针。香柏树营养师详细地给她讲解营养和升白针分别对血象的影响机理,并建议她观察孩子在香柏树好好吃饭后血象的变化。

结果2天后再次给孩子测,血象上升很多!她很吃惊地说“这是第一次没给孩子打升白针,血象竟然涨上来了!”接下来孩子和营养师建立了很好的互动,由开始的吃饭完全任性,到只要上餐桌各类食物都能顺利地吃下。

一周后他们返回家中,妈妈好奇地再次给孩子测血象,竟已经恢复正常!妈妈兴奋地给我们发来好消息,还成为志愿者向病友们见证营养,期待更多人看到香柏树的科普。

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联系人:香柏树马老师 

电话:13204318217




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03
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北京新阳光慈善基金会•香柏树儿童肿瘤营养支持专项基金是国内唯一一家专注于肿瘤儿童营养支持咨询指导和培训专业公益机构,2015年5月启动。截止目前,开设面对面培训班70期,培训了来自全国30个省份的肿瘤儿童家庭253组。线上为32个微信群1万余家长答疑服务,建有线上肿瘤儿童营养问题科普资料库。发布文字及音视频879条,浏览量168万余,关注人数3万余人。撰写并免费发放《肿瘤儿童膳食营养》科普手册至219所医院和公益机构共94600余册。远程免费为2628个孩子进行了营养风险筛查和膳食评估指导。与5个公益机构联合进行了线下科普活动,建立了4个助医流动科普点。



香柏树热线:0431-80869520

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1.儿童肿瘤营养支持
2.捐赠及合作
3.申请成为志愿者

地址:长春市净月区南四环路与临河街交汇东安加州枫景2号楼
邮箱:xiangbaishuhz@126.com



香柏树儿童肿瘤营养支持专项基金由:

海底捞董事长  张勇先生

大三湘茶油董事长  周新平先生

吉利汽车CEO  桂生悦先生

杭州五州医疗董事长  段兴斌先生

及社会众多爱心人士  资助

香柏树儿童肿瘤营养支持专项基金
以爱、科学、信心支持和训练肿瘤儿童家长掌握患儿居家营养照护基本知识和技能,帮助他们重拾生活信心,提高肿瘤儿童生存机会和生活质量。
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