有病没病，回家过节!
上周六孩子们陆续离开香柏树返家过中秋了。特别感恩嘉嘉志愿者开着一个大大的车，天都黑了赶来香柏树，轮椅、行李、两家孩子大人一车都接走，还及时拍照报告平安到达火车站信息。
一期一期记录着孩子们的故事，感叹着有同样重疾孩子的家庭却有着万花筒样变幻莫测的故事。
感受着孩子们痛苦的同时，更感受着父母们迥异的生活境遇，人生莫名的无解和不可理喻。
但，无论如何，我们都活着，并且一直为了生而战！
小鱼家的故事非常特别，实在想多缀述几笔。希望这一家的故事给更多的家庭带来激励和勇气！
今年8岁的小鱼，病非常特别。孩子从小就发现脑瘫，千辛万苦的治疗康复了几年后刚有了起色，又诊断为急淋B白血病。
从治疗一开始，一次次的病危通知伴随着整个治疗过程。第一个化疗后就得了重度癫痫，接着又引发胰腺炎、又确诊得了甲基丙二酸血症（一种基因缺陷病）。
因孩子的身体的特殊，使常规的化疗根本无法进行。父母先后带着孩子从沈阳到北京跑了五家医院，最后做Car-T又引发肾病综合症全身中毒浮肿。
小鱼在一次次被几所医院拒收中，一次次从病危中奇迹般的活过来！
感叹上天赐予小鱼难以置信的生命力。
如今来到香柏树的小鱼已经8岁了，真是个漂亮的小姑娘，白晳圆圆的脸，黑亮的长发，红嘟嘟的樱桃小嘴。
除了走路有点不稳外，根本看不出孩子是从几道鬼门关闯过来的。经历极大痛苦的孩子心灵是那么敏感善良，体贴关心着周围每一个接触到她的人。
小鱼的爸爸是我见过的残疾人中最有尊严，感恩之心最强烈的一位。
第一眼见到小鱼爸爸，脸上的烧伤让我知道——他经历了非凡的事情。
按习惯伸出手来握手欢迎，他也大方的伸出“手”……可是他并没有“手”！努力心无波澜地握住他的“手”更加用力地摇了一下：“欢迎你们！”同时极大的敬佩由心而生——他竟然陪伴重病的小鱼一路走过来了！
接下来把一家人送到房间。刚安顿好，小鱼妈就眼泪止不住的哭述……
一家人的命可以用“残酷”形容。原来小鱼爸还在襁褓中就被父母遗弃，和爷爷奶奶长到8岁。一场大火夺走了二位老人的性命，他也因此重度残疾。
人到中年好不容易有了家、有了孩子，又遇如此大病。从他们话语中，听出对这种残酷命运的不理解，但更多的是深沉的感恩。
小鱼几次病危、医院几次拒收、金钱的拮据、全家人的放弃、还有求医中对残疾人特有的歧视……几度绝望中的爸爸坚决不放弃！男儿膝下有黄金，却三次下跪！终为女儿跪出一条生路！
讲述中他们反复提到两位好医生的名字，说一生感恩他们。接下来就不断地感恩香柏树，直到离开香柏树那天晚上，我和队爸送他们去火车站，到进站口时，从来不摘帽子的小鱼爸突然脱帽，大庭广众之下一个九十度深深的鞠躬，让我瞬间泪目。
目送这一家人远去的背景，知道他们走了一条“少有人走的路”，他们的脚步也一定会为后来的家庭带来不一样的祝福，否则如此苦难毫无意义。
祈祷上苍：保佑小鱼一家人从此平安平顺！
12岁文静温和秀美的琳琳，发现神母时已经是末期长到骨头里了。治疗已经三年，中间吃了一年中药后，爆发式的复发。
目前治疗很无奈，只是茫然地往前走着。医生的话更是让妈妈陷入绝望和麻木。孩子治疗的痕迹明显，非常瘦弱，因贫血唇色几乎是白的，体重不达标，营养不良。
经历生死撞击的12岁的琳琳，已经跨越了她小女孩的人生，直奔成熟。她身体的情况、治疗、用药都是自己管理，比妈妈明白的多。
尤其对生与死，更是直接和妈妈接火讨论，还为妈妈建议：她离开后，妈妈应该怎样生活……说者平淡，听者心里流泪。
琳琳妈妈，娇小瘦弱，表情单一，笑容不多。谈起她和女儿的对话毫无波澜，就像讲别人的故事。她说“已经麻木了”。的确，她面临的难实在是太难！已经远超过她所能承受的。
看着这个瘦弱的失望甚至绝望的妈妈，心里很难过。
来香柏树前，妈妈在公号里只是“看到了”相关肿瘤营养科普的内容，但从未付诸行动。从哪里重燃起她再次“为生命而战的激情”？
几天上课中，不知不觉发现，目光对视最多的就是她。课程一点点进展中，她的脸一点点生动起来。离开的那天，她已经是一位漂亮的笑容满面的妈妈了！
是爱、是信心、是科学、是更广阔的视角、更专业的学习，让她再次找到战斗的方向，欣慰！
在生命面前，可以有软弱可以有无助，但永远没有失望！
祝福祈祷：力量与勇气伴随着你们前行的脚步。天佑琳琳！
4岁多一点的小六六是个社牛，小话痨，表达清晰，智商情商也高。1岁即发现神母，为了生存，从此和妈妈离开家乡，北漂了3年。六六以为自己是北京人，对家乡完全没有印象。
因孩子天生食欲较好，加上妈妈“劝”吃手段强硬，孩子吃得结结实实，活力满满。除了脸色稍暗之外，完全看不出是生病的孩子。看着她心里特别宽慰。
年轻的妈妈，从孩子出生，只离开过孩子6天，是因她生病住院。她红着眼圈说：“我和我爱人都没有妈妈了。”丈夫是家中唯一经济来源。因此，3年在医院日日夜夜的陪伴、治疗的不顺、孩子的哭闹，让她时常崩溃至发狂。
她深知道对孩子发脾气后引来的将是更大的心痛，但却不能自控。她实在太累了，她太需要有一个短暂的休整了！
这次她是“被迫”来到香柏树的，经不住病友的劝说，陪同而来。来之前完全不了解香柏树。她说“以为就是来学做饭呢。”
可是几天的培训下来，她感慨地直拍大腿，还不忘一同战斗的病友们：“原来营养支持这么多专业的事儿啊，真得让他们（病友们）都听听啊！”
因为不虚此行而兴奋的她，动力实足，信心满满。过于肥胖的她，对管理自己的健康都一并计划出来了！看着她开朗的年轻的笑脸，心里充满了感恩！
香柏树之行后，相信你的身心灵会得到很好的休息和滋养，性情更新，不急不燥。也祈愿六六早日完成治疗，早日回到家乡，一家团圆，从此顺利又平安！
8岁的然然因急淋B，治疗近两年了，还有一年的维持治疗就胜利了！孩子看似圆圆的脸庞，但淡淡的唇色，让我禁不住摸摸孩子的后背，果然瘦骨嶙峋。一看就知道孩子已经是营养不良了，原来孩子一直挑食严重。这次一家三口自驾来到香柏树，据爱他的年轻爸爸妈妈描述，经常餐桌上变成战场。
实际上这个小男子汉在人群中组织能力很强，时常成为核心，交友也无障碍，在香柏树期间和琳琳姐成为好朋友，经常两人躺在地垫上谈话。多么天真优秀的孩子！可是好像经常被爸爸嗔哭。
年经的爸爸妈妈到香柏树报到第一天，话语不多，二人脸色阴沉，显然愁苦都写在脸上，心里也背着非常沉重的包袱。在孩子的病和治疗焦虑的压力下，二人也是经常点火就着，家里也时常为一点小事燃起“战火”。他们知道这样不好，非常想改变现状，还给孩子一个温和的家。
随着课程的进展，二人脸上的笑容和话都多起来。离别座谈的那一天，不善言词的妈妈让爸爸代表发了言，自己却一直流着泪。感受着她的感受，委屈、伤心都一并释放在这里。
香柏树相信你，一定会穿越阴霾，让心灵之花开放！经营好你们的小家，开始新的生活。为你们祈祷祝福！
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