随着医学科普工作的推进,大众对“帕金森病”这个病名想必都不陌生。很多帕友及其家属也可能通过各种渠道获取该疾病的相关信息,包括疾病是如何发生的、症状会有哪些、医生是如何诊断的、有哪些好的治疗方法等。但在临床工作中,我们仍然发现帕友对帕金森病的部分认识存在误区。医患一致的理念才能更有助于该病合理化个体化诊治,延迟残疾发生和降低不必要的成本。我们就聊聊帕友常提及的几个对帕金森病的误解,以便大家更科学地了解帕金森病,更好地配合医生对疾病进行全程管理。
真实:帕金森病是一种与年龄有关的疾病,随着年龄的增长,发病率和患病率逐渐上升。然而,该疾病不只是影响老年人。流行病学调查发现近25%的患者发病年龄小于65岁,5-10%的患者发病年龄小于50岁。“青年型帕金森病”是指发病年龄小于50岁(甚至可能小于40岁)的患者。
误解2:帕金森病就是影响肢体活动、影响运动能力的疾病,都会手抖、动作僵硬
真实:帕金森病是一种多系统受损的疾病,不止影响运动功能。帕金森病的典型特征有运动症状(如运动迟缓、震颤或肌强直),还有一系列非运动症状(如抑郁、便秘和睡眠障碍等),上述症状可出现不同的组合;有些非运动症状(如快眼动睡眠期行为障碍,嗅觉减退等)可能先于运动症状出现(更详细说明可点击蓝字:知帕不怕,认识帕金森)。在运动症状中,高达20%的帕金森病患者没有震颤;但是运动迟缓症状是诊断必须的。
真实:不同的性别在帕金森病的发病率、病程及临床表现、对治疗的反应以及疾病风险因素等方面存在差异。比如:女性的帕金森病发病率较男性低,特别在50-59岁女性较同龄男性低,但女性帕金森病患者出现抑郁和泌尿系统症状的概率高于男性;女性患者出现症状波动和异动症的风险高于男性。而男性患者出现认知能力下降的风险更大。
误解4:家庭里没有帕金森病遗传病史,基因检测不必要
真实:虽然不是每个帕金森患者都需要基因检测,但有些特定病例仍然有进行基因检测的必要,以协助精准诊断和必要的家庭遗传咨询。随着基因分层的帕金森病患者进入靶向基因临床试验,基因检测可能会越来越重要。未来,可能会和癌症治疗一样,根据帕金森病患者的基因特征量身进行个性化治疗。
误解5:药物都有副作用,尽量推迟用药,好药以后再用
真实:没有证据表明推迟使用左旋多巴等抗帕金森病药物对帕金森病患者有益;一经诊断,建议尽早开始治疗。治疗目标因人而异。专科医生会根据患者的年龄、病情严重程度等实际情况选择合适的初始药物进行治疗,维持患者较高的生活质量。
误解6:帕金森病的治疗主要靠医生调药,患者在自己的疾病管理中只起到很小的作用
真实:帕金森病患者自身在疾病治疗中起着非常重要的,患者的自我管理和积极参与是达到治疗最佳结果的关键。保持乐观积极的心态,多与家人沟通,坦诚自己的需求及所需要的帮助;治疗过程中配合医生并积极反馈疾病变化情况及治疗效果;主动进行适量的康复锻炼,这些都是帕金森病患者在疾病管理中不可或缺的一环。
参考文献:Bloem BR, Okun MS, Klein C. Parkinson's disease. Lancet. 2021 Jun 12;397(10291):2284-2303. doi: 10.1016/S0140-6736(21)00218-X.
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帕金森病西医、中医专家联合门诊
刘振国教授和魏江磊教授(上海中医药大学附属曙光医院)联合坐诊,为帕友带来更全面、精准的中西医结合诊疗。帕金森病常见症状有动作缓慢、肢体震颤、身体僵直、便秘、焦虑抑郁、睡眠障碍、口角流涎、夜尿次数多等,长期服用西药后易出现运动并发症。西医、中医专家联合门诊,通过PET功能显像、步态检测及人工智能评估,实现帕金森病早期精准诊断,及对疾病进展、运动并发症和非运动症状的全方位评估;使用自主研发的帕金森病中药方,如天芪平颤方、便秘方、情志不遂方、不寐方、流涎方、夜尿方等,采用穴位敷贴等中医医疗技术,及创新型五禽戏等医体结合模式,实现帕金森病中西医结合全程管理。
门诊时间:每周一上午
帕金森病及运动障碍专病门诊
帕金森病及运动障碍专病门诊在长期诊治、研究工作中形成了早期诊断、健康教育、治疗评估、康复指导、长期随访、全程管理的一整套临床诊疗规范流程。根据刘振国教授提出的“一保,双控”治疗策略,我科长期治疗随访的帕金森病患者得到临床症状长期良好控制而运动并发症发生率极低。每年定期开展的帕金森病患教工作,其中“知帕不怕 新华之声”系列特色科普使广大病友足不出户就可了解帕金森病科普知识及最新研究进展。并开展肌张力障碍和肌痉挛的肉毒毒素注射治疗,收到良好疗效。门诊时间:周三下午、周五下午
专家介绍
刘振国,科室主任,二级教授,上海交通大学医学院神经病学博士生导师,上海中医药大学中西医结合博士生导师,国家科技部重点研发计划项目首席专家,上海市优秀学科带头人,全国卫生计生系统先进工作者,上海市医务工匠。历任中华医学会神经病学分会委员、帕金森病及运动障碍学组委员、脑电图与癫痫专业组委员;上海医学会神经病学分会副主委,兼帕金森病及运动障碍学组组长;上海医师协会神经内科分会副会长等。现任中国医师协会神经内科分会委员、帕金森病及运动障碍学组委员;上海中西医结合学会慢性神经系统疾病专委会主委等。擅长:帕金森病、老年性痴呆、癫痫、脑血管病等神经系统疑难疾病。
魏江磊,主任医师,教授,博士生导师,原上海中医药大学附属曙光医院神经内科主任。曙光名医,享受国家政府特殊津贴。历任中华中医药学会脑病分会副主任委员;中华中医药学会神经分会副主任委员;首届中国百名杰出青年中医;上海中医药学会瘀证分会副主任委员。师从国医大师任继学、颜德馨教授,帕金森病中西医治疗的领军人才,擅长以中医药及中西医结合方法治疗心、脑、肾疾病,与刘振国教授共同研发天芪平颤方治疗帕金森病。著有《魏江磊学术集萃》、《颜德馨方药心解》等著作。担任《中国中医药学刊》、《实用中西医结合临床》等杂志编委。
陈伟,上海交通大学医学院附属新华医院神经内科副主任医师,医学硕士,上海医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组成员。1991年毕业于上海第二医科大学临床医疗系。从事神经内科临床及教学工作27年,积累了丰富的临床治疗经验。尤其擅长脑血管病,特别是缺血性脑血管病、颈动脉硬化预防和治疗;帕金森病等神经系统常见疾病的诊治。
干静,上海交通大学医学院附属新华医院神经内科副主任,副主任医师,医学博士,硕士研究生导师。2005年毕业于上海第二医科大学临床医学七年制法语班,2014年获上海交通大学神经病学专业医学博士学位。2次赴法国里昂Pierre-Wertheimer神经专科医院进修。从事临床医疗、教学、研究工作近20年,对神经科各类疾病有较丰富的临床经验。主持国家自然科学基金青年项目1项,上海市科委项目1项,发表SCI论文十余篇;获得2020年上海市科学技术进步奖二等奖(第2完成人),2016年上海医学科技奖二等奖(第3完成人)等多项奖项。目前为上海市医学会神经内科第十届委员会青年委员;上海医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组委员。
张煜,上海交通大学医学院附属新华医院神经内科副主任医师,医学博士。现任上海医学会神经病学专科分会神经免疫遗传生化学组委员;上海市中西医结合学会慢性神经系统疾病专业委员会委员;中国微循环学会神经变性病专业委员会额颞叶痴呆及相关疾病学组委员;上海市中医药学会神经科分会委员。教育部首届学术新人奖;上海市优秀青年医学人才培养计划;上海市“浦江人才”;美国麻省医学院访问学者。主持及参与国家自然科学基金、上海市自然基金多项项,先后在国内外杂志包括“Neurology”“ NPJ Parkinson‘s Disease”等发表论文30余篇。
宋璐,上海交通大学医学院附属新华医院神经内科副主任医师,硕士生导师,上海市浦江人才。2010年获上海交通大学医学院神经病学博士学位,2019年赴瑞典隆德大学进修。对神经科各类疾病及肉毒素注射技术有丰富的临床经验。主持国家自然科学基金项目2项,发表SCI论文数篇。目前为上海医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组成员。
万赢,上海交通大学医学院附属新华医院神经内科副主任医师,医学博士。现任中国老年医学会神经病学分会委员。2009年获得上海交通大学医学院神经病学博士学位,2014年赴澳大利亚墨尔本大学皇家医学院参加神经科临床医师培训。长期从事帕金森病早期诊断和脑血管病的临床诊治;负责我院帕金森病患者临床定期随访诊治及帕金森病早期诊断、病情评估相关工作。主持上海市卫生局青年课题、市科委课题,参与国家重点研发计划一项,参与帕金森病运动并发症中西医结合诊治指南撰写,发表论文十余篇。擅长:帕金森病等运动障碍疾病、脑血管病,对头痛、眩晕、记忆障碍、步态障碍等神经内科疾病具有一定的诊治经验。
吴娜,上海交通大学医学院附属新华医院神经内科副主任医师,医学博士,神经内科党支部副书记,毕业于上海交通大学医学院。现任第一届上海市中西医结合学会慢性神经系统疾病专业委员会秘书;上海市中医药学会神经科分会委员;中国中西医结合学会慢病防治与管理专业委员会青年委员;中国人体健康科技促进会神经变性专业委员会委员。主持国家自然科学基金青年项目1项。从事神经内科临床及教学工作10余年,对神经科各类常见病、疑难病及危重病积累了丰富的临床诊疗经验。擅长:帕金森病及运动障碍等神经系统变性疾病、脑血管病等神经科常见病诊治。