皮肤病领域的“硬老大”,凭什么本事称雄称霸?

学术   2024-10-11 18:13   北京  

”硬老大“的自述



嘿,大家好!我是硬皮病,也叫做系统性硬化症,在皮肤病领域,我可是出了名的“硬老大”。

今天,我就来和大家聊聊我自己,让大家见识见识我的本事。

我是一类以皮肤变性增厚和硬化为主要特征、最终能使皮肤萎缩,并可引起多系统损害的结缔组织病。

我的名字也是孪生兄弟们的统称。我的弟弟叫局限性硬皮病,它性格温和,偏爱儿童,喜欢在四肢、颜面部等地方捣乱,但一般不侵犯内脏;哥哥叫系统性硬皮病,它祸害的人群以青壮年尤其是女性为主,它可是个狠角色,不仅会侵犯皮肤,还会损害内脏,轻者毁容,重则威胁生命。

能在江湖飘,全靠本事高。之所以能让许多人谈”硬“色变,全靠我的三大本领!


我的三大本领,让人谈”硬“色变

本领一:让皮肤变硬

这招可是我的拿手好戏!我能让皮肤从远心端(手、足)开始对称性变硬、变肿,呈蜡样光泽,这种皮肤损害一路蔓延到近心端(胸、腹),连面颈部也不放过。我还能让鼻尖变形成鹰嘴样,让嘴唇变薄并成收缩呈放射状,甚至张口困难。这样一来,被我祸害的人就会拥有“面具脸”、“腊肠手”等独特的外貌特征。

本领二:让皮肤变色

受寒、受刺激能轻易激怒我,我一生气就会使出让皮肤变色的招数——我会把指(趾)段颜色变先是苍白,随后变为紫色,再转为红色,就像变魔术一样,偶尔还会伴有疼痛感,这个招数一般会维持几分钟到几小时不等,什么时候罢手全凭我心情。医学上把我的这个本领称为”雷诺现象“。随着疾病发展,我还能让皮肤出现“色素脱失”、“色素沉着”、“盐胡椒征”等现象,厉害得很!


本领三:侵犯领域广,杀伤力强

我不仅限于皮肤上的小打小闹,还能深入内脏,侵犯肺部、肾脏、胃肠道等多个内脏系统并使其功能丧失。

被我侵害的部位不同,伴随的症状也不同:

  • 肺部:可表现为干咳,咳嗽无痰,严重可能出现呼吸困难;

  • 肾脏:血尿或泡沫尿;

  • 胃肠道:反酸、烧灼感;

  • 心脏:心慌、心累、胸痛;

  • 骨骼与肌肉:肌肉酸痛、关节肿痛,还可能会出现乏力或体重下降。





这些症状,可能是我到来的征兆

知道我的本领后,大家是不是对我敬而远之呢?是不是很想知道我是怎么生成的,好避之而远离我呢?

哈哈哈,其实我的身世至今仍是未解之谜。我的成因可能与环境、遗传、自身免疫、性激素等多种因素有关,但具体原因至今还在探索中,并未明确。


那么,什么情况下需要关注我,防备我呢?

如果你出现了以下症状,就要当心我找上门了:

  • 皮肤增厚、变硬(特征性表现);

  • 不明原因的肌肉酸痛、关节肿痛;

  • 活动后气促或干咳;

  • 心慌、胸闷、心累;

  • 尿液中有血或伴有泡沫,血压升高;

  • 出现反酸、烧灼感、吞咽困难等胃肠道不适症状;

  • 不明原因感到乏力、体重下降等。


如果出现了上述症状,请务必及时到正规医院的风湿免疫科或皮肤科就诊,早诊断、早治疗才能更好地对付我。





面对我,采取以下措施才是正确的应对之策

目前尚无能够彻底消灭我的方法和药物,临床治疗上一般以改善病情、挽救受累器官的功能为主,治疗目的是增加存活率、减少致残率和并发症。

要想抑制我的威风,日常生活中要积极做好家庭护理。

1、注意保暖:如果受凉了,我就会生气,就会出现上面提到的颜色大魔术“雷诺现象”。特别是早晚温差大,冬季的时候,一定要佩戴手套,注意保暖,不要惹我生气。

2、避免外伤:我的自我调节能力及恢复能力是很差的,同时也很脆弱,所以不能有一点点伤害,即使很小的外伤也很难愈合,有时候甚至引起伤口感染、糜烂,因此要保护好我,不要让我受伤害。

3、保持皮肤滋润:我的分泌功能也是减退的,所以皮肤干燥,甚至脱屑,冬季尤其明显,因此需要注意保持皮肤滋润,可适当减少洗澡次数,避免过度擦洗,同时出现皮肤瘙痒尽量避免抓挠减少外伤。

4、避免接触刺激性物品:我的防御功能差,任何有害的刺激物都有可能对我造成很大的伤害,尤其讨厌酸、碱物质,请避免接触,洗衣物也提倡戴胶皮手套进行。

5、作息规律,避免熬夜劳累,保持正常心态。

6、营养均衡,适量运动,禁烟酒。






来源:南方医科大学皮肤病医院

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