每一位妈妈，从知道自己怀孕的那一刻起，一颗心就只记挂着肚子里的孩子。
当宝宝的啼哭声响起，那是一声幸福的宣告，爸爸妈妈积蓄了一年多的想象、期许和惴惴不安，在生命“无中生有”的那一刻，全部成了惊异和眼泪，造化生出的缘分，是要续一辈子的。
但是，有一些爸爸妈妈，就没这么幸福了。初为人父人母的他们，要面对上苍的捉弄，面对怀抱里让人心疼的孩子。知乎上有一个浏览量高达3300万的帖子，题目是《有多少孩子是产检没问题，出生才发现的？》
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在帖子里，许多特殊孩子的家长，他们都有一颗强大的心脏，把命运硬塞给自己的烂牌，打完、打好，有些甚至还打得风生水起。成为父母后，多少平凡而普通的人，最后都成了守护孩子的超级英雄。故事有点长，但却不舍得删减，因为每一个字，都是他们带着宝贝奋进的纪念。15年5月发现自己怀孕，12周后到医院正常建本，检查，nt，二维，四维，唐筛，所有的检查全部正常。15年12月28日生产，52公分，7斤8两，胖小子一个，全家都特别开心。儿科大夫检查，健康。15年12月30日，儿科大夫巡房，突然告诉我孩子心脏有杂音，建议结合B超检查，我当时就懵逼了，问她前几天都好好的为啥现在有杂音，大夫说宝宝在肚子里的时候血是逆流的，出生后就会顺流，所以可能前几天没发现，让我赶紧去做B超。早上预约，下午带着孩子就去了，B超结果出来了，室间隔缺损，房间隔缺损，小儿先心病。感觉天都塌了，觉得特别对不起他，医生说这种两个地方缺损的一般自愈的可能比较低，建议每3个月做一次B超查看情况，建议3岁左右进行手术，建议我们多注意看护，说先心病的孩子体质会特别差，容易感冒，容易引起新生儿肺炎，而且会影响生长发育等等等。看着我怀里才刚刚就出生几天的孩子，我真是觉得太对不起他了，把他生下来，又不能给他一个好的身体，觉得自己特别没用，连怀孕生孩子都做不好，之后出院回家，3个月后去医院复查，缺损的值没有任何改变，半年后在复查，房间隔的缺损变小了，但室间隔仍然没有改变，之后我就想着不那么频繁去检查了，因为孩子后来大了，容易动，需要镇静才可以，又不想让他多受罪，所以决定过了年再去查！转眼到17年初，过了年，又去医院复查！发现房间隔缺损已经完全长住了，好了！但是室间隔缺损仍然屹立不倒的在那里，医生说，一般这种两个缺损的能长着一个就算不错了，另外一个很难自愈了，建议我们大一点尽早手术，我不死心，说再看看，又等了半年，去复查，还是老样子，没有任何改变，之后我就死心了，跟老公说不如等3岁了去做手术吧，现在照顾好他，别生病就行了~18年3月，母亲生病，住在我们这的心脏病专科医院，住院期间我和老公说既然都来了不如给孩子再做个B超检查下看看，啥情况了，顺便问问这的儿科，类似的手术，需要注意什么。开了B超单子，也没有排队就去做了，大夫看了半天，问我们为啥给孩子做心脏B超，我把之前情况和B超大夫说了一遍，结果！！！他居然告诉我！！没有发现心脏有缺损！！！！！我当时一直在说你再看看，再看看，我还把之前B超的单子（手机有照片）给他看了看，他看了说，这个挺大的，如果要是有肯定能看出来的，他又反复看了好几次，最后很确定的告诉我，没有发现缺损，应该已经自愈了，那真的是我这两年来听到的最好听的一句话了。这两年，从孩子出生，先心病这件事我和老公没有告诉过身边的任何一个人，包括我的公公婆婆，怕老人担心，所有的难过，内疚全部都是我们两个人自行消化，当大夫告诉我们没有问题了，自愈了的时候，我真觉得天都晴了……我和爱人非常注重孕检，所以我们的二宝当时所有产检都按时参加，结果也一切正常。出生后，所有的评分都很好，哭声也不小。三天左右开始有黄疸，一共照了四天的蓝光，痊愈之后出院回了家。最开始的时候，爱人有些产后抑郁倾向，我们也尽量开导。所有的一切都在逐渐好转，没想到在孩子五个多月的时候，我们偶尔发现他下肢的力量非常弱，于是市医院检查是否发育迟缓，又去省医院复诊。初步检查之后发现情况很不乐观，没有膝跳反射，四肢肌力偏弱。但糟糕的其实还在后面。后来我们去做了肌电图，医生看到孩子的情况，说极有可能是sma（脊肌萎缩症），还说这种孩子活不到三岁。当时我和妻子整个都傻掉了。之后我们去找专家问，专家说，这个没有住院的意义，因为这个病是世界难题。后来基因检测结果出来了，排除了sma的可能，我们长舒了一口气。专家说现在看，很有可能是腓骨肌萎缩。如果是这个病，那么预后很好，没有生命危险，只是会影响到日后的行走。当时我和爱人很满足，想着只要活着就好。但另外的疾病也需要做基因检测确诊。最终结果出来之后，发现了病因。Ighmbp2基因杂合突变，这意味着我的孩子得了最凶险的sma类型——smard1，呼吸窘迫脊肌萎缩症。这个病全世界的患者只有两位数。平均生存时间都不超过两岁。我没有告诉我的爱人，因为担心她的抑郁症会再度恶化。除了她，所有的至亲都知道孩子的时间已经不多了。几天后，孩子因为肺炎住院了，但是因为喂养困难，只能带上鼻饲管，而且肺炎之后孩子的肌力下降特别严重，特别是吞咽和呼吸。又过了几天，孩子出现二级呼吸衰竭，被送进了ICU，上了呼吸机。但是情况越来越坏，多次出现了呼吸暂停。孩子小小的身躯经过抢救恢复又暂停，真的特别受罪。最后，连医生都告诉我，呼吸机都无法维持孩子的呼吸了，问我为什么不让她走呢……到底该怎么办？坚持还是逃避……我根本没有办法作出选择，怎样都不是正确的。意外怀孕。本人烟民，有快10年的烟龄。知道怀孕的时候，孩子已经有2个月了。之前我还是在抽烟。因为大姨妈一直不准，我以为是月经不调，谁知道后来查出来是怀孕。双胞胎。对于我来说，我是害怕的。之前怀孕了，也是不知道，吃了感冒药。后来询问了医生。医生建议流产。无奈，流产。知道我又怀孕的时候，我害怕了，虽然没有吃药，但是我抽烟啊。知道怀孕之后，我就戒烟了。怀孕到生，我只经历了7个半月的时间。每次产检，心惊胆战。我这边是个三线小城市。如果怀孕是双胞胎的话唐氏不能做，大排畸什么都不能做。每次去产检只能验血测胎心。也托过亲戚想去大城市做这些检查。去上海的话至少也要两个小时坐高铁。老公怕我吃不消。医生建议我也不要太长时间的坐着。要多躺。我在网上搜过很多抽烟生出来的孩子会怎么样，整夜整夜的睡不好。后来检查出来说是单绒双羊，可能会有溶血症。我和老公又急的要死。无奈医生说只能等他大一点再做检查。等着等着，我在7个半月的时候就生了。16年3月4号凌晨两点，我被送到急诊，医生帮我内检，发现我宫口开了3指，然后做了b超，发现一个孩子已经入盆了，另外一个孩子已经在肚子里横了过来。马上把我送到产房。在产房，医生告诉我，这两个孩子大概率不会活，太小了，让我不要刨腹产，尽量顺产，这样对身体的伤害小点。我和我老公哭着听完。然后做了一个小时的胎心监护。3点多的时候医生过来帮我检查开了几指，还是只有3指。医生说，你这样很危险，我帮你把宫口开到十指，你进去生吧。那种痛苦，我都叫不出声。在5点的时候，我把老大生了下来。他发出微弱的哭声，我半坐着让护士抱给我看看。护士一只手拿着我家老大，我一看，真小啊，皮肤红红的。医生说要快点送去抢救。5点15分老二生出来了，但是没有哭。我着急的问医生怎么这个孩子没有哭？医生说他在尿尿呢，尿完之后，哇的一声哭了出来。我都没看一眼就送进了重症监护室。因为早产，医生说他们的肺没发育好，要打强肺针，不过最多打三针。如果还不行，孩子就没用了。两个小家伙各打了两针，总算挺过来了。生下来的时候一个2.5斤，一个2.6斤。在重症住了一个月，后来转的普通。长到4斤才让抱回家。看到题主的这个问题其实我是很揪心的。妈妈都希望自己的宝宝健康成长，但是有些事是无法预料的。希望所有怀孕的准妈妈们一定要按时做产检，听从医生的建议。我分娩是老公陪着的，宝宝出生的那一刻，还没听到哭声，助产士第一句话就问：“你在哪里产检的？”过了一会儿，宝宝哭声才传过来。我一直问宝宝怎么了？老公握着我的手说：“挺好的，只是右手少了两个手指，剩下的三个手指有两个并在一起，手掌也小一些。”为了防止我大出血，医护人员一直要我冷静。这个时候宝宝出去了，后来我才知道出生呼吸衰竭，下了病危抢救，上呼吸机。我爸后来告诉我老公出去后在墙角痛哭。月子里我等着宝宝回家，也在心理建设。2周后宝宝回来，我摸着她的右手，告诉她妈妈好爱你。可是这一切没有结束。42天体检，肌张力高，追视追听异常。去康复科，我也正式进入产后抑郁，我疯了似的带着她各种看医生，3个月、4个月，最后一次康复科的gms报告出来，医生说这个孩子90%脑瘫。这个月我决定离开医院的康复科，去机构。我很幸运遇到宝宝的康复师，在机构一个小时，回来我自己再做2个小时。4个半月，她第一次笑出声，5个半月，宝宝第一次自主翻身，我也回到工作岗位，走出抑郁的状态。9个月，宝宝从康复机构毕业。我带她去给上海的医生评估，结论是，她是一个很棒的孩子。11个半月，我带着宝宝找重庆田晓菲做了并指手术。现在宝宝拆包了，拔针。爸爸出差，娃的外公陪着我们去。直接拿钳子拔，娃哭的撕心裂肺，外公在旁边跟着哭，我帮忙医生压着孩子，也没顾得上哭，我真的是坚强了不少。3个手指看上去分的不错，半年的恢复训练，右手可以有常人80%的功能。我们经常带她出门，也会遇到小孩子在公共场合大声喊：“她的手怎么这样？”我们知道这种情况不能避免。所以更要积极面对。你在妈妈肚子里的时候、有只怪兽正好也从妈妈嘴里钻进去。你为了保护妈妈，跟怪兽打架，受伤了，你是个勇敢的宝宝。妈妈爱你！
